Mostrando entradas con la etiqueta EPE. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta EPE. Mostrar todas las entradas
lunes, 24 de octubre de 2022
martes, 26 de julio de 2022
jueves, 21 de octubre de 2021
martes, 23 de octubre de 2018
COMUNICADO: 24 de Octubre, “DIA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS” EPE / Euskadiko Polio Elkartea
Etiquetas:
Celebraciones,
EPE,
Eventos,
Lucha,
Polio,
Síndrome PostPolio
martes, 24 de octubre de 2017
viernes, 12 de mayo de 2017
Gogora Plaza de la Memoria en Santurtzi - 17 al 23 Mayo
EPE-Euskadiko Polio Elkartea pidió al lehendakari, Iñigo Urkullu, y
al consejero de Salud, Jon Darpón, que el Instituto Gogora incluyera el
episodio del 55 al 60 en la memoria histórica, cuando “hubo 14.000 infectados
en Euskadi y 1.900 muertos”
Etiquetas:
EPE,
Historia,
Polio,
Santurtzi,
Síndrome PostPolio
lunes, 6 de febrero de 2017
Ayuntamiento de ASPARRENA ARAIA (ARABA) ha aprobado en Pleno la moción de apoyo a los afectados por la Poliomielitis
Etiquetas:
EPE,
Lucha,
Polio,
Síndrome PostPolio
lunes, 28 de noviembre de 2016
Las Políticas Sociales y las Secuelas de la Polio en Araba, hoy! 14 DE DICIEMBRE DE 2016
Etiquetas:
EPE,
Eventos,
Lucha,
Polio,
Síndrome PostPolio
jueves, 10 de noviembre de 2016
Actividades de EPE en torno al Día Mundial de la Polio
La Asociación EPE (Euskadiko Polio
Elkartea), además del acto del día 24 de octubre en Donostia-San
Sebastian, que fue un éxito, con más de 60 personas, y de los actos en
radio y prensa, el domingo día 23, en Bilbao y Vitoria-Gasteiz, estuvo
repartiendo trípticos, para hacer visible el 24-10-2016.
Acto celebrado el 24 de octubre en Donostia - San Sebastián.
-EL CORREO del día 23-X-2016: http://polioeuskadi.blogspot.com.es/2016/09/un-brindis-contra-la-polio.html?spref=fb
-Más que palabras 23/10/2016 "Días de radio" sobre enfermedades raras (Radio Euskadi): http://www.eitb.tv/es/radio/radio-euskadi/mas-que-palabras/4345974/4457462/mas-que-palabras-23-10-2016/
- Charla Coloquio Sobre el Síndrome Post -Polio organizada por AFISES y presentada por Euskadiko Polio Elkartea : http://andoni-sinbarreras.blogspot.com.es/2016/10/charla-coloquio-sobre-el-sindrome-post.html
-Discapacidad sin distancia con María Paz Giambastiani, por Candela Radio: https://www.ivoox.com/44-programa-radial-discapacidad-sin-distancia-audios-mp3_rf_13369279_1.html
-El Correo: http://www.elcorreo.com/agencias/pais-vasco/201610/22/afectados-polio-piden-ayuntamientos-800841.html
-Noticias de Gipuzkoa : http://www.noticiasdegipuzkoa.com/2016/10/23/sociedad/el-sindrome-post-polio-existe-y-debe-ser-reconocido-y-tratado
-Diario Vasco/Gipuzkoa: http://www.diariovasco.com/gipuzkoa/201610/24/somos-invisibles-nadie-escucha-20161024005304-v.html
-Diario Vasco: http://www.diariovasco.com/bajo-deba/eibar/201610/25/ayuntamiento-muestra-apoyo-afectados-20161025002210-v.html
Etiquetas:
Celebraciones,
EPE,
Lucha,
Polio,
Publicaciones,
Síndrome PostPolio
martes, 25 de octubre de 2016
Mociones a Plenos
Moción presentada a los responsables de PNV, PSE, EHBildu y PP para
que sus concejales lo presenten y en su caso lo acepten en los
Ayuntamientos de toda Euskadi
Etiquetas:
EPE,
Lucha,
Polio,
Publicaciones,
Síndrome PostPolio
Mario Feijoo: “Txertoa eman izan baligute, ziurrenik ez ginen gaixotuko”
Haurra zela, poliomielitis gaitza pasatu zuen Mario Feijoo Anakabek (Ondarroa, 1955); 11 hilabete besterik ez zuela. Gaur egun, Polioaren osteko sindromea garatu duten gaixoen eskubideen defentsan lanean dabil Euskadiko Polio Elkartean. Besteak beste, Gizarte Segurantzan eta osasun arloan euren eskariak kontuan edukitzeko eskatzen ari da elkartea.
Urriaren 24an Poliomielitisaren Nazioarteko Eguna ospatzeak zer garrantzi du zuentzat?
Gaur egun, zorionez, poliomielitisa gure inguruan desagerrarazia badago ere, gaixotasunaren ondorioak jasaten ari garen asko gaude oraindik.
Ondoren zergatik garatzen dira horiek?
Egia esan, umetan poliomielitisa eduki genuen asko polioaren osteko sindromea garatzen hasi gara.
Zergatik sortzen da polioaren osteko gaixotasuna?
Egia esan, ez dakigu zergatik. Teoria batzuen arabera, poliomielitisaren birusa berpiztu egin da, eta hori da oraingo gaitzaren arrazoia. Gainera, poliomielitisa eduki zuten batzuek garatu dute gaixotasuna; denek ez. Eta sintoma guztiak berdinak ez baldin badira ere, gehienak antzekoak dira kasu guztietan.
Mario Feijoo, Ondarroako Alamedan
Zein sintoma igarri dituzue?
Nekea da sintomarik nabarmenena. Era berean, gaixotasunak gihar eta hezurretan eragin zuzena duela ikusi dugu, eta, horrez gain, minak izaten ditugu giltzaduretan ere. Bestalde, gaixo batzuek lehen ez zituzten arazoak dituzte orain, eta arazo horiek adinagaz zerikusirik ez dutela ere ikusi da. Polioak kalte egindako tokietan indar falta sumatu dugu askok, baita beste toki askotan ere. Azkenik, gure osasuna gain behera datorrela ere ikusten ari gara. Lehen normal-normal egiten genituen gauzak ezin ditugu egin, eta, azkenean, askok gurpil aulkian amaitzen dute.
Nekea da sintomarik nabarmenena. Era berean, gaixotasunak gihar eta hezurretan eragin zuzena duela ikusi dugu, eta, horrez gain, minak izaten ditugu giltzaduretan ere. Bestalde, gaixo batzuek lehen ez zituzten arazoak dituzte orain, eta arazo horiek adinagaz zerikusirik ez dutela ere ikusi da. Polioak kalte egindako tokietan indar falta sumatu dugu askok, baita beste toki askotan ere. Azkenik, gure osasuna gain behera datorrela ere ikusten ari gara. Lehen normal-normal egiten genituen gauzak ezin ditugu egin, eta, azkenean, askok gurpil aulkian amaitzen dute.
“Esku artean ditugun datuen arabera, poliomielitisa izan zuten erdiek, gutxi gorabehera, polioaren osteko sindromea garatu dute”
Poliomielitisa eduki zutenetatik zenbatek garatu du sindromea?Esku artean ditugun datuen arabera, poliomielitisa izan zuten erdiek, gutxi gorabehera, polioaren osteko sindromea garatu dute. Baina gehiago ere izan daitezkeela uste dugu. Askok sintomak badituzte, baina gaixotasuna garatu dutenik ere ez dakite, adinaren kontua dela pentsatzen dutelako.
Tratamendurik ba al dago?
Guk dakigunez, ez, baina atzerrian horren inguruan ikertzen ari dira. Gaixotasuna, dakigunez, degeneratiboa eta progresiboa da. Oraingoz, ez du sendabiderik; hori bai, kasu askotan, berriz hezteko neurriek nabarmen hobetzen dute bizi kalitatea. Atsedenaldiak egin behar dira, eta, nekatzen zarenean, gelditu eta atseden hartzea komeni da.
“Gure ustez, mediku azterketa egiteko orduan protokolo bat falta da, eta hori ari gara eskatzen”
Diagnostikoa erraza al da?
Nahikoa zaila da. Baztertzea kontuan hartzen den azterketa bat egin behar da horretarako. Egia esan, inor gutxik daki zergatik sortzen den polioaren osteko sindromea, eta sendagileek ez dakite gu zelan artatu ere.
Nolatan?
Gure ustez, azterketa egiteko orduan protokolo bat falta da, eta hori ari gara eskatzen. Medikuarengana joaten garen bakoitzean, nola gauden ikusita, galdetzen diguten lehen gauza da ea istripua izan dugun. Poliomielitisaren eragina dela esaten diogunean, berriz, hori garai bateko gaixotasuna dela iruditzen zaie edo zer den ere ez dakite.
Eta, zuen ustez, zein da bete beharreko protokoloa?
Hainbat neurologok eta adituk gaixotasuna detektatzeko garaian zer irizpide ezarri behar ziren adostu zuten. Haien arabera, eman behar diren pauso guztiak baztergarriak izan behar dute. Gaixoak poliomielitisa izandakoa izan behar du, eta, gero, beste gaixotasunen bat duen baztertzen joan behar da. Hemen protokolo hori martxan ipintzea eta betetzea eskatzen dugu. Hau da, beste herrialde askotan egiten dutena hemen egitea; besterik ez. Bestalde, hau gaixotasunau Osakidetzan ez dagoela onartuta konturatu gara, eta zerrenda horretan sartzeko eskatzen ahalegin berezia egiten ari gara elkarteko kideok.
Mario Feijoo Anakabe
Nik, egia esan, ez nekien polioaren osteko sindromea existitzen zenik ere. Telebistan entzun nuen horren berri. Gaixotasunari buruzko blog bat idazten hasi nintzen, eta, han egindako deialdi baten ostean, Donostian batzea adostu genuen. Hamabi lagun batu ginen, eta elkartea osatzea pentsatu genuen 2014ko abenduan. Era berean, Bizkaiko, Gipuzkoako eta Arabako herritarrentzat erdigunea izango zelakoan, elkartearen egoitza Eibarren ezartzea erabaki genuen. Hasi ginenetik hona jendea gehitzen joan da, eta, orain, 200 bat lagun izango gara.
Gaixotasuna osasun sisteman onartzeko eskatzeaz gain, zer beste eskaera egiten duzue?
Elbarritasuna ebaluatzeko orduan azterketa fisikoarekin batera neurologikoa ere kontuan edukitzea eskatzen dugu, ebaluazioa ahalik eta zehatzena izateko. Gizarte Segurantzan ere antzeko zerbait gertatzen zaigu. Gaixotasunaren eraginagatik beharrean jarraitzeko hainbat arazo ditugu, eta erretiro aurreratua eskatzera joateko orduan, ez dute polioaren osteko gaixotasuna onartzen. Ezinbestekoa da dauden elkarte guztiak batu eta denok eskabidea elkarrekin egitea. Talde guztiok batu eta Kongresura joan behar dugu, legea aldatzeko eskatzeko.
“50eko eta 60ko hamarkadetan, horretarako txertoak egonda, zortzi urtean 14.000 lagun inguru gaixotu ginen estatuan, eta beste 1.900 hil ziren”
Hainbat ate itxi zaizkizuela ikusita, zer egiteko asmoa duzue?
Eusko Legebiltzarrean egon diren lau alderdi nagusiek orain gutxi aitortu dute gure kasuan gauzak ez zirela ondo egin, eta Espainiako Gobernuari aitortza egiteko eskaria onartu zuten.
Zuen kasuan, zer gauza egin ziren txarto?
Askorik ez baldin badakigu ere, jakin badakigu poliomielitisagaz gaixotu ginen garaian bazeudela hori eragozten zuten txertoak. Gaixotu ginenetako askori txertoa eman baligute, ziurrenik ez ginen gaixotuko.
Garai hartan zer argudiatu zuten umeak ez txertatzeko?
Erregimen frankistaren arabera, garai hartan ez zegoen epidemiarik, baina hori ez da horrela. 1959an, esaterako, epidemiak goia jo zuen. Datuak kontuan hartuta, 50eko eta 60ko hamarkadetan, horretarako txertoak egonda, zortzi urtean 14.000 lagun inguru gaixotu ginen estatuan, eta beste 1.900 hil ziren. 1958tik 1962ra bitartean, esaterako, biztanleriaren zati txiki bat txertatu zuten; baldintza oso bereziekin milioi bat ume txertatu zituzten. Gerora, 1963an, txerto sistema berria ipini zen martxan, eta, hortik aurrera, gaitzak jotako pertsonen kopurua kolpean jaitsi zen, hutsaren hurrengo bihurtu arte. Gure garaiko umeak ez txertatzeko beste hainbat arrazoi ere entzun ditugu.
Zeintzuk?
Txertoak erosteko nahikoa dirurik ez zegoela zabaldu zen, baina, esku artean ditugun datuen arabera, hori ez da horrela. 1954an, esaterako, 1.600 milioi pezetako etekina izan zuen Espainiako Gobernuak. Txertoak emateko ez zeudela prestatuta ere esan zuten, baina, datuen arabera, hemen bazeuden nahikoa profesional hori egiteko. Egia esan, garai hartan hutsegite handia egin zuten gurekin, eta hori zergatik gertatu zen jakitea gustatuko litzaiguke.
Eta posible al da?
Oraingoz, ez. 1955 eta 1963 arteko artxibo guztiak sekretupean mantentzen dira. Legea oraindik ere indarrean dago, eta han zer egon daitekeen jakin nahiko genuke. Beharbada ez dago ezer, baina dagoena ez baldin badute publiko egiten, ez dugu inoiz jakingo benetan zer pasatu zen.
http://lea-artibaietamutriku.hitza.eus/2016/10/21/mario-feijoo-txertoa-eman-izan-baligute-ziurrenik-ez-ginen-gaixotuko/
Etiquetas:
EPE,
Historia,
Lucha,
Polio,
Publicaciones,
Síndrome PostPolio
lunes, 24 de octubre de 2016
“El síndrome post polio existe y como tal debe ser reconocido y tratado”
La asociación de polio de Euskadi reclama un protocolo de atención a Osakidetza para el síndrome post polio, una enfermedad rara desconocida y difícil de diagnosticar
Alicia Zulueta - Lunes, 24 de Octubre de 2016 - Actualizado a las 06:03h
Aitor Azkarate y Mario Feijóo, afectados de polio. (Iker Azurmendi)
Es una enfermedad rara desconocida y difícil de diagnosticar
Donostia - Si aquellos niños afectados de polio no tuvieron suficiente con la negación que la dictadura franquista hizo sobre su enfermedad, los adultos de 60 años que ahora son critican estar sufriendo “un segundo calvario” con el síndrome post polio (SPP). Evidencian una falta de reconocimiento, de diagnóstico, y por consiguiente, de tratamiento sobre esta segunda enfermedad, que es consecuencia de la primera.
Euskadiko Polio Elkartea (EPE) nació el año pasado, cuando esta generación de la polio constató que al llegar a cierta edad algo más pasaba. Se notaban cansados, se caían, se rompían los huesos y se ataban para el resto de sus vidas a las muletas, si no es a una silla de ruedas. Cosa que nunca les hizo falta. La asociación pretende ahora socializar la situación que los afectados están viviendo.
De hecho, la Asociación de Afectados por la Polio en Euskadi han remitido a todos los partidos una propuesta de moción de apoyo a este colectivo para que sea aprobada en los plenos del ayuntamientos vascos. Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Polio, los afectados por esta enfermedad han solicitado a los ayuntamientos que aprueben una declaración igual a la que se acordó en el Parlamento vasco. En ese texto, se insta a Osakidetza a elaborar una guía de actuación sanitaria para estos casos y piden a la Seguridad Social el reconocimiento del Síndrome Postpolio como causa de invalidez.
Según el presidente de EPE, Mario Feijóo, se estima que en Euskadi hay unos 2.200 supervivientes de polio, pues en el Estado afecta al 0,1% de la población (unas 45.000 personas). Pero es que los números de los afectados del síndrome post polio oscilan entre el 22% y el 80% de los que padecieron la polio, según el doctor Juan Antonio Rodríguez, profesor titular de Historia de la Ciencia en la Universidad de Salamanca y coordinador de un grupo de investigación hispano-ruso en Historia de la poliomielitis y el síndrome post polio.
En una entrevista para este periódico, este experto explica que el síndrome daña las terminaciones nerviosas que se crearon de forma compensatoria en las recuperaciones que se produjeron cuando eran niño. Las neuronas que habían quedado sanas intentaban cubrir las funciones de las que habían desaparecido por el virus de la polio, y para eso creaban nuevas terminaciones. “Pero han sido neuronas que han tenido que sobrecargarse de trabajo, porque cubrían una extensión mucho más amplia de lo habitual y con el tiempo acaban por deteriorarse”, completa.
Falta de reconocimiento
La calidad de vida “empeora muchísimo” porque estas personas comienzan a notar mayor fatiga, debilidad muscular, dolores intensos, dificultad para el descanso, problemas respiratorios y para tragar, e hipersensibilidad al frío. “Lo que se traduce en que se caen y se rompen los huesos, porque son frágiles al no estar protegidos por los músculos”, recalca. Por ejemplo, el bergarés Aitor Azkarate tiene 61 años y padeció la polio con once meses. “Hace tres año empecé con muletas, y ya me estoy cayendo y estoy pensando en comprarme una silla de ruedas. Todo lo que has machacado durante la vida te va pasando factura”, apunta.
Pero el peor problema de este colectivo no es su salud, sino no encontrar profesionales que sean capaces de reconocer lo que les pasa. “A los médicos les tenemos que explicar nosotros lo que es la polio y el síndrome post polio”, ilustra Azkarate, que destaca a dos neurólogos de Osakidetza con los que están satisfechos, el doctor Pozas y López de Muniain.
No obstante, el doctor Rodríguez afirma que este síndrome ya se describió por primera vez en 1875, por el famoso médico francés Charcot, quien comprobó que “las personas que habían padecido polio, después de 40 años, empiezan a presentar problemas”. En la actualidad, la mayoría de profesionales “no conocen la polio porque no se estudia en la universidad” y porque el último caso en el Estado se dio en 1989, y mucho menos el SPP.
Por este motivo, los asociados de EPE tienen que tomar una posición activa y luchar por conseguir un diagnóstico, un trato adecuado y un reconocimiento de la discapacidad añadida, tal y como hacen los afectados por enfermedades raras.
“En el Estado, el síndrome está reconocido desde 2010, pero en Osakidetza no ha sido hasta el 1 de enero de 2016”, lamenta Feijóo, que dice haber encontrado “indiferencia” en el sistema vasco de salud. “En este punto, hemos cambiado de estrategia y vamos a reclamar el pasado, una deuda que la sociedad tiene con nosotros desde hace 61 años”, defiende. De hecho, EPE pidió al lehendakari, Iñigo Urkullu, y al consejero de Salud, Jon Darpón, que el Instituto Gogora incluyera el episodio del 55 al 60 en la memoria histórica, cuando “hubo 14.000 infectados en Euskadi y 1.900 muertos”, apostilla. Pero también exigen una “reparación” de esa negación de un problema con el que han convivido toda su vida. “No pedimos una cura, sino que Osakidetza nos atienda bien, que se instaure un protocolo de actuación”, añade Feijóo. El 23 de mayo de este año, el Parlamento Vasco reconoció la enfermedad, lo que “hace que Euskadi salga del abandono” perpetrado por el Estado. Por eso, EPE se dirige al Gobierno vasco y espera que con el próximo consejero se salde este segundo calvario.
http://www.deia.com/2016/10/24/sociedad/euskadi/el-sindrome-post-polio-existe-y-debe-ser-reconocido-y-tratado
Etiquetas:
EPE,
Lucha,
Polio,
Publicaciones,
Síndrome PostPolio
«Somos invisibles, nadie nos escucha»
-
Cuatro guipuzcoanos afectados por poliomielitis cuentan su historia personal y las secuelas
La enfermedad les afectó siendo muy niños. Ahora las distancias se hacen largas, sufren dolor muscular y «mucha incomprensión»
Los cuatro afectados, con el presidente de la asociación en medio, se quejan de la falta de apoyo institucional y de una estrategia contra su enfermedad. / USOZTodos han pasado por historias muy similares, pero cada uno la ha vivido a su manera. Aunque si en algo son unánimes es en cómo se sienten. Rabia, incomprensión y sensación de abandono por parte de las instituciones son algunos de los sentimientos en los que coinciden. «Somos invisibles, nadie nos escucha». Necesitan muletas para caminar, aunque se consideran 'afortunados' de no estar en silla de ruedas. Cada uno lleva su propio ritmo, aunque aseguran que «las distancias se hacen muy largas» y bromean con que el tramo que han recorrido para hacerse una foto juntos -unos 150 metros en diez minutos- «son el ejercicio del día. Hemos cumplido con la rehabilitación de hoy». Les une la poliomielitis que pasaron cuando eran muy pequeños, entre 1950 y 1960. Ahora padecen el síndrome «postpolio». Provoca síntomas neuromusculares que aparecen años después de una poliomielitis paralítica.
Siendo niños pasaron por esta enfermedad infecciosa producida por un virus que ataca la médula espinal, que les obligó a convivir con atrofia muscular y parálisis durante el resto de su vida. «Ahora se ha agudizado la debilidad, la fatiga, la atrofia y el dolor muscular», explica Mario Feijóo, presidente de la Asociación de Polio del País Vasco«Siempre he tratado de vivir con normalidad, como cualquier otra persona», cuenta Aitor, un bergararra de 61 años. La enfermedad le afectó cuando tenía once meses, y lo condicionó a llevar un aparato ortopédico que le bloquease la rodilla derecha, sin fuerza por las secuelas. No empezó a ponérsela hasta los dieciocho, y para tratar de pasar desapercibido se sujetaba la pierna con la mano.
Los días de lluvia eran «un auténtico tormento». Con una mano se aguantaba la pierna, con otra cogía la carpeta y «el paraguas lo agarraba como podía. O me ayudaba algún compañero o me mojaba», describe. Cuenta con humor cómo andaba en bicicleta cuando quedaba con los amigos. «Como no tenía fuerza en el pie derecho iba a medio pedal. En las cuestas me pasaban todos, pero bajando no, eh», presume, provocando la risa a sus compañeros
Depresiones
Aitor no supo de la existencia del síndrome postpolio (SPP) hasta que empezó a sentir «una fatiga poco habitual». Tras consultar internet comprobó que los síntomas descritos eran los suyos. Las consecuencias inmediatas fueron que «se me cayó el mundo y empecé con depresiones», lamenta.Sus compañeros asienten. Saben perfectamente cómo se siente. Mari Jose también utiliza dos muletas, aunque no tuvo que utilizarlas hasta los cincuenta. Esta oriotarra ahora tiene 63, y se entristece al revivir todas sus caídas y sus consecuentes fracturas. La tibia en tres ocasiones, el peroné, el fémur. Con treinta años se recuperaba bien. Ahora el traumatólogo le dice que el hueso está perfectamente, «pero la fuerza muscular perdida durante esos meses es irrecuperable». Caerse es cada vez más fácil y se ha vuelto peligroso.
«Cuando te das cuenta de que tienes una secuela intentas hacer lo mismo que todo el mundo, porque la gente te dice: tú puedes. Te autoexiges más en todos los aspectos de la vida, buscas que todo sea perfecto. Como te han dicho que eres normal, como todo el mundo, te fuerzas», explica. Ahora que todo cuesta más se da cuenta de que hace el doble de esfuerzo pero «nadie más lo aprecia». Notó que perdía fuerza y fue al médico a decirle que no sabía qué le pasaba, pero que no levantaba cabeza. Él le recetó antidepresivos «sin tener en cuenta lo que había detrás. Y encima me dan de alta sin saber bien cómo son mis secuelas y sin permitirme hablar de nuevo con el médico», se queja. Ahora no tiene neurólogo, traumatólogo ni recuperación.
A Izaskun le cuesta caminar a buen ritmo y las distancias se le hacen eternas. No se imagina hacerlo sin ayuda de sus dos muletas. Su resignación es evidente cuando se queja de no poder utilizar las manos cuando se desplaza. Es de Errenteria y tiene 66 años. La primera depresión la pasó con dieciocho, cuando empezó a buscar un puesto de trabajo y le decían que con su discapacidad física no podía.
«Es una edad complicada para darse cuenta de que te van rechazando», asegura. «Más tarde conseguí trabajo en el Imserso y se me fueron las depresiones, porque vi que yo era la Reina de Saba y que todos los de allí estaban bastante peor que yo», continúa. No sabe si tiene el síndrome postpolio porque no ha pasado por un médico para que se lo diagnostique.
Tras doce años «de discapacidad», echa en falta la existencia de un traumatólogo especializado en su enfermedad, «porque nos tratan como si fuéramos a desaparecer. Como la polio no va a existir más...». Recuerda sus primeras operaciones en las que fue «conejillo de indias», porque el médico experimentaba con ella, y cómo dos de cada tres intervenciones salían mal.
Mientras toman el café de media mañana cuentan su experiencia y sus vivencias. Aitor recuerda una historia que todos conocen y por la que sienten especial pesadumbre. «Una txikita de unos treinta años que tiene las secuelas de la polio», empieza. Su caso es insólito. Al parecer, fue la vacuna contra la enfermedad la que le produjo una reacción adversa, «cuando la polio ya casi no existía». Ahora está «bastante fastidiada», es «terrible» verla así.
Ángel sufre las secuelas de la polio desde los seis meses. Tiene cojera en las dos piernas pero asegura que ha tenido una niñez normal, aunque «cuando veía una bata blanca salía disparado». Estudió formación profesional, y fue cuando quiso incorporarse al mercado laboral cuando se dio cuenta «de qué era la polio».
«La Virgen no hace milagros»
Este lasartearra de 57 años consiguió un trabajo en un entorno de centro especial de empleo, pensando que sería esporádico. «Al final 34 años. Llega un momento que te das cuenta que esto que tienes no se va a curar», relata afligido. «Todos hemos pasado por Lourdes y la Virgen no ha podido hacer milagros», comenta divertido Feijóo.Ángel solo utiliza una muleta, pero tiene un cansancio «exagerado» haciendo lo que habitualmente hacía de forma normal. Después de estar hasta los cincuenta años «bastante bien», empieza a preocuparse. Lamenta que los médicos no saben darle una solución. «Llega un momento en que ya no encuentro un equilibrio, no soy capaz de rendir, estoy todo el día de mala leche, irritable y amargado».
Le duelen más los miembros que no tienen polio que los que sí: los brazos, la cintura, la pierna «supuestamente buena». Se debe al machaque de los miembros buenos para equilibrar los miembros malos, pero «ahora ya no se recuperan».
Ángel González
57 años, Lasarte-Oria
«Ahora me duelen más los miembros sanos que los que tienen polio, por haberlos machacado»
Mari Jose González
63 años, Orio
«Los huesos rotos se curan, pero la fuerza muscular perdida durante esos meses es irrecuperable»
Mario Feijóo
Pte. Asoc. de Polio de Euskadi
«El Gobierno no distribuyó bien las vacunas en los 50 y negó la existencia de una epidemia evidente»
Izaskun Mendikute
66 años, Errenteria
«Con dieciocho años empecé a buscar trabajo y me decían que no podía por mi disminución física»
Aitor Azkarate
61 años, Bergara
«Cuando me enteré de que tenía síndrome postpolio se me cayó el mundo y empecé con depresiones»
http://www.diariovasco.com/gipuzkoa/201610/24/somos-invisibles-nadie-escucha-20161024005304-v.html
Etiquetas:
EPE,
Lucha,
Polio,
Publicaciones,
Síndrome PostPolio
Suscribirse a:
Entradas (Atom)




























