viernes, 31 de julio de 2015

Post-Polio Syndrome (PPS) - It's Not Just About Getting Older

MÉDICOS: La polio es un virus muy real de que todavía existen hoy en día, tal vez no en este país tanto como otros, pero sigue siendo un problema. Y, ya que sigue siendo un problema, los médicos que piensan que haciendo caso omiso de SPP y con el tiempo y, literalmente, 'morir' se equivocan! Esta generación que ha contraído la polio DESARROLLAN post-polio y si no aprendes eso ahora, ¿qué esperanza tendrán?

 http://maggiemarie.hubpages.com/hub/Post-Polio-Syndrome-Its-Not-Just-Getting-Older

Polio, una mirada más global de la enfermería

Polio, una mirada más global de la enfermería

DAVID RUIPÉREZ.- Marta Saiz Echezarreta es una enfermera del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander que a partir de un caso cercano, y casi por casualidad ,demuestra en un artículo cómo es necesario un abordaje más global en personas que sufren síndrome postpolio. El hecho de que la poliomielitis o parálisis infantil sea una enfermedad erradicada en el 99 por ciento del planeta, por supuesto en España también, hace que los pacientes que arrastran desde la infancia las secuelas de esta infección no reciban siempre los mejores cuidados. Saiz quiso relatar las limitaciones de las personas que sufren esta patología a través de un relato autobiográfico fruto de varias entrevistas con la paciente que se publica en la revista Nuberos Científica que edita el Colegio de Enfermería de Cantabria. 
 Marta Saiz, con la paciente que protagoniza el relato del artículo

Saiz ha aprendido a raíz de esta publicación que “la enfermería debe saber que tenemos que buscar las causas de un problema. Llega un paciente con dolor de espalda y el médico le prescribe antiinflamatorios o duele la rodilla y se sospecha de artrosis, por ejemplo, pero a veces si miras el conjunto entero puede pensar que ese paciente se beneficiaría de algunos ejercicios de rehabilitación para que no sufra más deterioro. Es lo que ocurre con la paciente del artículo que sufre problemas músculo-esqueléticos que seguramente tengan relación con la polio que le afectó a los pocos meses de vida. Pero si solucionas y problema de salud puntual sin considerar la globalidad de las circunstancias del paciente te estás equivocando. Si consideramos su problema a lo mejor podemos actuar con ejercicios de rehabilitación para fortalecer otros músculos que compensen su circunstancia y evitar un deterioro. Ella dice que comenta que sufrió la polio, pero muchas veces lo que hace el profesional es poner un parche porque ni siquiera tiene en cuenta esta enfermedad al estar erradicada en nuestro entorno, pero todavía hay personas que arrastran sus secuelas”, explica Saiz a DiarioEnfermero.es.

Poner parches
“Desde que visito médicos he visto ponerme parches para los calambres, dolores y contracturas que padezco tanto en espalda, caderas, piernas y brazos. En más de una ocasión, de palabra, han relacionado todos mis problemas con la polio pero nunca han tratado el conjunto”, asegura la paciente en su relato en la revista científica. “Tengo achaques –añade- que hace ocho años descubrí que podrían venir derivados de la poliomielitis. Entendí que las extremidades que no han tenido una evolución normal hacen que tu caminar o tus movimientos fuercen músculos y huesos que pueden desarrollar su propio problema. Hace años comencé con dolor en la espalda y ambas piernas que no cedían con analgésicos ni con antiinflamatorios. Supongo que la pierna derecha me duele por no apoyarla en condiciones y la izquierda porque se ve obligada a realizar el trabajo de las dos”.

La enfermera ha recogido de forma minuciosa la historia de la paciente aquejada de poliomielitis y su dilatada relación con el sistema sanitario desde su más tierna infancia. Varios episodios perviven especialmente en su memoria. Uno de ellos son las “horribles botas ortopédicas de las que acabé tan aburrida que nunca más me las he vuelto a poner, siempre zapatos”.

A los 10 años pasó por el quirófano para intentar alargar la pierna pasando parte del fémur a la tibia. Luego llegó una durísima rehabilitación. “Esta época ocupó más o menos un año de mi vida . Acudía de lunes a viernes tres horas por la mañana y otras tres por la tarde. Realizaba ejercicios como subir o bajar espalderas, levantar sacos de arena con las piernas o caminar sobre piedras y arena. Recuerdo que los ejercicios eran tan agotadores y dolorosos que más de una y más de dos veces se me cayeron las lágrimas”.

Una vida marcada por la polio, una enfermedad que puede que nunca volvamos a ver, pero muchas víctimas de esos brotes de los años 40 y 50 del siglo pasado viven todavía y ahora, con la edad, necesitan cuidados especiales donde se tenga muy en cuenta el impacto de la infección sobre su salud actual.

Nuevos proyectos
Tras publicar su primer trabajo en una revista científica, Saiz se ha animado a seguir investigando otros temas relacionados con la profesión enfermera. “Estamos llevando a cabo ahora una investigación sobre la enfermería transcultural entre la enfermería de Valdecilla. Queremos ver si el profesional sabe cómo atender a pacientes de otras culturas y religiones. Proporcionar cuidados al enfermo sabiendo que es diferente, que no todas tus normas valen a la hora de tratarle como paciente y que hay que enfocar sobre el punto de vista de esa persona. No se sabe nada de esto y es un tema que nos parece necesario abordar”, concluye la enfermera.

 http://diarioenfermero.es/polio-una-mirada-mas-global-de-la-enfermeria/

Padel surf con silla de ruedas

video

Mila López Vernet (Mila Relampago)


Frenazo a las ayudas para sillas de ruedas

Luis sería uno de los afectados de la reforma

Luis Miguel lleva utilizando silla de ruedas desde los 27 años (hoy tiene 44), cuando un accidente de tráfico le produjo una lesión medular. Como él mismo cuenta, tiene una vida activa: "Cojo el coche entre seis y siete veces al día, para comprar, para llevar a los niños al colegio...". Con los aproximadamente 350 euros de ayuda que tenemos en la Comunidad de Madrid (vive en Alcalá de Henares), sólo podría acceder a "una silla convencional, como la que se usa en el hospital, sin posibilidad de plegar ni quitar las ruedas. No podría conducir ni llevar la vida que llevo hoy". Por esta razón, con el apoyo económico de su familia, tiene una que cuesta alrededor de los 4.000 euros. "Está hecha a medida, puedo desmontar las ruedas, plegarla, meterla en el coche (pesa unos siete kilos, frente a los 16-20 de las tradicionales), más cómoda y manejable...". La adquiere en un establecimiento de ortoprótesis (presentando un código que le facilita su médico especialista) y al cabo de un año "me devuelven esos 350 euros de ayuda (del papeleo se encarga la ortopedia)". Una operación que se repite cada cuatro años, cada vez que tiene que renovar su compañera de fatigas.

Ahora, el técnico en ortoprótesis que le suele atender le ha explicado que Sanidad aprueba hoy una nueva regulación en el Consejo Interterritorial por la cual van a cambiar algunos aspectos. Según le ha explicado, "ya no podré ni siquiera beneficiarme de esa ayuda. Si quiero una silla mejor que la convencional (con la que pueda continuar con mis rutinas diarias) tendré que pagarla entera".

Hace aproximadamente tres años, con el objetivo de unificar criterios y sistemas de financiación en todas las comunidades autónomas (por ejemplo, Andalucía y Cataluña financian al 100% los productos ortoprotésicos de su catálogo), el Ministerio de Sanidad inició el diseño de una cartera básica de servicios para toda España (el Real Decreto 1506/2012), con la colaboración, entre otros agentes, de la Federación Española de ortesistas protesistas (Fedop).

"En la mayoría de las regiones, como Cantabria, La Rioja o la Comunidad de Madrid, llevábamos 22 años sin actualizar el catálogo de prótesis", señala Pablo Pérez, vicepresidente de Fedop. La idea era buena, sin embargo, "sólo se hablaba de precios, no de la utilidad de los productos para el paciente". Así, el borrador que hoy se hará oficial "deja fuera muchas ortoprótesis del sistema de financiación, por lo que serán los pacientes quienes tendrán que pagarlos de su bolsillo por completo", subraya Pérez. Ocurre, por ejemplo, con la bota Walker, "que se usa frecuentemente para la inmovilización de fracturas". A pesar de las alegaciones presentadas por esta federación, "Sanidad ha hecho caso omiso". EL MUNDO se ha puesto en contacto con el Ministerio de Sanidad, pero éste se ha negado a ofrecer información al respecto.

Es cierto que el nuevo catálogo actualiza las prestaciones y "es más completo en cuanto a definiciones y artículos, pero no contempla todos los productos y, al guiarse exclusivamente por el precio, las calidades son inferiores y eliminan la posibilidad de escoger productos superiores", continúa el ortesista. Según relata, en otros países europeos, el paciente tiene más libertad para elegir. En Alemania hay un "catálogo de más de 6.000 productos, desde el más caro al más barato y, teniendo en cuenta una serie de criterios y las condiciones de paciente, se decide". Al fin y al cabo, "no todos van a querer una rodilla electrónica o una silla para hacer deporte", agrega.

Otro caso es el de Bélgica, donde "todo el mundo tiene derecho a una ayuda y la diferencia respecto al producto escogido la paga el paciente", ilustra el presidente de Fedop, Luis Gallego. Éste sería el sistema ideal, apuntan los dos expertos: "Que el ministerio de Sanidad permitiera una posibilidad de mejora", pudiéndose beneficiar de la ayuda establecida y pagando el resto de su bolsillo."Lo que establece este catálogo es un precio máximo de financiación, basándose en el del fabricante, y todo lo que lo supere queda excluido del servicio público (infravalorando el coste de nuestro trabajo al tomar medidas para hacer un molde, rectificarlo, fabricarlo, adaptarlo, revisarlo...)", resalta Pérez.

Aparte de esta imposibilidad de mejora, se establecen nuevos plazos de renovación. Por ejemplo, puntualiza Gallego, una prenda que se utiliza para el linfedema (acumulación de líquido que afecta a los brazos y las piernas de las personas que han recibido tratamiento por cáncer) "debe cambiarse, según el fabricante y los estudios clínicos, cada seis meses. Con la nueva regulación, se financiará cada año". Lo mismo ocurre con las sillas de ruedas, "actualmente, las eléctricas se cambian cada tres años, pero ahora será cada cinco. En cuanto a las manuales, pasará de 18 a 30 meses".

En este punto, y desde otro prisma, para Carmen Echevarría, directora de la Unidad de Medicina Física y Rehabilitación de Sevilla, a diferencia del anterior catálogo, el nuevo coteja "la posibilidad de realizar arreglos de manera modular y financiados, sin necesidad de cambiar el producto entero". Sin ir más lejos, los amputados, "una vez acomodan el muñón en la prótesis, prefieren no cambiarla".

Así como para los ortesistas y protesistas esta nueva regulación perjudica enormemente al paciente, esta especialista considera que "va a permitir un juego más razonable de prestaciones en el marco económico en el que estamos". Lo importante sería que "se revisara dicho catálogo cada dos o tres años. Llevábamos al menos 20 con el anterior".

De la misma opinión es el presidente de la Asociación nacional de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Físicos (Aspaym), Alberto de Pinto, quien además señala los "intereses de muchos intermediarios y empresas en este negocio". Tal y como argumenta, no es necesario importar productos ortoprotésicos de fuera, que se venderán el doble de caros. En España hay fabricantes, por ejemplo, de sillas ultraligeras, cómodas, que se pliegan y son tan buenas como cualquier otra de 5.000 euros, pero valen la tercera parte".

Este médico paraplejista afirma, al igual que Pérez y Gallego, que "los lesionados medulares necesitan productos de mejor calidad y que además están al alcance de Sanidad, como los fabricados en España". La doctora Echevarría recuerda que, más que el precio, en este tipo de productos, hay que valorar su utilidad clínica e intentar "regirse por un principio de mayor cobertura".

Con la nueva regulación, empeore o no el sistema de prestaciones de los usuarios, hay más perjudicados. El hecho de que exista un precio máximo de financiación también supondrá un duro golpe para los establecimientos de ortoprótesis. Según el presidente de Fedop, "con este sistema, más del 50% de ortopedias cerrará automáticamente y los fabricantes también. Los distribuidores también tendrán sus dificultades, ya que la cartera de básica no incluirá muchos de los productos que proceden de fuera, por su precio".

 http://www.elmundo.es/salud/2015/07/29/55b7c74422601d39748b45a1.html

Un nuevo movimiento ciudadano acecha. Presa: Malas ejecuciones Urbanisticas


¿Baño Universal?

Se esta poniendo de moda y para ahorrar espacio el poner un solo WC para todxs, eso estaría bien si todxs funcionásemos igual, pero la realidad es otra: el que miccióna de pie no tiene problema; el que puede hacerlo semiflexionado saldrá del paso ¿Pero es que no puede más que sentadx que? Habrá el clásico "bocas" que dirá que así tenemos las mismas oportunidades, pero claro, el no tendrá que sentarse y por lo tanto habla por no estarse callado, además de no ser cierto lo de las mismas oportunidades, el podrá hacerlo de las tres formas descritas e incluso haciendo el pino, pero no asi todas las personas. Esquivo lo que un baño usado multitudinariamente representa porque este no es un espacio para la escatología ¡Siiiiiiiiiiii se da en todas las personas, pero más en lsx boca chanclas!

Silla Santurtzi: Para no sufrir las obras "Sin Ley"


jueves, 30 de julio de 2015

Estado Español: Compensar a las víctimas de la poliomielitis

Por qué es importante

Porque el dictador Franco, retraso la puesta en marcha de una campaña nacional para vacunar a los niños españoles entre los años aprox. 1955 y 1965, donde mas de 30.000 casos de poliomielitis infantil y miles de muertos, pulmones de acero, operaciones, conejillos de indias, todo esto se cebo sobre los mas necesitados, los apartados del bando rojo, los obreros de los dos bandos, sobre todo como hemos dicho la clase trabajadora vio como sus niños contraían la poliomielitis sin tener una vacuna que ofrecerles cuando los pudientes corrían a vacunar a sus hijos, la iglesia miraba y conjuraba para ser ellos los que vacunaran y perdieron demasiado tiempo. Cara al exterior el dictador seguía diciendo que en España no pasa nada.
Es por esto que exigimos una compensación por todo los sufrido innecesariamente en los primeros años y en la actualidad, donde tenemos que costearnos parte de las medicinas, y los aparatos ortopédicos y ya no quedan médicos especializados en pacientes con polio.
- Exigimos un aumento por pensión a todos los afectados que aun viven del 20%.o sus viudas e hijos.
- Exigimos, gratuidad en medicamentos y aparatos ortopédicos del 100%
- Exigimos que se formen a los nuevos médicos o se cree una especialidad con el fin de que en cada capital de provincia haya al menos un traumatolologo cirujano especialista en polio.
POR ESO apoyanos SI LLEGAMOS A SER  20.000 podremos hacer algo.

 https://secure.avaaz.org/es/petition/Estado_Espanol_Compensar_a_las_victimas_de_la_poliomielitis/?sUbcSeb

NACE "COTA CERO" CON EL OBJETIVO DE LUCHAR CONTRA LAS BARRERAS

NACE "COTA CERO" CON EL OBJETIVO DE LUCHAR CONTRA LAS BARRERAS.
Próximamente se va a fundar esta asociación de ámbito nacional que velará por el cumplimiento de la nutrida legislación que sobre accesibilidad dispone la legislación española.
Un amplio equipo de abogados asesorará ha este colectivo que nace con el único objetivo de hacer la vida mas fácil a las personas que, con algún tipo de discapacidad, ve su vida, día a día, limitada a causa del incumplimiento de la Normativa sobre accesibilidad.
Es incomprensible que políticos, gobernantes arquitectos y la sociedad en general condenen al mas absoluto ostracismo social al sector de la población con algún tipo de discapacidad por el simple hecho de desplazarse ,ver, escuchar, etc de forma diferente al común de la ciudadanía.
Bienvenida sea COTA CERO y teneis todo mi apoyo.

Farmacia Oraá ¿Luego el cartel de cuidado con el escalon?


¡Hay cosas sagradas!


martes, 28 de julio de 2015

Una madre pide un ascensor para su hijo con discapacidad

La vida de Juana Liébana es, durante los últimos años, un cúmulos de infortunios. Esta vecina de Jamilena quedó viuda hace siete y perdió hace tres a uno de sus hijos tras un accidente de tráfico. Sin embargo, su realidad actual está marcada por otro percance circulatorio que, hace cuatro, como consecuencia de un derrame cerebral, dejó postrado en una silla de ruedas a otro de sus vástagos, José Manuel Moral.

El día a día de esta “madre coraje” está entregada a su hijo, de treinta y cinco años, con una discapacidad prácticamente total. Viven en un segundo piso sin ascensor, lo que complica la existencia a ambos sobremanera. Como Moral acude, de lunes a viernes, a un centro de la ciudad de Jaén, para salir del bloque de pisos y, por la tarde, para entrar en él, necesitan, sin más remedio, la ayuda de algún “buen samaritano” que permita salvar los sucesivos tramos de escaleras.

Ante el panorama, Juana Liébana lanza un grito de desesperación, ya que, a sus cincuenta y seis años, se ve impotente para seguir así. De hecho, asegura que ha habido días en los que, por no haber quien les preste auxilio, su hijo no ha podido ir hasta la capital jiennense. En cuanto a los fines de semana, la mujer opta por que se quede en casa. “Si esto sigue así voy a tener que dejarlo dentro siempre”, manifiesta la progenitora, desanimada.

En opinión de Liébana, la solución pasa por instalar un elevador dentro del edificio. Sin embargo, como si fueran los empinados peldaños de la escalera, entre su deseo y la realidad se interpone la delicada situación económica. La jamilenuda indica que solo cuenta con una pensión de viudedad de unos quinientos euros más una prestación de su hijo con la que paga el centro y la dependencia. “Hay meses que con lo que le dan, no nos llega”, precisa. Para colmo, también viven con ellos su hija y dos nietos. Juana Liébana tiene que dedicar tiempo a atender a su madre, enferma.

Para Liébana la solución sería que la Junta de Andalucía se hiciera cargo de los alrededor de 30.000 euros que cuesta el ascensor. Por otro lado reclama más implicación del Ayuntamiento ya que, asegura, durante unos meses llegó a contar con la ayuda de un operario, el servicio que luego se suprimió, según ella. La mujer se muestra temerosa de que su buena situación de salud actual se deteriore. “No quiero ni pensar lo que pasaría entonces”, se queja.

Juana Liébana precisa que aunque, en general, su domicilio está bastante bien adaptado para la situación de su hijo, con puertas anchas y una cama articulada, hay una excepción. Se trata del cuarto de baño. Para este punto concreto, remarca que llegó a cursar una solicitud para una ayuda con la que acondicionar esa habitación, pero que la respuesta que recibió fue que no había presupuesto. Pese a todo, no ceja en su empeño de que las administraciones la oigan de una vez.

 http://www.comparadordeproductosdeortopedias.com/2015/07/28/una-madre-pide-un-ascensor-para-su-hijo/#prettyPhoto

Coger Transporte . . . "ALBUR"


¡Tanta inclinación seria por falta de espacio! ;-P


Perro Guía de . . . "MI amo es idiota"