El ataque silencioso de la polio

Nací en 1957, en un pueblo de Cádiz, Andalucía. Mi padre trabajaba en la construcción y tuvimos la suerte de vivir en muchos sitios diferentes. Soy la cuarta hija de una familia numerosa, muy común en esos tiempos. Fue en otro municipio y de otra provincia, Málaga, dónde en 1961 sufrí los efectos devastadores del virus de la polio.
Por aquel entonces popularmente se decía “parálisis infantil”, incluso ahora recuerdo que en Andalucía le decían “el paralís”. No tengo muchos recuerdos de esa época. Mis padres, debido a la edad, han olvidado casi todo también. La mente suele olvidar las malas experiencias. Me quedan recuerdos felices, gracias a mi familia. Lo valoro mucho por haber hecho de mí una persona optimista, alegre y decidida para enfrentarme con la vida. Sin embargo en mis sueños aún rememoro experiencias y emociones, miedos y sentimientos revulsivos. Tuve que sacrificar mucho de mi tiempo de descanso y ocio en rehabilitación.  Con ocho años debido a que sufría muchas caídas recuerdo que viajamos a Madrid y me hicieron mi primer “aparato ortopédico”, y desde entonces se ha convertido en mi compañero, esa rigidez y dureza han forjado mi carácter. Cuando llegaba a casa me lo quitaba y era un gran alivio. Pero eso impedía que saliera y me relacionara con otros niños.

Con grandes esfuerzos estudié una carrera de grado medio, en aquella época ningún transporte público ni edificio era accesible. Mis estudios universitarios los compaginaba con trabajos de cuidadora de niños. Hace 32 años que tengo un trabajo estable, he sacrificado muchos deseos profesionales pero estoy satisfecha con lo que he conseguido. Tengo una hija de 19 años y un compañero que también tiene secuelas de poliomielitis. Por ahora son el motivo por los que me levanto de la cama todos los días, me llenan de alegrías e ilusiones para seguir adelante.
Hace unos años que mi estado físico ha ido deteriorándose. Hace 9 años que me compre unas muletas, antes sólo las había usado tras mi operación de artrodesis de tobillo pero una vez que aprendí a andar de nuevo las abandone. Poco a poco han ido haciéndose más necesarias para mí. No fue hasta el 2009 que supe del Síndrome Post Polio, mis síntomas físicos me estaban diciendo que algo pasaba. Fatiga, insomnios y noches sin dormir con dolores en la espalda, hombros, muñecas, piernas cada vez  débiles, imposible de andar por casa sin el bitutor. Caídas tontas, etc. Pero lo que  me ha debilitado es mentalmente, yo siento una gran carga y ansiedad. Actualmente también uso ocasionalmente la silla de ruedas. Desde hace dos años estoy diagnosticada por un neurólogo, tras dos años de pruebas y desplazándome de provincia.
 Tengo derecho a saber. A saber sobre como funciona mi cuerpo después de haber sido invadida con este terrible virus. A saber si lo que hago desde que me levanto hasta que me acuesto es lo correcto. Mi cuerpo es lo mejor que he heredado en esta vida. Y he dado vida a otro ser. Pero siento que me están negando el derecho a saber sobre qué está pasando en mi cuerpo. En 2010 se clasificó el Síndrome Post Polio como una enfermedad nueromuscular y degenerativa pero los profesionales de la salud aún no saben nada. El tiempo corre y veo que no es a mi favor.
 Ahora sé que hay muchos miles de personas en España y millones en el mundo que, como yo, no saben nada. Algunos se niegan a admitirlo, de pequeños se nos inculcó que debíamos tener resignación. ¿Será por eso? Con la negación y ocultación nos han impedido ser  reivindicativos. Padecemos una enfermedad silenciosa.
 Las estadísticas son estas, ver en los medios las cifras de “casos” es doloroso. Los afectados sabemos que son niños que una vez paralizados algunos de sus miembros se verán solos, muchas veces abandonados, o repudiados por una sociedad que no es sensible al dolor ajeno. Luchar por la vida sin ayudas, atención médica, prestaciones económicas, en una palabra sin atención social es imposible y muchos no conseguirán sobrevivir.
 Los supervivientes, que aún estamos aquí, necesitamos que se investigue sobre los efectos del virus en el organismo, en ayudas técnicas que faciliten nuestra movilidad, y compensar con medidas sociales y sanitarias los esfuerzos realizados.
 Simplemente soy una afectada. Descubro día a día por las redes que hay muchas personas supervivientes de la polio que han realizado un gran esfuerzo  por integrarse y por aportar a la sociedad. Ese esfuerzo tiene que recompensarse y servir a las siguientes generaciones para paliar sus efectos.
 Únete a la campaña, no permitamos que  ni un solo niño más vea truncada su vida por los efectos del virus de la polio.

 Fuente: Ana Liébanas

Ana Liébanas escribe en Post polio desde Tarragona: http://postpoliotarragona.blogspot.com.es/