miércoles, 14 de diciembre de 2016

«El Síndrome Postpolio no existe ni para muchos médicos»

El langreano José Antonio Cuesta sufre Síndrome de Pospolio
Imagen: Carmen Liedo

El caso del langreano José Antonio Cuesta, que sufre fuertes dolores y toma cócteles de medicación, llega hasta Bruselas de la mano del eurodiputado Jonás Fernández



Los días lluviosos, como el de hoy, José Antonio Cuesta prefiere no salir de casa. El temor a otra caída y saber que ese traspiés puede agravar su enfermedad y complicarle más la vida le lleva a encerrarse en casa en la medida que su trabajo se lo permita y, quizá, un poco más en sí mismo. Sin embargo, en esta jornada siente que es un poco más visible para el mundo, y no tanto él que no tiene afán de protagonismo, sino el Síndrome Postpolio con el que lleva peleando desde hace una década y que cada día le produce más dolores en las articulares, más fatiga, más debilidad, más problemas para caminar… Hasta el punto de tener utilizar una silla de ruedas, en ocasiones, porque no se ve con fuerza de lidiar con sus muletas. La razón por la que José Antonio está más animado tiene que ver con la intervención que el parlamentario socialista Jonás Fernández realizó ayer en el Pleno de Parlamento Europeo, en Bruselas, quien se hizo eco del caso de este vecino de La Felguera «para dar voz a las miles de personas que sufren el llamado Síndrome Postpolio».

Aunque este síndrome está reconocido en el catálogo de enfermedades desde hace un año, la realidad es, según José Antonio Cuesta, que «no todos los facultativos la reconocen como tal». Lo que para quienes la padecen es un auténtico suplicio porque tiene un carácter degenerativo, para algunos médicos no son más que «achaques de la edad». Así, como explicó el eurodiputado en su intervención citando a este langreano y como expuso en su perfil de Facebook, es una enfermedad «a la que las autoridades españolas no están dando respuesta y que necesita el compromiso de todos, también de Europa». Este síndrome sí tiene mayor respuesta en algunos países de la Unión, como en Bélgica donde se realiza más investigación y más ensayos sobre el mismo para que quienes lo padecen tengan mayor calidad de vida ya que no hay un tratamiento específico para el mismo más allá de la medicación para cada una de las dolencias que acumula quien lo padece.

A José Antonio Cuesta le dio la poliomielitis cuando tan sólo tenía 15 meses y, pese a todo lo que ahora su cuerpo padece, asegura que «no fue de los casos más fuertes». Le quedó afectada la pierna izquierda, en la que desde pequeño llevó una órtesis; algo el pie derecho y un brazo. Pese a todo consiguió hacer una vida prácticamente normal: corrió con sus amigos, estudió en la Universidad, se casó, ha tenido hijos y lleva trabajando 27 de sus 49 años. Fue hace aproximadamente una década cuando su vida empezó a cambiar, cuando empezaron las fatigas, la debilidad, las terribles jaquecas, los dolores en todas las articulaciones, la pérdida de masa muscular... Al principio, los médicos no le determinaban las causas de sus dolencias, hasta que hace cuatro años su actual neuróloga le reconoció los síntomas como Síndrome Postpolio. Sin embargo, una de sus reivindicaciones es que todos los médicos lo reconozcan, ya que asegura que hay para quien «no existe esta enfermedad».

Como no hay un tratamiento específico, este vecino de La Felguera, que se trata en el hospital Valle del Nalón, señala que tiene medicación para ir, como quien dice, remendando: por el día toma pastillas para remediar la fatiga y el cansancio y ponerlo activo y, por la noche, pastillas para lo contrario, relajantes musculares que le permitan dormir algo pese a los dolores. El hándicap para José Antonio es su actual empleo: es operador en una central de alarmas y trabaja siempre en el turno de noche, por lo que los cuatro días que trabaja de cada ocho tiene que invertir los horarios de las medicaciones.

Entiende que el avance su enfermedad requiere cada vez de más atención y ser más estrictos en la medicación y en la rehabilitación, sin embargo, aunque tiene reconocida una discapacidad del 46% y una dependencia de grado 1, a José Antonio Cuesta se le ha rechazado en todos los estamentos la incapacidad para trabajar, lo cual no se concede a los enfermos de Síndrome Postpolio hasta los 56 años siempre y cuando lleven 15 años con una discapacidad superior al 45%. Por tanto, considera que es «una trampa» y que en España aún deben darse respuestas a quienes padecen esta enfermedad, una reivindicación que ha llevado al Parlamento Europeo Jonás Fernández, a quien agradece «la sensibilidad» por su caso por lo «complicado» del tema desde que contactara con él este verano en la Feria de Muestras, evento al que José Antonio Cuesta fue estrenando su silla de ruedas. Aunque las muletas le sirven de apoyo día a día y para moverse por casa, hay jornadas en las que ya no son suficientes para mantenerle en pie, como ya no lo es la órtesis porque más que ayudarlo le genera unos dolores «terribles» que le hacen volver a casa a los 15 minutos de haber salido

La intervención del eurodiputado socialista en Bruselas da, en definitiva, visibilidad a una enfermedad que para muchos facultativos ni existe pero cuyo origen es la poliomielitis, una epidemia que se dio durante los años 50 y 60 y que en toda España se estima que condenó a más de 50.000 niños a convivir toda su vida con brazos, piernas y otras zonas del cuerpo paralizadas o con dificultades de movimiento por no haber sido vacunados, o no haberlo sido a tiempo. Ahora, según José Antonio Cuesta, el Síndrome de Pospolio se estudia e investiga en el Instituto Carlos II y en el Guzmán, en Barcelona, centro de referencia al que acudió este langreano y que está realizando ensayos para mejorar la vida de quienes lo padecen.

http://www.lne.es/cuencas/2016/12/15/jose-antonio-cuesta-duro-enfermo/2028606.html

 
 

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