viernes, 21 de julio de 2017

Entrevista al Dr. Portell sobre el polio y el postpolio

>>>> Presentación
Bienvenidos un día más a misderechos.club. El podcast en el que hablamos sobre los derechos que tienen las personas enfermas o lesionadas presentado por mi que soy Jorge Campmany, abogado.
>>>> Breve introducción
Hola a todos, feliz miércoles 19 de julio.
Vamos a ir ya con la entrevista del Dr. Portell, médico rehabilitador especializado en el estudio y la asistencia a pacientes que padecen polio y síndrome postpolio (SPP) en el Institut Guttmann.
Institut Guttmann tiene como objetivo promover, impulsar y conseguir la rehabilitación integral de personas afectadas por una lesión medular, un daño cerebral adquirido u otra discapacidad de origen neurológico.
Antes de pasar la entrevista debo agradecer al doctor las facilidades que nos dio para hacer la entrevista en el propio Institut Guttmann que cuenta con unas excelentes instalaciones y está en un entorno privilegiado. Y asimismo recordaros que la entrevista está en catalán aunque podéis encontrar la traducción al castellano transcrita en las notas del programa.
Transcripción
Jorge – Hola buenas tardes estamos aquí con el Dr. Portell del Institut Guttmann ¿Qué tal cómo estamos?
Dr. Portell – Hola buenas tardes.
J – Hablaremos hoy sobre la enfermedad del polio y el postpolio (SPP) y la primera pregunta que es obligada es que nos expliques que es el polio y el postpolio.
Dr. – El polio era una enfermedad epidémica que surgió en los años 50 y 60 en el mundo occidental que provocaba parálisis de las cuatro extremidades o incluso del tronco y que provocaba parada respiratoria. Afortunadamente hacia el año 55 y 56 se inventaron las primeras vacunas, y desde el año 62 y 63 en España era obligatoria la vacunación con lo que cada vez hubo menos casos. Afectaba sobretodo a niños, desde 3 meses hasta 8-10 años. Y después había una inmunidad (en edades más maduras). Desde los años 80 ya no ha habida más casos declarados de polio (autóctona o salvaje) si ha habido algún caso ha sido por la vacuna. Ya que 1 de cada 400.000 casos podía dar una polio leve pero muy infrecuente. Y hoy en día es imposible porque se hace ya con un virus muerto y no atenuado. Es una enfermedad erradicada en Europa, aún está viva en algunos países como Afganistán, Pakistán y Nigeria pero esperamos que algún día desaparezca del todo.
¿Qué pasó? Que muchas personas afectadas en los años 60 han sobrevivido hasta ahora después de una primera fase en la que perdían la fuerza en piernas y brazos, al cabo de una semanas empezaban a recuperarse debido a que los músculos que habían quedado sin fuerza volvían a enervarse y al cabo de un año mejoraron aún más por refuerzo de los nervios cercanos. También necesitaban cirugías para corregir deformidades y la intención era que pudieran andar sin aparatos ortopédicos.
J- Con la dificultad que comportaba en la época, me imagino, de intervenir a niños o adolescentes.
Dr. – Sí eso se hacía de una manera muy ordenada. Hacia los 7 u 8 años se intervenía la cadera. Hacia los 10 o 12 años la rodilla y se dejaba para el final de todo el tobillo y el tendón de Aquiles para cuando ya no tenían que crecer más. Porque muchas veces cuando habías tenido una afectación en una pierna y en la otra no tanto te crecía más una pierna que la otra. Y se alargaba la tíbia y el femur y si faltaba se dejaba el pie en equino. Esto hacía los 15 años.
J- ¿Y a partir de ahí no había más intervenciones?
Dr. – No, las otras podían ser después de unos 15 años por apoyar mal el pie y hacer un pie cavo que podía hacer una yaga en el pie o en varo porque apoyabas con la parte externa del pie. Pero hacia los 20-25 años, y además muchos pacientes no se dejaban operar más debido al calvario que ya habían pasado.
J- ¿Estos pacientes que habían pasado polio tienen con más frecuencia enfermedades como condropatías o problemas de cadera o …?
Dr.- Sí, hay una degeneración articular que limita para caminar. Cuando dan un paso cargan más una pierna que otra o tienen una pierna más corta que la otra. Hacen mucha más artrosis de cadera o de rodilla. Muchas veces también comporta una escoliosis importante de la columna que provoca descargas facetarias. Es frecuente dolor de espalda, de cadera, de rodillas, de pies… Sobretodo todo el aparato locomotor.
Y estas personas se pensaban que se quedarían estables. Hasta ahora hemos hablado del polio y ahora ha aparecido el postpolio.
El postpolio es un porcentaje de estas personas que tuvieron polio, que aún no sabemos cuál es, porque algunos autores dicen que es un 20% y otros un 80%. Al cabo de 30 o 40 años empezaban a perder fuerza otra vez.
J- ¿Y esta diferencia entre el 20-80% a qué se debe?
Dr.- Por los criterios. Los criterios de lo que es un SPP como es un síndrome (conjunto de síntomas) y no una enfermedad porque no tiene marcadores ni tiene serología positiva… Es un conjuntos de síntomas que en una persona que haya tenido polio y tenga estos síntomas y no tenga otra causa que lo justifique padece SPP. Es decir, es un diagnóstico por exclusión. Y estos síntomas son básicamente pérdida de fuerza, pero después también hay otro; no con amiotrofía. Esto es un poco más largo de explicar porqué se inventó en EEUU para los que tenían secuelas de polio que empeoraban pero no por debilidad muscular sino porque se habían roto una pierna y al romperse una pierna ya no volvía a caminar o tenían tanto dolor que no podían caminar. Entonces era un postpolio funcional, al haber dejado de caminar le tenían que poner un nombre. Como en EEUU las secuelas de la polio no estaban cubiertas (a nivel asegurador) y entonces se mezclaron los dos tipos. El verdadero postpolio que es el que se pierde fuerza a nivel neurológico con otro más de rehabilitación que es de funcionalidad. Como necesitas muletas para caminar ha empeorado tu función también se llama postpolio.
Los neurólogos creen son en el postpolio neurológico con amiotrofia (pérdida de fuerza) objetivable y los rehabilitadores no somos tan papistas y entendemos que si se ha perdido funcionalidad debido al dolor, artrosis, fractura, etc… también debe llamarse postpolio. El que entiende que debe existir pérdida de fuerza llegará a la conclusión del 20% y el que es un poco más amplio de miras llegará al 80%.
Y otra cosa es la edad, a la que la persona va envejeciendo se aprecia que hay más incidencia de postpolio, para los dos tipos.
A nosotros nos están saliendo un 60%, aunque a nosotros nos vienen muy dirigidos de otros centros de salud. Seguro que hay muchas personas con polio que no tienen ningún empeoramiento que en un futuro pueden tener SPP.
J- ¿Existe comorbilidad, es decir, poder padecer alguna otra patología con más frecuencia que personas sanas?
Dr.- No, eso no. Lo que pasa es que el SPP tiene muchas síntomas compartidos. Por ejemplo, la pérdida de memoria; que puede ser por una demencia. ¿Hay más demencia en las personas que han padecido polio? No. Pero sí que se aprecia más pérdida de memoria. Cuando se ha estudiado, a veces no es tanto pérdida de memoria como déficit de atención. Están pensando en otras cosas y no en lo que están haciendo. Cuando son conscientes de este déficit, ya mejoran.
J- El déficit cognitivo se centra entonces en la capacidad de atención.
Exacto, que la persona que padece SPP no se piense que en diez años va a padecer un Alzheimer.
J- El diagnóstico nos comentabas que es por exclusión. ¿No existe una prueba para su diagnóstico?
Dr.- Hay una prueba. Que es la electromiografía. La electromiografía la tienes que hacer en el momento concreto. Dura solo unos meses, cuando una persona que padece SPP se ha recuperado totalmente y después de 40 años empeora se puede apreciar una denervación reciente de los PUMS (potenciales de unidades motoras). Que quiere decir que en aquel momento está perdiendo fuerza de nuevo. Pero si le haces esa EMG pasado un año de que han empezado los síntomas es posible que ya no se distinga lo que ha perdido hace un año de lo que perdió hace 50 años. Es engancharlo al momento.
J- ¿Y esta electromiografía es como las convencionales, es decir, si hay un esfuerzo previo, un ejercicio, habrá más actividad neurológica?
Dr.- No, no varía. Lo que pasa que el electromiografista debe saber muy bien lo que busca. Se debe esforzar un poco más porque en la EMG convencional solo se miran las amplitudes y la duración de las ondas. Y debe mirarse si hay esta inestabilidad de las PUMS (gitter).
J- ¿Es decir, se debe solicitar específicamente que la EMG es por SPP?
Dr.- Sí, nosotros en concreto teníamos un electromiografista muy bueno que llevaba 25 años haciendo EMGs de gente con polio y en un porcentaje muy elevado se detectaban. Ahora se ha jubilado y tenemos algo más de problemas para poder demostrar.
J- Esto en cuanto al marcador, pero el diagnóstico es por la clínica?
Dr.- Sí, la EMG la corrobora. Pero el diagnóstico es por la clínica. Pérdida de fuerza, inestabilidad, que no exista otra causa… Disfagia, pero también debes descartar otras patologías. Lo más importante para el SPP es la historia clínica. Y saber diferenciar si los síntomas pueden ser por otra causa o no. También la intolerancia al frío, por ejemplo… Un cansancio, lo que es fatiga lógica también de una depresión o anemia.
J- ¿Es posible que existan casos leves de polio que no sepan que en su infancia los padecieron y que ahora padezcan postpolio?
Dr.- Sí. Hemos tenido más de uno de estos. No se explican porqué caminan peor van al médico, clínica de atrofia en algún músculo. Se pide EMG para descartar y se encuentra que había tenido un polio en la infancia. Se considera que puedes tener afectadas la mitad de las motoneuronas de la medula espinal y que la fuerza se absolutamente normal. Es decir, se manifiesta cuando has perdido más de la mitad de éstas. Entonces estas personas quizás tuvieron una afectación del 20 o 30% y no lo notaron. Y ahora cuando envejecen se detecta este caso.
J- ¿Existe alguna tabla de clasificación funcional a nivel internacional o algún criterio para saber si es leve, grave…?
Dr.- No. Nosotros describimos la discapacidad. Es decir, tiene un balance muscular y eso le provoca dificultad para subir o bajar escaleras, para caminar menos de 100 metros o más, pero que yo sepa un baremo no existe.
J- ¿Y en cuanto a la fuerza y la movilidad crees que es interesante una prueba biomecánica?
Dr.- No sirve. Lo que sirve es una exploración neurológica con el balance muscular (que se hace del 1 al 5) . Si alguien consigue un informe de hace unos años se puede comparar ese balance con el actual. La fuerza es el balance muscular. Existen pruebas con los dinamómetros. Si siempre te explora el mismo médico no hay problema pero si es otro médico puede haber unas leves diferencias. Para objetivarlo también hay máquinas que aquí las usamos para un ensayo clínico pero para hacer un balance muscular de dos músculos puedes estar 40 minutos para calibrar, etc… Y tampoco te diría si tienes SPP solo si has empeorado.
J- ¿Es decir que podría ser una paciente sin SPP que también diera resultado negativo?
Dr.- Exacto. Lo que hemos de valorar es que el paciente pierde fuerza.
J- ¿Qué prevalencia hay de la enfermedad?
Dr.- No… si no sabemos ni cuántas polios tenemos! Se supone que hay unas 40.000 personas que padecieron polio en España y aún están vivas. Extrapolando si hay un 20% son 10.000 si hay un 80% pues alrededor de 35.000 personas. En Guttmann atendemos unos 850 pacientes..
J- ¿El tratamiento es diferenciado según el tipo de SPP?
Dr.- Sí porque el tratamiento farmacológico no existe. Es decir, una pastilla que te haga ganar fuerza o evitar perderla no la hay. Hay ensayos clínicos con inmunoglobulinas pero aún no hay resultados. Tenemos fármacos para el cansancio, por prueba error. Pero todos tienen efectos secundarios por lo tanto deben controlarse. Solo son eficaces un 30 o 35% de las veces, por eso se va probando. Y más o menos hay 6 o 7 fármacos, pero utilizamos 3 porque los efectos secundarios de los demás no compensan los beneficios.
J- ¿Y crean mucha tolerancia o no?
Dr.- No, no. Cuando le va bien le va bien. Y normalmente está mucho tiempo. Por eso les digo que hagan la prueba de dejarlo durante un tiempo y la mayoría empeoran y lo vuelven a tomar, por lo tanto, funciona. Como los efectos secundarios son controlables pues es mejor seguir.
J- ¿Y en cuanto al dolor?
Dr.- El dolor como en muchas enfermedades con dolor crónico. Intentar no abusar de los antiinflamatorio no esteroideos. Analgésicos, codeina… Un ibuprofeno puede hacer mucho daño si se toma seguido te pueden fastidiar el riñón, subir la tensión arterial… Por lo tanto, se deben guardar para momentos puntuales.
J- ¿Y crean mucha tolerancia o no?
Dr.- No, no. Cuando le va bien le va bien. Y normalmente está mucho tiempo. Por eso les digo que hagan la prueba de dejarlo durante un tiempo y la mayoría empeoran y lo vuelven a tomar, por lo tanto, funciona. Como los efectos secundarios son controlables pues es mejor seguir.
En cuanto a las ayudas técnicas. A veces tienes que convencerlos que la silla de ruedas no es su enemigo sino su aliado. Si quieres caminar muchos años, a veces tienes que usar la silla de ruedas para desplazamientos largos y así podrás andar por casa. Porque si caminas por la calle te juegas caerte, romperte el femur y que ya no llegues a poder caminar por casa. Esto cuesta mucho. Porque son personas que ya lucharon mucho de pequeños para dejar las ayudas técnicas y ahora las tienen que volver a usar.
J- ¿Qué otros consejos puedes dar para que mejoren la calidad de vida, porque también hay controversia entre si es bueno o no hacer piscina?
Dr.- El primer consejo es no engordar. A veces caminan peor no por pérdida de fuerza sino porque les cambia el centro de gravedad. Toda la vida han caminado de una manera les pones 10kg en la barriga se altera el punto de gravedad y caen más y la fuerza quizás es la misma. Vigilar con el peso, a partir de los 50 años. Otro consejo es no fumar.
Y el ejercicio físico no cansarse. El sobreesfuerzo físico puede desencadenar un postpolio. Es sentido común, caminar, pasear, si no te duelen las rodillas o las piernas. Por eso decimos la piscina. La piscina nunca hace daño. Los ejercicios en la piscina no te hará dolor en espalda…
Otra controversia es la estimulación eléctrica. Hay gente que se pone cables eléctricos. Lo más probable es que el día que se pongan media hora de estímulo eléctrico por la tarde aún caminen peor. Intentando potenciarlo lo han agotado. Mi experiencia me dice que la mayoría cuando lo hacen están peor todavía.
J- ¿Sobre la alimentación algún tipo especial?
Dr.- La alimentación puede ser totalmente normal. Se puede tomar también L-Carnitina y a veces va bien para el tema del cansancio. Un gramo al día se puede tomar.
J- ¿Algún otro consejo?
Dr.- Que no se metan en Internet (ríe). Porque la mitad de la entrevista te la pasas convenciendo que las ayudas técnicas son buenas y no malas. Y la otra mitad quitando a la gente la angustia de que en cuatro días estarán sin caminar, tendré que ir con respirador… y no es cierto.
J- ¿Y afectaciones neumológicas?
Dr.- Si es una polio que tiene afectación escoliótica muy severa puede tener afectación respiratoria pero en la mayoría de casos no. Si encima fuma peor. Quizás los casos más graves requieren de bPAP para dormir o cPAP (ayuda artificial respiratoria para dormir).
J- ¿Cómo está la investigación del SPP ?
Dr.- Lo primero que se buscó fueron fármacos para el cansancio. Hay una revisión que se llama COCHRANE (http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD007818.pub3/full) que está en inglés. Es un poco pesimista si no está demostrado que es claramente eficaz no se utilizan. Fármacos para tener más fuerza o evitar perder no existe.
J- ¿Y el soporte económico ha ido reduciéndose?
Dr.- En el mundo occidental hay poca población y no debe ser rentable. Excepto el estudio que ha hecho Grifols pero creo que se hace más pensando en el negocio potencial que puede haber de aquí a 10 o 20 años en China, Brasil, India que allá sí que hubo mucho polio. Para ver si de aquí a 20 o 30 años puede existir un fármaco que les ayude. Si fuera por nuestros pacientes no es un buen negocio.
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Y hasta aquí el programa de hoy muchísimas gracias por estar ahí al otro lado y nos vemos la semana que viene. Que tengáis una feliz semana!

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