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viernes, 9 de agosto de 2024

Nace en Burgos la asociación de apoyo a afectados por la polio

Es autonómica y pretende atender las necesidades de personas que sufrieron la enfermedad en la infancia y ahora, además de las secuelas, desarrollan nuevos síntomas por la patología

 

España empezó a vacunar contra la polio en 1963 y, desde 1988, la enfermedad se da por erradicada en el país



Poliocyl es el nombre abreviado de la asociación autonómica recién creada en Burgos con el objetivo de aglutinar y apoyar a las personas que sufrieron poliomielitis en su infancia -sobre todo en los años cincuenta, sesenta y setenta- y que no solo han convivido con secuelas durante toda su vida, sino que ahora están desarrollando otros síntomas más o menos incapacitantes como consecuencia de esta infección vírica, que causó estragos en todo el mundo hasta la aparición y generalización de las vacunas. El colectivo, que ya está registrado con el nombre de Asociación de Afectados por la Poliomielitis y Síndrome Post-Polio de Castilla y León, nace al amparo de la cátedra sobre la materia que han creado la UBU y el Rotary Club.
 
La entidad inicia su andadura con menos de una decena de asociados, todos afectados, y su presidente es el burgalés José Luis Guerrero. «La tuve con 10 años. Pasé doce meses ingresado en Madrid y tengo algunas secuelas», dice, matizando que esto, que es común a la mayoría de los supervivientes, acaba influyendo en el envejecimiento. «Digamos que nuestra evolución será diferente a la de otras personas que, en la infancia o en la juventud, no sufrieron la polio».
 
Así explica Guerrero lo que clínicamente se conoce como síndrome pospoliomielítico, «una especie de recaída», que aparece décadas después de la primera experiencia con la enfermedad y que puede llegar a ser muy invalidante. Y, tal y como ha explicado el neurólogo y rotario Mateo Díez en numerosas ocasiones, estas personas no siempre son reconocidas como afectadas por la polio, por lo que se sienten desamparadas y un poco 'en tierra de nadie'.
 
De ahí que en los estatutos de la asociación se haya especificado como objetivo el prestar ayuda asistencial y sanitaria a todos los afectados por la polio «en sus distintas fases» y contribuir a la integración y bienestar social «de todos los afectados». «Se trata de suplir carencias. Hay gente que necesita sillas de ruedas, fisioterapia o asistencia de algún tipo y queremos que la gente no se quede bloqueada en casa por falta de ese apoyo», añade Guerrero, matizando que su ejemplo a seguir en este sentido es ELACyL, la asociación autonómica de afectados por la esclerosis lateral amiotrófica. Este colectivo también surgió de la iniciativa de cuatro afectados (liderados por el fallecido y siempre recordado Jesús Gómez) y ha crecido de forma impresionante en solo cinco años. 
 
La situación en la que están estos afectados por la polio (niños en los cincuenta y sesenta y hoy adultos) se refleja en la Ley de Memoria Democrática, en la que se hace alusión explícita a la necesidad de que haya «reconocimiento» para estas personas, supervivientes y fallecidas, pero todas víctimas de la falta de respuesta del franquismo a las sucesivas y graves epidemias de polio. Las dos vacunas existentes aparecieron y demostraron eficacia en los años cincuenta, pero España no empezó a vacunar de forma sistemática hasta 1963. 
 
Erradicación. Entre los objetivos de la nueva asociación destaca también la lucha por la erradicación y prevención de la polio, que parece una enfermedad vieja pero de la que hay riesgo de reaparición hasta que no desaparezca de todo el mundo.
 
En España no hay casos autóctonos de la variante salvaje desde 1988, por lo que se da por desaparecida, como también en Europa, América y buena parte de Asia, pero aún hay casos de la variante salvaje en Pakistán y Afganistán. Y en África han vuelto a notificar infecciones tras años sin polio. 
 
Los afectados interesados en la entidad pueden escribir al correo: poliocastillayleon@gmail.com
 

viernes, 28 de septiembre de 2018

El COM entrevista a la presidenta de Amapyp, Mercedes González

En el número 149, páginas 32 y 33, de la Revista Málaga, que publica el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de la provincia de Málaga (COM Málaga), aparece la entrevista realizada a la presidenta de Amapyp, Mercedes González Montiel, el pasado verano, para dar a conocer la Asociación y el trabajo que realiza, así como las necesidades de las personas afectadas por la polio

 



 

martes, 8 de noviembre de 2016

I Jornadas Médicas de FEAPET y Encuentro Internacional de Asociaciones de Postpolio



Las Primeras Jornadas Médicas de FEAPET y Encuentro Internacional de Asociaciones de Postpolio han contado con una Mesa de Asociaciones, donde éstas dieron a conocer parte del trabajo que han  venido realizando, así como exponer propuestas de actuación, encaminadas a aunar esfuerzos y estrechar lazos en pro de una meta común: mejorar la calidad de vida de la persona afectada por la polio.

En dicha Mesa participaron un total de diez asociaciones, junto a la FEAPET, que estuvo representada por su presidenta Consuelo Ruiz; estuvieron las asociaciones ; APPM, AMAPyP, ACOPYPOS, ASIPOLIO y EPE, representadas estas por sus respectivos presidentes; Pedro Moyano, Mercedes González, Ana González, Ramón Rodríguez y Mario Feijoó respectivamente. Intervinieron dos asociaciones  mexicanas (OMCETPAC y APPLAC), una costarricense (ACPAP) y una argentina (APPA). Tres de estas últimas, lo hicieron de forma virtual, mientras que, la OMCETPAC, además de colaborar muy estrechamente en la organización de estas jornadas, nos acompaño de forma presencial y estuvo  representada por su presidente Sergio Augusto Vistrain.

El presente documento, que compartimos, es la presentación que se expuso en la Mesa  en la cual podéis ver enlazado ya, los videos que nos hicieron llegar las asociaciones que no pudieron estar presentes y que sí lo hicieron vía on-line.





























http://feapet.org/index.php/component/content/article/9-principal/112-primeras-jornadas-medicas-de-feapet-y-encuentro-internacional-de-asociaciones-de-postpolio-

Enlaces a los Vídeos:
1- https://www.youtube.com/watch?v=-rZC1dqGhg0
2-https://www.youtube.com/watch?v=OAV6Jyi00BA&feature=youtu.be
3-https://www.youtube.com/watch?v=6cvM3r-KLKc&feature=youtu.be
 




domingo, 2 de octubre de 2016

Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio


Quiénes Somos

Nuestra Asociación nace el 26 de Febrero del 2000, de las necesidades  especificas   de nuestro colectivo (laborales, tratamiento medico, eliminación de barreras arquitectónicas, ayudas técnicas, etc) y del conocimiento por Internet, que los síntomas que padecíamos tienen nombre y apellidos SÍNDROME POSTPOLIO - SPP.
 
Muchos de los miembros de esta Asociación, llevamos trabajando en la difusión y recopilación de información sobre el SÍNDROME POST-POLIO - SPP desde Noviembre de 1998.
 
También reclamamos para los afectados de POLIO y SÍNDROME POST-POLIO, que puedan ejercer libremente sus derechos fundamentales, recogidos en la Constitución Española, la Declaración Universal de Derechos Humanos, y cualquier carta de derechos futura que ampare a las personas con Discapacidad y mejore su calidad de vida.
 
En general las personas afectadas de poliomielitis, hemos luchado mucho, en tiempos muy difíciles, por conseguir una vida normalizada. Me atrevo a decir, que somos pioneros en la lucha por los derechos de los Discapacitados en este país.
 
En España llevamos 20 años de retraso en relación con otros países, que cuentan con investigaciones, comités de expertos, clínicas de tratamiento, realización de congresos, etc. En España por parte de organismos encargados de la valoración de discapacidades, se niega la existencia del síndrome post-polio. Nosotros nos hacemos esta pregunta: ¿Por qué?.


http://www.postpolioinfor.org/inicio/

sábado, 23 de julio de 2016

Síndrome postpolio: en silla de ruedas décadas después de sufrir la infección

23/07/2016 12:12 | Actualizado a 23/07/2016 12:37

Concha Tejerina

Valencia, 23 jul (EFE).- La poliomielitis les hizo pasar la niñez entre hospitales, antibióticos y hierros en las piernas y casi 50 años después, cuando pensaban que su vida se había normalizado, la enfermedad infecciosa resurge hasta en el 80 % de los casos como síndrome postpolio, que les deja postrados en una silla de ruedas.

Afectados por la polio y el síndrome postpolio de la Comunidad Valenciana han constituido una asociación para romper el silencio de tantas décadas, en las que se han integrado en la vida social y laboral "sin hacer ruido", y reclamar un protocolo de atención integral y multidisciplinar que les permita afrontar las secuelas.

La poliomielitis es una enfermedad muy contagiosa causada por un virus que invade el sistema nervioso, puede causar parálisis en cuestión de horas y sus síntomas iniciales son fiebre, cansancio, cefalea, vómitos, rigidez del cuello y dolores en los miembros, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Gracias al desarrollo de un vacuna en la década de los cincuenta se ha conseguido reducir los casos en más de un 99 % (de 350.000 en 1988 a 74 en 2015) y erradicarla en algunos países, pero entre un 25 y un 80 por ciento de los afectados está desarrollando, casi cinco décadas después de la infección, secuelas que les abocan a ir en silla de ruedas.

Aunque se calcula que en España hay unas 300.000 personas con secuelas de la polio, no existen registros sobre esta enfermedad que, cuando se convierte en síndrome postpolio, se caracteriza por la fatiga y una debilidad muscular progresiva y suele desencadenarse tras una caída o un trauma psicológico como una separación o la muerte de un ser querido.

Teresa Salort, de 54 años y presidenta de la Asociación de afectados de la Comunitat Valenciana, indica a Efe que su objetivo es reclamar una atención integral sobre un síndrome desconocido para la mayoría de los médicos, que no tiene tratamiento y que les llega "de repente" y "es un mazazo que nadie espera".

Salort, que caminaba con muletas pero comenzó a usar la silla de ruedas tras romperse un brazo, asegura que lejos de ser para ella un trauma, lo vio "como una manera de seguir adelante, de tener más libertad de movimientos".

Sin embargo, Mari Luz Vilanova, de 56 años y vocal de la Asociación, cayó en una depresión al tener que moverse en silla de ruedas tras caminar con una órtesis y con muletas hasta que dijo "no": "Me levanté porque soy antipastillas y pensé: es lo que hay".

Aunque cada afectado afronta las secuelas de forma distinta, coinciden en la necesidad de que en la atención integral se incluya a psicólogos, además de neurólogos, traumatólogos o fisioterapeutas.

El secretario de la organización, José Ojeda, de 56 años, sostiene que los afectados por la polio sufrieron "las negligencias del régimen franquista, que silenció la enfermedad" y ahora viven "de la desidia de la democracia" y aboga por "romper ese silencio y que se les dé atención y soluciones".

Lejos de llevar una vida sedentaria, algunos afectados destacan en deportes como natación, esgrima o tenis de mesa, un sobresfuerzo que algunos facultativos consideran la causa del síndrome postpolio.

Albert Marín, de 58 años y tesorero de la asociación, asegura que los afectados por la polio estaban "oficialmente curados" antes de aparecer el síndrome, del que hasta 2009 no se hizo mención en la legislación española para anticipar la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 %.

"Hemos estado pasando sistemáticamente por traumatólogos, jamás hemos ido a un neurólogo cuando nuestra enfermedad es neurológica", dice, y afirma que muchos afectados tienen "parches" en su esqueleto "para corregir problemas que eran musculares, un cuerpo a base de remiendos que nos ha ido permitiendo más o menos vivir".

Pero tras la llegada del síndrome o por la edad "el cuerpo empieza a decir que no y el problema es que no tenemos respuesta, no hay un tratamiento para este síndrome porque los médicos no saben muy bien qué es, muchos no lo aceptan, es una enfermedad fantasma".

Marín considera que los afectados no se han movilizado en los últimos 50 años y por eso no se puede acusar a la Administración de desidia, pero del síndrome postpolio se comenzó a hablar hace una década y ahora hay que reclamar atención adecuada. EFE

http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20160723/403420701057/sindrome-postpolio-en-silla-de-ruedas-decadas-despues-de-sufrir-la-infeccion.html?utm_campaign=botones_sociales&utm_source=whatsapp&utm_medium=social

Síndrome postpolio: en silla de ruedas décadas después de sufrir la infección

Directiva de la Asociación de afectados por la polio y el síndrome postpolio de la Comunitat Valenciana, en una imagen tomada esta semana en Valencia. EFE

La poliomelitis les hizo pasar la niñez entre hospitales, antibióticos y hierros en las piernas y casi 50 años después, cuando pensaban que su vida se había normalizado, la enfermedad infecciosa resurge en entre un 25 o 80 % en forma de síndrome postpolio y les ha dejado postrados en una silla de ruedas.


Afectados por la polio y el síndrome postpolio de la Comunitat Valenciana han constituido una asociación para romper el silencio de tantas décadas, en las que se han integrado en la vida social y laboral "sin hacer ruido", y reclamar un protocolo de atención integral y multidisciplinar que les permita afrontar las secuelas.

domingo, 3 de julio de 2016

La Federación Española de asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos




La Federación Española de asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos, junto con sus Asociaciones Miembros y la Omcetpac Organizacion Mexicana hace un tiempo publicaron este cartel, que hoy vuelvo a publicar aqui para recordaros que estamos trabajando juntos por el colectivo, y lo hacemos porque creemos que juntos es como se consiguen las cosas no por libre y por individual
Este es uno de los carteles que ya estaba publicado pero ahora acabo de añadirle el logo de la Asociación Euskadiko Polio Elkartea la cual se acaba de unir como asociación miembro a la Feapet.
Asi es que seguimos uniendo fuerzas...

Un saludo y espero que lo difundáis para que la gente conozca donde hay asociaciones que están unidas trabajando juntas y que además existe una federación que parece que no se conoce.

Asociaciones amigas