¿Que es AUTISMO?

 

"Compras Silenciosas " (Nueva Zelanda)

Día Mundial del Autismo: ¿qué es y cuáles son sus síntomas?

El Trastorno del Espectro del Autismo hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral

 

 

El autismo o Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral. Dando lugar, a las personas que lo padecen, a sufrir dificultades en la comunicación e interacción con los demás, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta

Este lunes 2 de abril se celebra el Día Mundial de la Concienciación del Autismo, un trastorno en el que, a pesar de los grandes avances en la investigación de las últimas décadas que han determinado varias claves fundamentales sobre el mismo, su origen sigue siendo un misterio. Además, el autismo cuenta con la dificultad añadida de que cada persona es diferente, de que cada individuo posee características propias.


“A pesar de que sus manifestaciones clínicas pueden variar mucho entre las personas que los presentan, el TEA se define en función de unas características comunes”, explica Ruth Vidriales. “En todos los casos se ven afectadas las habilidades para comunicarse y relacionarse con los demás. Y se asocia a un patrón restringido y repetitivo de intereses, actividades y comportamientos que inciden en la capacidad de la persona para anticiparse y adaptarse de manera flexible a las demandas del entorno”, añade la experta. Además, pueden aparecer alteraciones en el procesamiento de la estimulación que proviene del entorno. “Esto provoca”, prosigue, “que la persona pueda experimentar reacciones de híper o hiposensibilidad hacia estímulos de las diferentes modalidades sensoriales (auditiva, visual, táctil, etc.)”. En ocasiones, el TEA se presenta asociado también a otros trastornos del neurodesarrollo, como la discapacidad intelectual o el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).

Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 160 niños tiene un TEA y sus síntomas suelen comenzar en la infancia y persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. Otras estimaciones hablan de que puede afectar a uno de cada 68 niños en edad escolar.  “Lo que sabemos es que, en los últimos años se ha constatado un aumento considerable del número de casos detectados y diagnosticados dentro del TEA, aunque aún no están claras las razones. Probablemente influye la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales, y también la mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico. No obstante, no existe una explicación definitiva a este hecho y es muy necesaria más investigación al respecto”, explica Ruth Vidriales, responsable de Asesoramiento de Autismo España. Vidriales nos da algunas claves más sobre este trastorno

Para saber más sobre el autismo

 

PREGUNTA. ¿Cuándo suelen aparecer los primeros síntomas?


RESPUESTA. A pesar de que sus manifestaciones clínicas pueden variar enormemente entre unos casos y otros, existen señales de alarma que son compartidas. Afectan a la forma en que se desarrollan las habilidades de comunicación e interacción social y también a la flexibilidad del pensamiento y el comportamiento del niño o la niña (insistencia en rutinas; fuerte resistencia a cambios aunque sean mínimos; juegos repetitivos y estereotipados; …). Los primeros signos de alerta se suelen percibir hacia los 12-18 meses de edad, cuando estas habilidades comienzan a ser especialmente relevantes en el desarrollo típico. No obstante, en algunos casos se identifican más tarde, ya que pueden ser más sutiles y difíciles de detectar y pasar desapercibidas hasta edades más avanzadas, cuando las demandas del entorno son más complejas y exigentes y superan las capacidades de afrontamiento de la persona. En cualquier caso, es importante destacar que, aunque estas manifestaciones sean perceptibles y evidentes, en muchos casos el diagnóstico se retrasa y esto implica un evidente perjuicio para la persona.


P. Por todo, ¿es muy importante que se diagnostique temprano?


R. Es esencial en todos los casos y se debe avanzar en el reconocimiento de las señales específicas de alerta del TEA en las primeras etapas del desarrollo, para así garantizar su identificación y el acceso a una intervención o apoyo especializado lo antes posible. Para ello, hay que avanzar en la capacitación de profesionales y también en el conocimiento específico sobre las manifestaciones del TEA, tanto en los casos en los que estas se identifican antes (por ejemplo, cuando existen signos muy evidentes de alteración en el desarrollo, como la ausencia de lenguaje a las edades esperadas) como en las que pueden permanecer enmascaradas hasta que las demandas del entorno superen a las capacidades de afrontamiento de la persona. En los dos casos hay un amplio margen de mejora en cuanto a la detección y diagnóstico temprano, y es necesario incrementar los esfuerzos en este sentido.


P. ¿A qué dificultades se suelen enfrentar estas personas?


R. Sabemos que el conocimiento y comprensión social del TEA es muy limitado aún y que la imagen que habitualmente tiene la sociedad de este tipo de trastornos es aún muy estereotipada. Aunque en los últimos 20 años se ha experimentado un gran avance en el conocimiento científico sobre su origen, su detección y diagnóstico, y sobre los sistemas de apoyo eficaces, en general, se mantienen falsas creencias sobre este tipo de trastornos que perpetúan los mitos sobre el autismo y que dificultan la inclusión social del colectivo. Todo esto genera prácticas e intervenciones que resultan ineficaces e incluso que perjudican la integridad y la seguridad de las personas que forman parte del mismo. Este desconocimiento se traslada a todas las esferas de la sociedad y hace que las personas con TEA se encuentren con barreras muy significativas para disfrutar de la igualdad de oportunidades en su educación, en el empleo, en la inclusión social o en la vida independiente.


P. ¿Nos puedes explicar algunas pautas útiles para los padres con niños TEA?


R. La calidad de vida de las personas con TEA está fuertemente influida por los apoyos que puedan requerir en cada etapa de la vida y, en este sentido, la familia es la principal fuente de apoyo. Por un lado, su papel es fundamental en la prestación directa de los apoyos, proporcionando soporte emocional, así como las condiciones necesarias para que las personas participen y disfruten de su integración en la sociedad. Por otro, la familia, que es el referente principal para estas personas, tiene un papel fundamental. Sus parientes son las personas que mejor les conocen, saben cuáles son sus gustos, sus preferencias, sus intereses y sus necesidades. Son, en definitiva, quiénes poseen la información más cercana a su realidad y quienes pueden orientar sobre cómo adaptar los apoyos a sus intereses y necesidades individuales, y también a las propias necesidades que tienen como familia. Además, desempeña una función muy relevante en los propios apoyos que la persona recibe. Su implicación en la intervención es imprescindible, y su participación en ella se ha identificado como un factor fundamental para el éxito de la misma. Tienen, por lo tanto, un papel esencial en la mejora de la calidad de vida de la persona con TEA, en un marco de coordinación y estrecha colaboración con los profesionales que estén también implicados en el sistema de apoyos que precisa la persona.

Diferencias con el síndrome de Asperger

 

El síndrome de Asperger forma parte del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Comparte las características nucleares de este tipo de trastornos, es decir, la presencia de alteraciones en la comunicación social y en la flexibilidad de pensamiento y el comportamiento.

En los años noventa este síndrome se incluyó como una categoría diagnóstica específica en los sistemas internacionales de clasificación CIE 10 (OMS, 1993) y DSM-IV-TR- (APA, 1994), en torno a un gran debate en el ámbito investigador sobre su significación clínica y las razones para mantenerlo como una categoría diagnóstica independiente y diferenciada del autismo.

Los resultados de dicha investigación han puesto de manifiesto que esta diferenciación diagnóstica no se justifica y que, en realidad, el síndrome de Asperger comparte las características nucleares del TEA. Y estarían relacionadas con la presencia o no de una discapacidad intelectual asociada (lo que no ocurriría en el caso del Síndrome de Asperger) y con el nivel de desarrollo de lenguaje que tenga la persona.

https://elpais.com/elpais/2018/04/01/mamas_papas/1522572844_171205.html?id_externo_rsoc=FB_CC

2 de Abril - Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

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Este hombre padece síndrome de Asperger, un conjunto de características mentales y del comportamiento que forma parte de los trastornos del espectro autista, y se ha convertido en una pequeña celebridad en las redes sociales cuando compartió su hermosa experiencia de ser un padre soltero y lo que ha significado para él.

Lo compartió en la página de Facebook Love What Matters  y tocó la fibra sensible de todos los que lo leyeron. Su historia es una de superación y perseverancia: su mujer lo dejó por su mejor amigo y lo dejó sólo con la responsabilidad de cuidar a su hija recién nacida. Y a pesar de todos sus problemas siguió adelante:

Saben, toda mi vida he luchado contra la emoción, amistades, relaciones, expresiones faciales y como muchos Asperger aunque estas cosas están presentes en nuestras vidas, no son fáciles de entender o desarrollar. Faith (mi hija) cambió mi vida. Faith fue la primera y única vez que entendí qué era el amor. Recuerdo el embarazo. Era un bulto, sólo un bulto en el cuerpo de mi novia… nada más… nada menos. “Qué frío” estarás pensando”, pero como dice el dicho: “¿si un árbol se cae en el bosque hace ruido?. No has escuchado el ruido.  Yo no veía un bebé, la verdad es que estaba más preocupado acerca de los cambios en mi rutina de siempre de lo que pronto iba a agregar a mi vida.

Así que empezó las compras de cosas para bebé: ropa para el bulto, trajimos la cuna… a veces yo la veía tratando de imaginar y tengo que decir que alguien con una condición que supone que te hace más imaginativo que la mayoría… yo no tengo tanta suerte… ver mi vida en un espiral fuera de control, como cuando la marca de patatas fritas Walkers cambió las con sabor a sal y vinagre de color azul a verde… imaginen el shock en el que estaba.

Pero aparte de eso… el día llegó. Las contracciones comenzaron… yo siendo yo estaba preparado para el bulto, agarramos el bolso preparado  de antes para ir al hospital y partimos al hospital… ¡¡¡estaba llegando!!! Iba a ser papá :/… yo… un padre.

Silencio… Puro silencio.

La enfermera reveló que debajo de una cobija ensangrentada esta el bebé… nada más existió… en lo que parecía una cámara lenta apareció una hermosa bebé en el mundo.Al tomarla toda la negatividad se fue de mi cuerpo… fue uno de los pocos momentos de mi vida en que mi cerebro simplemente se detuvo. No podía dejar de mirarla… ¡ella era mía! Yo la hice… desde ese momento… ¡¡Estaba repentinamente lleno de emoción!! ¡¡Amor!! ¡¡SOY PAPÁ!!! ¡¡¡Era el hombre más orgulloso de la tierra!!! Poco tiempo después, quizás un mes, me enteré de que Hannah me estaba dejando por mi entonces mejor amigo… dejaría a Faith conmigo.

Fue muy duro. Qué debía hacer!!!!??? Mi princesa Faith sola con un idiota (Yo). ¡Odiaba quien era y lo que tenía! Mis padres me dijeron que la entregue en adopción. La cosa más linda que me dijeron… pero pensando en ello, echado en el sillón sólo tomando a Faith en mis brazos. Me miró a los ojos y agarró mi dedo. Apenas podía agarrarlo entero… “nunca te dejaré ir”, le dije.

Dejé mis 2 trabajos al día siguiente. Apliqué a beneficios… iba a hacerlo!!!! Yo y Faith contra el mundo!!! Y lo hicimos…. y fue duro…. preguntarme qué es lo que se siente, para un hombre con el Síndrome de Asperger, criar a un niño es preguntarle a una mujer por lo que tiene que pasar diariamente. Probablemente la cosa más difícil que he o haya experimentado durante toda la vida.
Los llantos eran insoportables. Mis problemas sensoriales estaban siempre al límite, mi depresión empeoró, no dormía, comía, mi único propósito era cuidar a esta niña! Ella dependía de mí! Habían momentos en que gritaba después de llevarla a dormir. Me encerraba en el baño y lloraba vestido en la tina hasta que me quedaba dormido.

Los Asperger necesitamos un descanso, no tenía apoyo, ningún refugio seguro. Tal como para una mujer este bebé era mi trabajo. Mi propósito. La única diferencia era que ya no llegaba a casa del trabajo. Ella estaba ahí cuando dormía y cuando despertaba. Incluso ir al lavabo era difícil… pero sabes qué, usé la lógica, el mejor aliado de los Asperger! Los bebés aman la rutina! Así que la comida, el baño a las 6, siempre llegaba a tiempo. Ella dormía perfectamente en la noche sin argumentos. Sólo una historia antes de dormir, un buenas noches papito Dios te bendiga te amo. Con el tiempo se volvió más fácil. Aprendí a arreglar el cabello, vestirla de forma linda, vamos de compras juntos ahora! Ella me habla acerca de sus miedos, de lo que le gusta, tenemos noches de película…

Quizás nunca sea un papá perfecto, pero he tratado perfectamente y la amo verdaderamente con cada fibra de mi ser y ella me ama a mí. Faith me enseñó sobre el amor incondicional.
Este niña dependerá de mí para siempre! Eso es mucho tiempo. Recuperé mis trabajos. Fui a la universidad mientras ella estaba en la guardería… las cosas sólo mejoraron.

¡Una hermosa historia!

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http://www.elcorreo.com/bizkaia/internacional/eeuu/201502/26/final-feliz-cumpleanos-nino-20150226211928.html

Iris Grace - Artista

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