Enfermedad Rara

 

La ELA, la enfermedad invisible y olvidada

La Comunidad Nacional de la ELA encabezada por la Fundación Luzón ha creado wELApop, una plataforma ficticia donde los enfermos con ELA venden aquello a lo tienen que renunciar para poder costear su enfermedad.
Fundación Luzón junto con el resto de entidades de la Comunidad de la ELA y el apoyo de la sociedad, solicitan a las administraciones públicas que todas las personas enfermas de ELA independientemente de donde residan, tengan garantizado todos los cuidados necesarios para una mejor calidad de su vida.
FIRMA PETICIÓN: welapop.com
Hablamos en el programa especial Alerta Sanitaria de TELE7 con María José Arregui de la Fundación Luzón:

https://tele7.tv/la-ela-la-enfermedad-invisible-y-olvidada/

Meatzaljaia recauda 1.700 euros para la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia

Representantes de las asociaciones de comerciantes de la comarca han hecho hoy entrega del cheque a Adembi, en  un acto celebrado en Ortuella

https://tele7.tv/meatzaljaia-recauda-1-700-euros-para-la-asociacion-de-esclerosis-multiple-de-bizkaia/

La ELA Existe

Enfermedades raras

Abuelo con Vitíligo

Que difícil explicarle a una persona hiperactiva que es la fatiga crónica

Enfermedades raras

Síndrome de autocervecería

El ayuntamiento de Abanto se moja por la esclerosis múltiple

La campaña Busti Zaitez, que ya ha recaudado 2.000€, aterriza en el parque Txipli Txapla.

Con ello, se espera colaborar en la investigación de una enfermedad que ya afecta a más de 2.000 personas en Euskadi.

Erkuden Txokarro y el Síndrome de Ehlers-Danlos

Día Mundial de las Enfermedades Raras: mucho por hacer

Las enfermedades raras afectan 3 millones de personas en España; más del 6% de la población española se verá afectada en algún momento de su vida por ellas.

 

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, denominadas así porque las padecen menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes pero que, en su conjunto, afectarán hasta el 8 % de la población española en algún momento de su vida.

Se calcula que existen más de 7.000 tipos de enfermedades raras, y que cada semana se describen cinco nuevas enfermedades raras en el mundo; en nuestro entorno más cercano, la Unión Europea, se ven afectadas de forma directa entre 27 y 36 millones de personas, 3 millones sólo en España.

En el 50 % de los casos, las enfermedades raras aparecen en la edad pediátrica, sobre todo temas relacionados con la genética, hasta el 80 %. El 20 % suelen ser enfermedades relacionadas con infecciones, factores ambientales y en ocasiones causas desconocidas.

La mortalidad y las enfermedades raras

 

 

FEDER ha lanzado su campaña 'Construyamos hoy para el mañana' junto con la escritora y actriz, Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez como embajadores. FEDER COMUNICACIÓN (Europa Press)  

-las enfermedades raras son las responsables del 35 % de las muertes antes de cumplir el primer año de vida

-causan mortalidad entre el 10% entre el primer año 1 y los 5 años

-son responsables del 12 % de las muertes entre los 5 y 15 años

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), las enfermedades raras más frecuentes son aquellas que afectan al sistema nervioso (un 45 % de las mismas). Además, el 50% de las enfermedades raras tienen manifestaciones neurológicas. Por ello, Neurología es la especialidad más demandada por parte de los afectados por una enfermedad rara (45,4 %). Más teniendo en cuenta que las enfermedades raras suelen tardar hasta 5 años en diagnosticarse correctamente.

La gran demanda y lucha de los afectados es el diagnóstico y, una vez conseguido, el tratamiento adecuado.

https://as.com/deporteyvida/2018/02/27/portada/1519732080_883253.html

El verdadero Benjamin Button

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Los últimos de la polio

Se contagiaron de bebés, antes de que la vacuna llegara a España en 1963 y erradicara la enfermedad. Pero ahora, con más de 55 años, sufren el llamado síndrome postpolio, que les condena a la silla de ruedas

 

 

• FERNANDO MIÑANA
  
  
   Con 13 meses, Teresa Salort sufrió el ataque del virus de la polio. Nadie se dio cuenta al instante, pero cuando su madre la sentó en el orinal una mañana, se cayó. «Entonces me dio una palmadita en la pierna y vio que era puro trapo». Amparo Gutiérrez también fue víctima de la poliomielitis con 13 meses. Superó su minusvalía física como lo hicieron todos, o casi todos, pero a los 50 empezó a sentir una fatiga extrema. Ningún médico supo reconocer los síntomas, pero ella, buscando y rebuscando en internet, acabó averiguando que padecía lo que se conoce como el síndrome postpolio (SPP). Cayó en una profunda depresión. Pepe Ojeda fue otro niño con polio y otro adulto con postpolio. «Ahora tomo pastillas como gominolas. Seis tramadoles (un analgésico) al día para soportar el dolor».
  
  La poliomielitis es una enfermedad muy contagiosa causada por un virus que invade el sistema nervioso y puede causar parálisis en cuestión de horas. El virus se transmite de persona a persona. A mediados de los 50 del siglo pasado un científico estadounidense desarrolló una vacuna, pero en España «Franco decidió mirar hacia otro lado y silenciar la enfermedad», apunta Ojeda, hasta que en 1963 se iniciaron las campañas de vacunación sistemática y prácticamente se erradicó.
  
  Ya no hay nadie con más de 55 años en España con secuelas de la polio. Esa generación es la última y tiene una doble lectura. La positiva es que la cifra de 35.000 afectados ya solo puede menguar. La negativa, que al haber pasado varias décadas sin nuevos casos y tener los antiguos fecha de caducidad, nadie invierte un euro en investigación. Y el problema surge cuando, rebasada la frontera de los 50 años, se puede presentar el síndrome postpolio, la aparición de una debilidad muscular añadida, que puede ir acompañada de fatiga, mialgia, atrofia muscular y pérdida de funcionalidad. Muchos de aquellos niños que rehicieron sus vidas con alguna minusvalía acaban ahora en una silla de ruedas para siempre.
  
  
  La mayoría había aprendido a vivir con esas carencias y, de repente, además de sufrir dolor y una llamativa merma física, se encontraron solos, desamparados. «Los médicos de familia jóvenes no saben ni qué es la polio, así que del síndrome postpolio... Mi hija está estudiando Medicina y ni siquiera lo dan como materia. Como nos dijo el profesor (Santiago) Grisolía (un prestigioso bioquímico nonagenario, discípulo del Premio Nobel Severo Ochoa), la comunidad científica está en deuda con nosotros», explica Ojeda, de la generación que en la juventud encontró una salida en los deportes adaptados. «Lo que ahora serían los paralímpicos, que además están subvencionados. Nosotros nos íbamos de Valencia a Vigo a un campeonato de natación en autobús».

• Él, 57 años, inició el mismo peregrinaje que Amparo Gutiérrez o Teresa Salort: «El médico del ambulatorio te deriva a un traumatólogo, luego a un neurólogo porque el síndrome es un problema neuronal; puede pasar un año hasta que te hagan una electromiografía y, si lo consigues, a la unidad del dolor, a un rehabilitador... Tres o cuatro años de peregrinaje. Cuando lo que necesitamos es una unidad de estudio multidisciplinar a la que acudir sin dar más rodeos».
  
  La infancia de Teresa Salort no está llena de recuerdos agradables, de cumpleaños felices ni juegos pueriles. La suya fue una infancia en hospitales. «Franco no dejaba salir al extranjero a la mayoría de los médicos y estos experimentaron con nosotros: escayolando piernas, operando sin saber... Yo no tuve adolescencia. Siempre estaba en el Hospital La Fe escayolada desde el cuello hasta los pies».
  
  Una caída lo despierta 
   
  Luego levantó el vuelo. «Mi padre es un humilde labrador pero cada duro que ahorraba, lo gastaba en profesores particulares para que pudiera seguir avanzando en mi educación. Si no fuera por mis padres, ahora sería analfabeta, como les ocurrió a muchos afectados por la polio».
  
  A los 20 años, su vida se «normalizó». Aprobó unas oposiciones y pasó a trabajar para la administración pública. Caminaba con muletas, pero hacía largos recorridos sin fatigarse en exceso. «Queríamos ser normales, integrarnos. Y creo que eso ahora nos ha pasado factura. Se ha producido la muerte de unas neuronas por ese esfuerzo extra». A Teresa Salort, como a la mayoría, el SPP se le manifestó tras una caída. Aunque también puede llegar por una situación de estrés, por un suceso traumático.
  
  El SPP la ha condenado a una silla de ruedas y todo lo que implica: reestructurar la vivienda, comprar una silla eléctrica por 3.000 euros, pedir ayuda para descolgar una camisa o coger un bote de tomate frito en el supermercado.
  
  Y el golpe psicológico, como el que sufrió Amparo Gutiérrez, quien ahora, a los 57, ha recuperado la sonrisa. La suya sí fue una niñez feliz porque su traumatólogo decidió no operarla. Luego estudió Magisterio y trabajó como administrativa en una asesoría laboral y, después, en una empresa de derecho de imagen para artistas. Un trabajo, un marido y dos niñas. «Pero a los 50, sin saber el motivo, me sentía súper cansada y me tenía que tumbar cada dos por tres. Me denegaron la invalidez por incapacidad tres veces y caí en una gran depresión. Hasta que averigüé qué tenía y en 2016 me pude prejubilar por tener un mínimo de minusvalía del 45% durante 15 años, como dicta la ley».
  
  Su vida era un infierno: se tiró un año sin salir de casa por el dolor; tenía que tomar opiáceos. Y, encima, tener que soportar a los médicos que le decían que estaba loca. Hasta que le hicieron una electromiografía. «Me detectaron polio en la otra pierna. Aunque tengo en todas partes porque me afectó a todo el cuerpo». Ahora, con el respaldo de su marido, el ejercicio en el agua y una escúter para minusválidos ya puede seguirle el ritmo a la vida.
  
  Teresa, Amparo y Pepe, quien bromea al decir que no anda, sino que baila, coinciden en la Fundación Quaes, uno de los pocos centros que les tiende una mano cediéndoles sus instalaciones para tener allí la sede de la Asociación de Polio y Postpolio de la Comunitat Valenciana, desde donde han decidido unirse y alzar la voz para acabar con su aislamiento, con esa terrible sensación de ser una causa perdida. Como hacen los afectados vascos. O los andaluces. Son una generación a la que el Gobierno declaró oficialmente curada. Hasta 2009 no se hizo una mención en la legislación española para anticipar la jubilación con discapacidad igual o mayor del 45%.
  
  La poliomielitis se ha reducido un 99% en el mundo: desde los 350.000 nuevos casos en 1988 a los 37 de 2016. Europa occidental está oficialmente libre de la polio desde la certificación en 2002 de la Organización Mundial de la Salud, que desarrolla un programa para erradicarla del mundo definitivamente. Porque mientras quede un solo caso, pervivirá el riesgo de contagio.
  
   

http://www.ideal.es/sociedad/201705/11/ultimos-polio-20170511011735-v.html

Lipodistrofia

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Síntomas de Síndrome Post Polio: Trastorno del sueño

El Ayuntamiento de Santurtzi aprueba por mayoría la Mocion de apoyo a las personas que fueron afectadas por la Poliomielitis y hoy el Síndrome Post Polio

Se aprueba por mayoría la Moción de apoyo a las personas que fueron afectadas por la Poliomielitis y que hoy están padeciendo los Efectos Tardíos y Síndrome Postpolio (SPP)