viernes, 28 de febrero de 2014

Rara es la enfermedad ¡No yo!


No estoy finguiendo, estoy enfermo


Día Mundial de las Enfermedades Raras

El síndrome postpoliomielitico es una enfermedad rara y como tal debería ser un día de reivindicación y de denuncia para los diagnosticados y los que aún no saben si lo padecen.
 
Hoy se conmemora el día de las enfermedades raras, un día (que no debe ser el único) para que apoyemos la lucha que realizan 3 millones de personas en España que se ven afectadas por patologías poco frecuentes.


Gestos que engrandecen


jueves, 27 de febrero de 2014

Mas difícil a quien mas complicado lo tiene en la discapaciudad


Andoni Moreno | Estoy cada día mas convencido de que las personas con movilidad reducida sufrimos el mayor numero de agravios durante el día; se nos hace dar vueltas y rodeos por falta de escrúpulos, muchas veces evitables, por la simple de falta de civismo, de no respetar las leyes de convivencia mas elementales o adecuar un mínimo de medidas de seguridad. Bajo la excusa de “estamos trabajando” impiden que lo hagamos los demás. Tod@s trabajamos y no interrumpimos, lo que están haciendo es contrario a la ley de libre circulación en espacios públicos y poniendo en peligro a las personas, por no tomarse la ley de seguridad en el trabajo de forma un poco mas serio. Hay empresas muy escrupulosas y hacen el mismo trabajo con el máximo respeto y sin embargo hay otras que se sienten impunes y ponen en peligro la integridad de las personas por su propia comodidad, lo mas grave es que hasta que no ocurre un incidente no se ponen las medidas correctoras.
En este terreno, como en muchos otros se nos in visibiliza, se nos ignora o se pasa olímpicamente, con alegaciones como “yo te ayudo” se eximen de sus obligaciones.
Yo no quiero que nadie me ayude a no ser que lo solicite por ser estrictamente necesario y no haya otra alternativa (es como pedir permiso para pasar) además de esto ¿Cómo empujas una silla eléctrica?  No se terminan de enterar por su simple comodidad y nos lo ponen mas difícil a los que ya lo témenos complicado en estas discapaciudades

-Llego a un paso de peatones y este es impracticable por el bordillo alto
-Voy al otro mas proximo y veo bandas de protección que al sobrepasarlas me llevan a otro supermegabordillo.
Solución: Por mitad de la carretera sorteando coches
Luego dira quien me vea “¡que loco temerario e imprudente!”

Andoni Moreno







Empresas que se apropian de suelo público



Andoni Morenpo | Al parecer hay empresas intocables aun a costa de apoderarse del suelo público, rebosan impunidad. Se presentan quejas, escritos, llamadas a la policía local por tratarse de algo delictivo pero siguen ahí, sin sanciones no apercibimientos, campan a sus anchas y exponiendo la integridad física de las personas, esto que digo se puede demostrar tanto presentando los escritos como documentación gráfica a espuertas, el resto será mi pensamiento en voz alta ¿Por qué pensar si puedo no?

Cerca de la asociación A.DI.SA (Asociacion de Discapacitados de Santurtzi) y en la única acera practicables por donde de forma obligada tenemos que pasar, pero no nosotros solos, cualquier ciudadano de Santurtzi, y que por cierto es un paso muy concurrido, se encuentra ubicados dos supermercados con su consiguiente actividad. A la que me referiré es a la de carga y descarga de su genero comercial. Uno de estos “Super” tiene su bodega de carga justo en la acera, por supuesto en la parte de la calzada correspondiente a la zona reservada a tal fin, pues no solo no se conforman con este espacio sino que se apoderan de la acera hasta la misma bodega, de tal forma que la acera queda impracticable por persona alguna, pasan niños y adultos, y todos sabemos que ellos al ver un obstáculo lo rodean sin plantearse ninguna cuestión o el peligro que supone saltar a la calzada exponiendo su integridad, cuando no se tiene otra alternativa por ir en silla de ruedas y hasta que no las hagan voladoras lo lógico es tener que pasar por ahí, pero claro, no puedes, lo primero al verte, eso si te ven y no los tienes que llamara gritos es decirte “que quieres ¿pasar?” ¡ya miras con cara de incredulidad por la pregunta! Luego dices “pues hombre si me gustaría” -“ Espera un momento, bajo el pale, suba la rampa y separo el camión” todo este proceso lleva un buen rato y eso cuando te ven , además de esto varias veces lo que termina desesperándote. Un niño, y de hecho lo hacen, tanto ellos como adultos bajan a la calzada y lo rodean, tienes falta de visibilidad y se exponen al trafico.
Esto ha sido denunciado al área correspondiente y se nos contesto que cada vez que ocurra se llame a la policia local ¿Un crió hará esto? ¿Tengo que esperar que venga la policia cada vez que tenga que pasar, pasando ellos mismo infinidad de veces haciendo la patrulla y viendo esta situación? En alguna ocasión al hacer la llamada se me ha contestado que tenemos que ser mas tolerantes, que estan trabajando y por esperar un poco no pasa nada. ¡Que ironia que te diga esto una autoridad que precisamente tienen emergencias constantemente y saben el valor de unos segundos! ¡Que ironía que defiendan al que comete la infracción de forma reiterada! No pondré más ironías por no resultar irrespetuoso.
Para que no se diga que no hay otra alternativa y valoren quien es el que le pone jeta al asunto diré lo siguiente: Justo a tres metros y pico, en la misma acera, hay otro SUPER  de las mismas características y actividad, tiene las misma necesidades y hacen el mismo trabajo, con una diferencia ¡Estos ponen el camión para descarga de forma paralela a la acera, bajan la plataforma y no interrumpe, aun trabajando pasamos cien veces y nunca hemos tenido mayor percance, lo que demuestra que se puede ¡Pero es mejor que las molestias las sufran otros!
Ya pensando un poco me digo “¿si hago una reunión de la asociación en la acera o una captación de socios, con sillas de ruedas, casualmente en la zona de entrada al establecimiento o entrada, serán tan comprensivos?” El resumen de todo lo anterior seria ¿¿¿Por que tengo que pedir permiso para pasar por una zona pública??? ¿Por qué tengo que ser tolerante mil veces al dia cuando no soy yo el delincuente???

Andoni Moreno | A.DI.SA





















Ecolocación


Lady Jaja - Señora "Ke coño miras"



martes, 25 de febrero de 2014

Paso ¡Solo de ida!


¡Con lo bien que iba!



MEDICO


Cabezudo - Star Wars



PLATAFORMA PARA LA MEMORIA DE LAS VÍCTIMAS DE LA POLIO

LA POLIO NO ES EL PASADO
La poliomielitis fue erradicada de los paises europeos, pero las secuelas persisten en sus víctimas.
Se estima en 10-20 millones de supervivientes en todo el mundo.
Nuestra edad media ronda entre los 50 a 60 años. Ahora un alto porcentaje ha desarrollado el Síndrome postpolio, un síndrome neurológico que agrava las secuelas motoras y reduce la capacidad funcional hasta afectar a las actividades de la vida diaria.


Información

Descripción
PLATAFORMA PARA LA MEMORIA DE LAS VÍCTIMAS DE LA POLIO

Administradores: Jesús Martín y Ana Liébanas
Información general
LA PLATAFORMA PARA LA MEMORIA DE LAS VÍCTIMAS DE LA POLIO, está compuesta por victimas de polio de toda la geografía española, pertenezcan o no a alguna asociación o entidad. Nuestra política se centra en dialogar sobre el camino que debemos recorrer para conseguir nuestros objetivos y, una vez consensuados, poner manos a la obra.

No pretendemos ser una asociación de enfermos más. Respetamos la labor de las Asociaciones, Fundaciones y otras Instituciones y queremos colaborar con todas aquellas que se dediquen a trabajar en favor de las VÍCTIMAS DE LA POLIO.
Los que padecimos la poliomielitis en la infancia y sus secuelas hemos llegado al nuevo siglo con edades avanzadas, muchos se nos han ido quedando en el camino. El resto hemos ido descubriendo a lo largo de los años que fuimos víctimas de un dictatorial régimen político en el que primó más su imagen exterior que la realización de una buena política interna sanitaria. Un régimen dictatorial que censuró de todo documento, censo, medio de comunicación esta terrible enfermedad, utilizando su código 080 en vez de su nombre en documentos internos, cuando así se llamaba a otras enfermedades como la tuberculosis o el cólera. Nos convertimos así en otras víctimas del franquismo.

Ahora estamos padeciendo de nuevo una segunda enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), el síndrome postpolio. Una nueva enfermedad mucho más discapacitante que está minando nuestros escasas fuerzas residuales para movernos, para trabajar, para conservar nuestra independencia. Independencia que hemos ido logrando a fuerza de llevar nuestros cuerpos siempre al límite. De apretar los dientes para salir adelante, con la cabeza orgullosamente levantada podemos decir que “todos” de una u otra forma nos hemos integrado y que también hemos hecho aportaciones al bienestar de la sociedad.

Nuestro funcionamiento es asambleario. No hay más jerarquía que la voluntad de la mayoría. Todos los miembros de la Plataforma participan libremente aportando sus opiniones, proponiendo ideas, utilizando sus contactos con hospitales, neurólogos, investigadores, políticos, medios de comunicación, etc. etc., aunando esfuerzos en un trabajo de grupo, comunitario. Cada cual en la medida de sus capacidades físicas y/o conocimientos. Incluso en la medida de sus medios económicos, sin cuotas fijas, aportando cada cual lo que puede y, en la mayoría de los casos, pagando de nuestros bolsillos los gastos de las gestiones o actividades que llevemos a cabo.

La plataforma quiere limpiar las heridas y huellas que la dictadura dejó en miles de personas que en su día no fuimos vacunadas de la polio, o lo fuimos de manera incorrecta.

Utilizamos técnicas y estrategias de comunicación actuales y creativas para dar voz a las víctimas de la polio.

Nuestra filosofía es democrática y transparente.

Exigimos a los políticos que nos representan que se comporten con honor, que se repare la vergüenza de una dictadura que no asumió sus responsabilidades y de una democracia que nos ha querido aparcar en el silencio y en el olvido.

Por todo lo anterior, un grupo de personas hemos dicho ¡BASTA!. Hemos decidido crear este espacio en el que nos podamos expresar, podamos informarnos, podamos ir uniendo cada vez a más afectados.

Una plataforma de unión con unos objetivos básicos que se enumeran y que estarán en constante evolución:

1.- Promover actos y acciones que reivindiquen nuestros derechos y dar a conocer a la ciudadanía la injusticia histórica: Reivindicación de la memoria de la Polio en España.

2.- Pedir a las autoridades políticas que asuman su responsabilidad.

3.- Pedir a las autoridades sanitarias y científicas que se investigue y estudie en pro de la salud y calidad de vida de los afectados.

4.- Recopilar y difundir todos los estudios y documentos que puedan dar luz a un tema que las autoridades prefieren seguir ignorando.

5.- Reclamar un censo real de afectados

6.- Dar a conocer a ajenos y afectados nuestra situación actual

7.- Colaborar con Asociaciones, grupos o quienes de una forma u otra luchen por defender los derechos de los afectados.

Con esta plataforma queremos situarnos en la historia, recuperar nuestra memoria paralizada. La historia de cada uno de nosotros es la historia de la enfermedad. Una enfermedad que lejos de estar aún erradicada sigue extendiéndose a otros niños dejándolos paralizados o sembrando la muerte.


 Sitio webhttp://www.lapolioexige.org
Facebook:  https://www.facebook.com/lapolioexige

lunes, 24 de febrero de 2014

Un polideportivo de Santurtzi abarrotado ha rendido homenaje ayer domingo a Mikel Trueba

El acto que pretendía ser alegre, fue también muy emotivo , y sirvió para que pudiera hacerse oír una reivindicación; la de necesidad de investigar las enfermedades neurodegenerativas.

http://www.tele7.tv/index.php/772-un-polideportivo-de-santurtzi-abarrotado-ha-rendido-homenaje-ayer-domingo-a-mikel-trueba

Mandragora Tatto & Piercing - Doctor Fleming Kalea, 4 - Santurtzi (Picar aqui)


Varios cambios de actividad y reformas y en ninguna de ellas adecuado el acceso


Privado


El pueblo de Santurtzi se da cita para recordar a Mikel Trueba en un acto multitudinario




 L. FERNÁNDEZ | El Polideportivo de Santurtzi fue ayer, 23 de febrero, el escenario elegido para homenajear a Mikel Trueba, el joven santurtziarra con ELA que falleció el pasado 8 de febrero. Mikel era muy querido en su pueblo, algo que quedó en evidencia ya desde el paseo del puerto, cuando poco antes de las 12.00, la hora fijada para el homenaje, cientos de vecinos se dirigían al polideportivo para compartir con la familia un día difícil.
El campo de baloncesto fue habilitado para la ocasión con cientos de sillas que junto con las gradas sumaban una capacidad de más de 2.000 personas. Y no quedó ni una vacía. De hecho, muchos vecinos tuvieron que seguir el acto de pie junto a las puertas de entrada.
El homenaje, el recuerdo o "la fiesta de Mikel" como la denominaban sus allegados, comenzó con la dedicatoria del grupo de danzas Mendi Alde. Los zanpantzar fueron los primeros en hacer su aparición, seguidos de un dantzari que dedicó un aurresku a Mikel, representado en una gran pantalla, y a su familia. Fueron los primeros 10 minutos de una fiesta en la que aún no se ha dicho ni una palabra y, sin embargo, la emoción ya se apreciaba en el ambiente.
Tras la danza, se dio paso a la música, "muy importante en la vida de Mikel", y el grupo de Santurtzi Mi dulce geisha comenzó su particular homenaje. Junto a Ángel, un amigo de Mikel, tocaron para él "Arrepentido", de Sober, uno de los grupos preferidos del homenajeado.
A partir de aquí, el homenaje se centró en recordar a la persona, al amigo, al hermano, al hijo, al marido y al padre. Las redes sociales y su blog en este canal, La sorpresas de la vida, "fueron para Mikel su ventana al mundo". A través de ellas conoció a mucha gente, entre ellas a Jorge, con quien estableció contacto por correo electrónico y de quien llegó a ser un gran amigo. Este no quiso perderse el acto y acudió desde Madrid para compartir su recuerdo de Mikel con el resto de asistentes. "Mikel era un tipo raro, extraordinariamente raro, para llevar con ese talante la ELA", afirmó. Y aseguró que según se acercaba a Santurtzi recibió un mensaje "telepático" de Mikel: "Me miran como si estuviera loco, porque ando todo el rato de carreras de un sitio para otro. Pero es que aquí, Jorge, no existe la ELA".
Después, a través de un vídeo montado por Edu Araujo, con la música de Skizoo y su "Nada es imposible" como fondo, se sucedieron las imágenes y las palabras de quienes le conocieron, mientras la frase que fue el leit motiv de Mikel resonaba en los oídos de los asistentes, "Nada es imposible si orientas tus penas al sol". Tras las imágenes subieron al escenario Txaro, Javi, Rosana y Ane, su familia, y se llevaron el aplauso más sentido de todos aquellos que se habían reunido para compartir este momento con ellos. Javi, su hermano, fue el encargado de agradecer a todo el mundo su participación en "este fiestón, porque esto es un fiestón, Mikel la ha vuelto a liar parda". Y Rosana, su mujer, recordó uno de los momentos más felices que vivieron en los últimos años, el viaje que hicieron a Madrid los tres, Mikel, Rosana y su hija Ane, para ver el musical de 'El Rey León'. "Una historia con la que todos nos podemos identificar porque habla de encontrar nuestro lugar en el mundo", comentó.
Tras su intervención se recurrió de nuevo a la música. En esta ocasión al grupo WOP Band, de la Fundación WOP, de la que Mikel formaba parte. Su líder y creador de la fundación, Mikel Rentería, también tuvo unas palabras de recuerdo para su tocayo, destacando que Mikel "nos enseñó a disfrutar de las pequeñas cosas y que no merece la pena que se nos vaya la vida sin haber disfrutado de ella".
Para finalizar, al grito de 'Beti gurekin, Mikelon!', todos los asistentes alzaron sus pancartas para formar un mosaico que dibujaba una gran sonrisa, la sonrisa de Mikel, que siempre tenía para todo aquel que se acercara a saludarle. "Igual no podía decirte nada, pero te sonreía y te lo decía todo", recordaban algunos asistentes. Entre ellos se encontraba el alcalde del municipio, Ricardo Ituarte, quien visiblemente emocionado, recordaba a Mikel, "en presente porque sigue con nosotros", como "un ejemplo y un representante de los valores de un pueblo" y aseguró que no le ha extrañado ver cómo se ha volcado la gente "porque gracias a él somos más humanos".
El colofón de la fiesta lo pusieron las motos. Los clubs de moteros de Santurtzi se subieron a sus vehículos e hicieron que el ruido de decenas de motos llenaran el paseo del puerto en honor de Mikel.

 http://www.vidasolidaria.com/noticias/2014-02-24/pueblo-santurtzi-cita-recordar-mikel-1100.html