domingo, 31 de enero de 2016

Los vascos de la polio

  • Afectados por una enfermedad que el franquismo quiso ocultar reclaman una atención integral porque ahora, medio siglo después, sufren nuevas secuelas

  • La Asociación de Polio irá al Parlamento vasco a exponer las demandas de un colectivo que afronta el empeoramiento de la enfermedad que marcó su niñez y adolescencia

     
    Ángel González se apoya en dos muletas para caminar. La Seguridad Social le niega la incapacidad. / BORJA AGUDO

    María José Carrero

    Botas de cuero ajustadas a los tobillos, hierros que encarcelan las extremidades inferiores, zapatos con cuña para nivelar la largura de las piernas, brazos con atrofia, muletas... Esta es la imagen de la poliomielitis que está en la memoria de los nacidos a mediados del siglo pasado. La enfermedad vírica atacó a decenas de miles de españoles entre 1950 y 1964. El franquismo negó la epidemia para tapar su oposición a vacunar masivamente a la población hasta 1963, tres años después de que lo reclamara la Organización Mundial de la Salud (OMS). Obviar la evidencia no evitó el sufrimiento de los enfermos -más de 2.000 en el País Vasco- y de sus familias.


    Medio siglo después, algunos de ellos se han organizado en la Asociación de Polio de Euskadi (EPE por sus siglas en euskera). Reclaman una atención integral porque, tras una niñez y una adolescencia marcadas por una enfermedad que provocaba parálisis, ahora están padeciendo otras secuelas. La nueva dolencia tiene un nombre -síndrome post polio- y está reconocida por la OMS, que la define como «una atrofia sistemática que afecta primordialmente al sistema nervioso».


    Mario Feijóo Anakabe preside la EPE y llevará al Parlamento la reivindicación de un colectivo que demanda «una atención integral». «Nuestros padres sufrieron por nosotros. Con todos los inconvenientes pudimos salir adelante. Lo que queremos ahora es que no sufran nuestros hijos. ¿Qué pedimos? Que en Osakidetza haya un protocolo para atendernos; que la Seguridad Social no nos niegue la incapacidad porque algunos ya no podemos trabajar más y que los Servicios Sociales den ayudas a quien las necesita». Feijóo es la voz de un grupo coral, que se presta a contar su historia de dolor y de superación.

    Andoni Moreno - Santurtzi

    «Viví en el hospital desde los 11 meses a los 14 años»

    En 1961, cuando Andoni Moreno tenía 11 meses, el virus de la polio se adentró en su organismo y le provocó la parálisis de las dos piernas. Ingresó en el sanatorio de Gorliz, «donde servimos de conejillos de indias para los traumatólogos». Sin que se le borre la sonrisa, este vecino de Santurtzi y activista por los derechos de las personas con discapacidad, cuenta que hasta los catorce años vivió en este hospital que recuerda como «un aparcamiento de niños con parálisis. Después ingresé en un centro que se llamaba, vaya ironía, el INRI, porque era el Instituto Nacional de Reeducación de Inválidos. En 1978, volví a casa. Fue entonces cuando saqué el graduado escolar en el Centro de Educación Permanente de Adultos y estudié electrónica y auxiliar administrativo».


    Y llegó el momento de trabajar: «He he hecho de todo. Desde arreglar secadores de pelo a vender libros por las casas o trabajar en una inmobiliaria...» Entre los 20 y los 24 años se dedicó al deporte. Fue campeón de natación de Euskadi y de España y segundo del mundo. Después, ha trabajado para la ONCE. Casado y padre de una chica, «cuando me encontraba estabilizado familiar, laboral y socialmente y mi aspiración era envejecer, a los 45 años, empecé a notar un deterioro tremendo, un cansancio exagerado, me sentía agotado... pero los médicos no tenían ni idea del síndrome post polio. Cogí la baja por vez primera en vida». Y la baja se alargó hasta que le concedieron la incapacidad laboral. Su objetivo es «hacer evidente nuestra lucha. Hemos tenido una vida tan ‘jodida’... que ahora nos tienen que hacer caso».

    Yolanda Motrell - Eibar

    «Hay días en los que no me puedo mover de la cama»

    Lo que parecía una «gripe fuerte» a los tres meses de nacer era en realidad el virus de la polio y, en su caso, le afectó a la cadera y pierna derechas. Yolanda Motrell (Eibar, 1960) recuerda su niñez como una sucesión de operaciones pero, a diferencia de Andoni, apenas vivió en hospitales. «Ingresaba en el San Juan de Dios de San Sebastián para que me operaran, pero luego volvía a casa». Y es que afrontó más de trece intervenciones. La primera, con dos años. El resultado de tanta cirugía fue una cojera que le ha permitido caminar hasta ahora sin bastones.


    Yolanda señala que en su vida fue fundamental la Asociación Artística Eibarresa. «Nos ayudaron mucho a los niños con polio» y en su memoria también ocupa un lugar importante el centro de rehabilitación de la localidad, así como «el colegio de monjas en el que estudie EGB». Terminada la etapa de educación obligatoria, con una beca se fue interna a un centro de Murcia a estudiar administrativo. «Estuve dos años y me lo pasé en grande». De vuelta a casa, en 1978, empezó a trabajar en una oficina. «Dentro de mis limitaciones, he tenido una vida muy activa. He viajado mucho».


    Pero desde los 50 años, no es la misma. «Empecé a notar un cansancio fuera de lo normal. En el cuerpo sentía cosas raras... he ido de consulta en consulta... neurólogos, traumatólogos... nadie sabía decirme qué me pasaba hasta que en ‘Informe Semanal’ un día hablaron del síndrome post polio. A mí me ha supuesto tener que coger las muletas». Con la incapacidad laboral ya concedida, «hay días en los que no me puedo levantar de la cama. La debilidad muscular es tremenda. Mi cuerpo parece que no da más de sí...», dice sin ocultar cierta tristeza.



     LOS VASCOS DE LA POLIO
    Arriba, «Fuimos conejillos para la Medicina», comenta Andoni Moreno. Abajo, «ni sé cuántas veces me operaron», dice Gregorio Redondo. / BORJA AGUDO

    Julio Roca - Vitoria

    «Vivir en soledad me hizo más fuerte»

    En Vitoria no necesita presentación. Julio Roca, también de 1960, preside y es el alma máter del Zuzenak, un club deportivo que facilita la práctica de deporte a 500 personas con discapacidad. Chupinero de las últimas fiestas de La Blanca, Julio tenía medio año cuando el virus de la poliomielitis atacó toda la parte izquierda de su cuerpo; le dejó una pierna más corta que la otra y una deformación de la columna vertebral. «A los cinco o seis años ingresé en Gorliz. Estaba temporadas para que me hicieran tratamientos y luego me iba a casa y volvía a ingresar... Iba y venía... Así hasta los quince años. Aquello era una tortura».


    En 1975 fue a Madrid, al centro INRI. Estudió auxiliar administrativo y, dos años más tarde, regresó a Vitoria, donde consiguió su primer trabajo en Luminosos Argi. Más tarde, montó su negocio de reprografía, que tiene traspasado porque hace un año consiguió la incapacidad absoluta. «Cada vez tengo menos capacidad pulmonar. En Gorliz ya me dijeron que esto me iba a pasar. La deformación de la columna me comprime la caja torácica y esto me oprime los pulmones». Julio piensa que aquellos niños de la polio para nada son débiles. «Vivir en soledad me hizo, nos hizo, más fuertes». Y esta fortaleza es la que le mueve ahora para reivindicar. «La Administración, la Medicina tienen que ponerse las pilas. Somos muchas las personas afectadas y cada vez somos más mayores. Nos merecemos una atención integral».
     LOS VASCOS DE LA POLIO
    Arriba, «es como si mi cuerpo no diera más de sí», dice Yolanda Motrell. Abajo, Julio Roca en Vitoria. / BORJA AGUDO

    Ángel González - Lasarte Oria

    «Me dicen que puedo seguir trabajando... No puedo más»

    «Mis primeros recuerdos son de los cuatro años. Gateaba, no podía andar», comenta este maestro industrial que se contagió de polio a los seis meses. Las operaciones se sucedieron durante su niñez y adolescencia. «Primero para enderezarme los pies, luego para alargarme una pierna. A los 16 años, dije que no me operaba más». Y se dedicó a estudiar Formación Profesional (FP) en Hernani, a donde iba en motocicleta.


    Jefe de producción en un centro especial de empleo, casado y padre de un chaval, Ángel llevaba una vida del todo normal hasta que, hará unos seis años, la enfermedad volvió a aparecer en su vida en forma de síndrome post polio. «No sabía qué me pasaba. Solo que tenía una fatiga excesiva. Me duele todo lo que no me dolía con la polio. Me duelen las manos, las muñecas, los hombros, la cintura... Fui al Instituto Guttmann de Barcelona. Me dijeron que tengo ‘el agotamiento de un guerrero’, es decir, un cuerpo machacado», detalla este hombre de 56 años. Pero la Seguridad Social no opina lo mismo. Ha recurrido la incapacidad laboral permanente que le había concedido el juzgado de lo Social y el Tribunal Superior ha revocado la jubilación a un hombre que se apoya en dos muletas. «Dice que puedo trabajar, que no necesito moverme de la silla y no es verdad».


    Gregorio Redondo - Mutriku

    «Nadie sabe lo que duele un estiramiento de huesos»

    «Hasta ahora he estado sin muletas, pero ya me toca usarlas», se resigna este bilbaíno del barrio de Rekalde y vecino de Mutriku. «La polio me afectó con diez meses a las dos piernas, pero me quedaron secuelas solo en una. Ni sé las operaciones que me hicieron, todas en Cruces. Yo creo que experimentaban con nosotros. En una ocasión, ni avisaron a mi familia», recuerda Goyo, de 55 años. La memoria también le hace revivir el sufrimiento. Como cuando le alargaron la pierna derecha. «Nadie sabe lo que duele un estiramiento de huesos. Me daban crisis nerviosas».


    Al pequeño de cinco hermanos, le educaron para que se pareciera al resto. «Tienes que ser como los demás me decían en casa»; así que estudió FP, trabajó en una empresa familiar y a los 27 años que empezó en la ONCE. Es peleón. «Los médicos, salvo el doctor Varona de Basurto, no nos entienden. El sistema sanitario no sabe atendernos, pero debe adaptarse. Es una cuestión de justicia. Vamos al Parlamento a pedir un protocolo de asistencia para todos nosotros, los vascos de la polio».


    http://www.elcorreo.com/bizkaia/sociedad/201601/31/vascos-polio-20160131160325.html 

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