«Somos invisibles, nadie nos escucha»

• Cuatro guipuzcoanos afectados por poliomielitis cuentan su historia personal y las secuelas

• La enfermedad les afectó siendo muy niños. Ahora las distancias se hacen largas, sufren dolor muscular y «mucha incomprensión»

   

    
  Los cuatro afectados, con el presidente de la asociación en medio, se quejan de la falta de apoyo institucional y de una estrategia contra su enfermedad. / USOZ
  
  
  Todos han pasado por historias muy similares, pero cada uno la ha vivido a su manera. Aunque si en algo son unánimes es en cómo se sienten. Rabia, incomprensión y sensación de abandono por parte de las instituciones son algunos de los sentimientos en los que coinciden. «Somos invisibles, nadie nos escucha». Necesitan muletas para caminar, aunque se consideran 'afortunados' de no estar en silla de ruedas. Cada uno lleva su propio ritmo, aunque aseguran que «las distancias se hacen muy largas» y bromean con que el tramo que han recorrido para hacerse una foto juntos -unos 150 metros en diez minutos- «son el ejercicio del día. Hemos cumplido con la rehabilitación de hoy». Les une la poliomielitis que pasaron cuando eran muy pequeños, entre 1950 y 1960. Ahora padecen el síndrome «postpolio». Provoca síntomas neuromusculares que aparecen años después de una poliomielitis paralítica.
  
  Siendo niños pasaron por esta enfermedad infecciosa producida por un virus que ataca la médula espinal, que les obligó a convivir con atrofia muscular y parálisis durante el resto de su vida. «Ahora se ha agudizado la debilidad, la fatiga, la atrofia y el dolor muscular», explica Mario Feijóo, presidente de la Asociación de Polio del País Vasco  
  
  
  «Siempre he tratado de vivir con normalidad, como cualquier otra persona», cuenta Aitor, un bergararra de 61 años. La enfermedad le afectó cuando tenía once meses, y lo condicionó a llevar un aparato ortopédico que le bloquease la rodilla derecha, sin fuerza por las secuelas. No empezó a ponérsela hasta los dieciocho, y para tratar de pasar desapercibido se sujetaba la pierna con la mano.
  
  Los días de lluvia eran «un auténtico tormento». Con una mano se aguantaba la pierna, con otra cogía la carpeta y «el paraguas lo agarraba como podía. O me ayudaba algún compañero o me mojaba», describe. Cuenta con humor cómo andaba en bicicleta cuando quedaba con los amigos. «Como no tenía fuerza en el pie derecho iba a medio pedal. En las cuestas me pasaban todos, pero bajando no, eh», presume, provocando la risa a sus compañeros 

Depresiones

Aitor no supo de la existencia del síndrome postpolio (SPP) hasta que empezó a sentir «una fatiga poco habitual». Tras consultar internet comprobó que los síntomas descritos eran los suyos. Las consecuencias inmediatas fueron que «se me cayó el mundo y empecé con depresiones», lamenta.


Sus compañeros asienten. Saben perfectamente cómo se siente. Mari Jose también utiliza dos muletas, aunque no tuvo que utilizarlas hasta los cincuenta. Esta oriotarra ahora tiene 63, y se entristece al revivir todas sus caídas y sus consecuentes fracturas. La tibia en tres ocasiones, el peroné, el fémur. Con treinta años se recuperaba bien. Ahora el traumatólogo le dice que el hueso está perfectamente, «pero la fuerza muscular perdida durante esos meses es irrecuperable». Caerse es cada vez más fácil y se ha vuelto peligroso.


«Cuando te das cuenta de que tienes una secuela intentas hacer lo mismo que todo el mundo, porque la gente te dice: tú puedes. Te autoexiges más en todos los aspectos de la vida, buscas que todo sea perfecto. Como te han dicho que eres normal, como todo el mundo, te fuerzas», explica. Ahora que todo cuesta más se da cuenta de que hace el doble de esfuerzo pero «nadie más lo aprecia». Notó que perdía fuerza y fue al médico a decirle que no sabía qué le pasaba, pero que no levantaba cabeza. Él le recetó antidepresivos «sin tener en cuenta lo que había detrás. Y encima me dan de alta sin saber bien cómo son mis secuelas y sin permitirme hablar de nuevo con el médico», se queja. Ahora no tiene neurólogo, traumatólogo ni recuperación.

A Izaskun le cuesta caminar a buen ritmo y las distancias se le hacen eternas. No se imagina hacerlo sin ayuda de sus dos muletas. Su resignación es evidente cuando se queja de no poder utilizar las manos cuando se desplaza. Es de Errenteria y tiene 66 años. La primera depresión la pasó con dieciocho, cuando empezó a buscar un puesto de trabajo y le decían que con su discapacidad física no podía.


«Es una edad complicada para darse cuenta de que te van rechazando», asegura. «Más tarde conseguí trabajo en el Imserso y se me fueron las depresiones, porque vi que yo era la Reina de Saba y que todos los de allí estaban bastante peor que yo», continúa. No sabe si tiene el síndrome postpolio porque no ha pasado por un médico para que se lo diagnostique.


Tras doce años «de discapacidad», echa en falta la existencia de un traumatólogo especializado en su enfermedad, «porque nos tratan como si fuéramos a desaparecer. Como la polio no va a existir más...». Recuerda sus primeras operaciones en las que fue «conejillo de indias», porque el médico experimentaba con ella, y cómo dos de cada tres intervenciones salían mal.


Mientras toman el café de media mañana cuentan su experiencia y sus vivencias. Aitor recuerda una historia que todos conocen y por la que sienten especial pesadumbre. «Una txikita de unos treinta años que tiene las secuelas de la polio», empieza. Su caso es insólito. Al parecer, fue la vacuna contra la enfermedad la que le produjo una reacción adversa, «cuando la polio ya casi no existía». Ahora está «bastante fastidiada», es «terrible» verla así.


Ángel sufre las secuelas de la polio desde los seis meses. Tiene cojera en las dos piernas pero asegura que ha tenido una niñez normal, aunque «cuando veía una bata blanca salía disparado». Estudió formación profesional, y fue cuando quiso incorporarse al mercado laboral cuando se dio cuenta «de qué era la polio».

«La Virgen no hace milagros»

Este lasartearra de 57 años consiguió un trabajo en un entorno de centro especial de empleo, pensando que sería esporádico. «Al final 34 años. Llega un momento que te das cuenta que esto que tienes no se va a curar», relata afligido. «Todos hemos pasado por Lourdes y la Virgen no ha podido hacer milagros», comenta divertido Feijóo.


Ángel solo utiliza una muleta, pero tiene un cansancio «exagerado» haciendo lo que habitualmente hacía de forma normal. Después de estar hasta los cincuenta años «bastante bien», empieza a preocuparse. Lamenta que los médicos no saben darle una solución. «Llega un momento en que ya no encuentro un equilibrio, no soy capaz de rendir, estoy todo el día de mala leche, irritable y amargado».


Le duelen más los miembros que no tienen polio que los que sí: los brazos, la cintura, la pierna «supuestamente buena». Se debe al machaque de los miembros buenos para equilibrar los miembros malos, pero «ahora ya no se recuperan».

Ángel González

57 años, Lasarte-Oria

«Ahora me duelen más los miembros sanos que los que tienen polio, por haberlos machacado»

Mari Jose González

63 años, Orio

«Los huesos rotos se curan, pero la fuerza muscular perdida durante esos meses es irrecuperable»

Mario Feijóo

Pte. Asoc. de Polio de Euskadi

«El Gobierno no distribuyó bien las vacunas en los 50 y negó la existencia de una epidemia evidente»

Izaskun Mendikute

66 años, Errenteria

«Con dieciocho años empecé a buscar trabajo y me decían que no podía por mi disminución física»

Aitor Azkarate

61 años, Bergara

«Cuando me enteré de que tenía síndrome postpolio se me cayó el mundo y empecé con depresiones»

http://www.diariovasco.com/gipuzkoa/201610/24/somos-invisibles-nadie-escucha-20161024005304-v.html