Afectados en la niñez por esta enfermedad ya desaparecida en Europa se reúnen en Burgos y reclaman más apoyo sociosanitario
Concepción García-Antón se contagió del virus de la polio al año de nacer, en 1972. Es una de las afectadas 'tardías' -en España se vacuna de forma sistemática contra esta enfermedad desde 1964- y ahora es la presidenta de la Federación de Asociaciones de Polio y Postpolio de España. «Intento que no se pierda el conocimiento, porque en 50 años no habrá afectados. Y me pregunto qué llegará antes: nuestra extinción o la calidad de vida», comentaba esta mujer (con camisa de rayas en la foto), durante el encuentro europeo de adultos que sufrieron la enfermedad en la infancia que empezó ayer en la capital y termina hoy, con la asamblea general.
En este tipo de asambleas hay tiempo para ponencias científicas, pero también para la reivindicación. Y García-Antón es categórica en este punto: «Lo más acuciante es un protocolo de atención a la persona, para hacer seguimiento de la evolución y poder responder a las necesidades específicas en cada momento». Es decir, que cualquier adulto que se contagiara de poliovirus en la niñez tenga garantizada la misma atención sociosanitaria en toda España.
Y he aquí el ejemplo: «Tenemos hipersensibilidad al dolor y, en muchos casos, es crónico por el tema neurológico». Pero, sin embargo, no está protocolizada la atención a esta secuela en unidades especializadas y muchos pacientes «acaban derivados a Psiquiatría por hipocondria», lamentó.
Pero tampoco tienen garantizadas unas prótesis adaptadas a su situación (poco pesadas, para evitar tener que hacer fuerza) o la rehabilitación, que es la terapia más demandada por todos los consultados ayer por este periódico. Olga Peña, por ejemplo (con camiseta blanca en la imagen) destacaba que «yo me la puedo pagar, pero no todos estamos en la misma situación, porque son neurorrehabilitaciones; muy especializadas». Y en términos similares se manifestó Anabel Sánchez, que todavía camina con muleta, pero criticaba ayer que «estamos desahuciados y se nos pasa el tiempo».
Sin piscinas en Burgos. Uno de los representantes locales en el encuentro, Carlos Díez, matizó que hay necesidades a distintos niveles. Y en lo local, por ejemplo, subrayó que «ni una sola piscina pública dispone de grúa para que quienes van en silla puedan entrar en el agua» y criticó que se haya tardado tanto tiempo en separar las terrazas de los bares de las paredes, para dejar libre una pared en la que puedan apoyarse las personas con discapacidad, sea por secuelas de la polio o por otras razones.
Pero en lo autonómico coincidió con el resto de consultadas: «Hay un déficit general y es que en el ámbito sanitario nos tratan individualmente; es decir, el neurólogo, el traumatólogo... Pero la enfermedad abarca varias especialidades, debiéramos tener unidades que traten todo de manera conjunta y no solo para nosotros, sino para otras afines, como la ELA». De inmediato aludió a la rehabilitación, que «ha de ser constante y de acceso más rápido» para evitar que, como ahora, cada uno la pague de su bolsillo. Y luego se refirió al dolor: «Para la unidad del HUBUhay más de un año de espera; eso no puede ser».
El vallisoletano Ricardo Madroño, contagiado con menos de un año, en 1961, matizó que a las personas como él, a todas las que participan en este encuentro internacional, se les solapa el envejecimiento con el síndrome postpolio. «Y necesitamos una atención concreta», dijo, lamentando que, en muchos casos, la respuesta depende del facultativo.
Y de ahí la insistencia en el protocolo que garantice la calidad de vida hasta su muerte. Y, con ellos, la desaparición de esta enfermedad en España, donde no hay casos autóctonos de enfermedad desde 1988. Gracias a la vacunación.
No hay comentarios:
Publicar un comentario