La asociación de polio de Euskadi reclama a Osakidetza un protocolo de atención para el síndrome post polio, una enfermedad rara desconocida y difícil de diagnosticar
Alicia Zulueta
- Domingo, 23 de Octubre de 2016 - Actualizado a las 06:13h
charla hoy
En Txara I, Donostia. Con motivo del Día Mundial por la Lucha de la Polio, la asociación de Euskadi ha organizado una ponencia hoy de 18.00 horas a 20.00 horas en el edificio Txara I de Donostia.
Ponentes. El presidente de la asociación, Mario Feijóo, presentará la propia organización, que tiene un año de vida. También, el neurólogo de Biodonostia Adolfo López de Munain abordará el desconocido síndrome post polio.
supervivientes
750
En Gipuzkoa, se estima que existen 750 personas afectadas por el virus de la polio y unos 2.200 en Euskadi. Es decir, el 0,1% de la población.
síndrome post polio
190
Según estimaciones, en Gipuzkoa puede haber entre 190 y 520 personas que sufren el síndrome post polio. Según su definición, afecta a una horquilla de entre el 22% y el 80% de quienes padecieron el virus de la polio.
Cómo actúa. Daña las terminaciones nerviosas que se crearon de forma compensatoria en las recuperaciones que se produjeron en la infancia.
Síntomas. Mayor fatiga, debilidad muscular, dolores intensos, dificultad para el descanso, problemas respiratorios y para tragar, hipersensibilidad al frío, caídas y roturas de huesos.
Donostia - Si aquellos niños afectados de polio no tuvieron suficiente con la negación que la dictadura fanquista hizo sobre su enfermedad, los adultos de 60 años que son ahora critican estar sufriendo “un segundo calvario” con el síndrome post polio (SPP). Evidencian una falta de reconocimiento, de diagnóstico y, por consiguiente, de tratamiento sobre esta segunda enfermedad, que es consecuencia de la primera.
Entre el 22% y el 80% Euskadiko Polio Elkartea (EPE) nació el año pasado, cuando esta generación de afectados constató que al llegar a cierta edad algo más pasaba. Se notaban cansados, se caían, se rompían los huesos y se ataban para el resto de sus vidas a las muletas, si no es a una silla de ruedas. Cosa que nunca les hizo falta. Hoy es el Día Mundial de la Lucha contra la Polio, y en ese contexto, la asociación pretende socializar la situación que los afectados están viviendo en la actualidad.
Según el presidente de EPE, Mario Feijóo, se estima que en Euskadi hay unos 2.200 supervivientes de polio, y cerca de 750 en Gipuzkoa, pues en el Estado afecta al 0,1% de la población (unas 45.000 personas). Pero es que los números de los afectados del síndrome post polio oscilan entre el 22% y el 80% de los que padecieron la polio, según el doctor Juan Antonio Rodríguez, profesor titular de Historia de la Ciencia en la Universidad de Salamanca y coordinador de un grupo de investigación hispano-ruso en historia de la poliomielitis y el síndrome post polio. Por lo tanto, en Gipuzkoa habría entre 190 y 520 personas con dicho síndrome.
En una entrevista para este periódico, este experto explica que el síndrome daña las terminaciones nerviosas que se crearon de forma compensatoria en las recuperaciones que se produjeron cuando eran niños. Las neuronas que habían quedado sanas intentaban cubrir las funciones de las que habían desaparecido por el virus de la polio y para eso creaban nuevas terminaciones. “Pero han sido neuronas que han tenido que sobrecargarse de trabajo, porque cubrían una extensión mucho más amplia de lo habitual y con el tiempo acaban por deteriorarse”, completa.
Falta de reconocimiento La calidad de vida “empeora muchísimo” porque estas personas comienzan a notar mayor fatiga, debilidad muscular, dolores intensos, dificultad para el descanso, problemas respiratorios y para tragar, e hipersensibilidad al frío. “Lo que se traduce en que se caen y se rompen los huesos, porque son frágiles al no estar protegidos por los músculos”, recalca. Por ejemplo, el bergarés Aitor Azkarate tiene 61 años y padeció la polio con once meses. “Hace tres años empecé con muletas y ya me estoy cayendo y estoy pensando en comprarme una silla de ruedas. Todo lo que has machacado durante la vida te va pasando factura por el síndrome”, apunta.
Pero el peor problema de este colectivo no es su salud, sino no encontrar profesionales que sean capaces de reconocer lo que les pasa. “A los médicos les tenemos que explicar nosotros lo que es la polio y el síndrome post polio”, ilustra Azkarate, que destaca a dos neurólogos de Osakidetza con los que están satisfechos, el doctor Pozas y López de Muniain.
No obstante, el doctor Rodríguez afirma que este síndrome ya se describió por primera vez en 1875, por el famoso médico francés Charcot, quien comprobó que “las personas que habían padecido polio, después de 40 años, empiezan a presentar problemas”. En la actualidad, la mayoría de profesionales “no conocen la polio porque no se estudia en la universidad” y porque el último caso en el Estado se dio en 1989, y mucho menos el SPP.
Por este motivo, los asociados de EPE tienen que tomar una posición activa y luchar por conseguir un diagnóstico, un trato adecuado y un reconocimiento de la discapacidad añadida, tal y como hacen los afectados por enfermedades raras.
“En el Estado, el síndrome está reconocido desde 2010, pero en Osakidetza no ha sido hasta el 1 de enero de 2016”, lamenta Feijóo, que dice haber encontrado “indiferencia” en el sistema vasco de salud. “En este punto, hemos cambiado de estrategia y vamos a reclamar el pasado, una deuda que la sociedad tiene con nosotros desde hace 61 años”, defiende. Y para ello, exigen un “reconocimiento de la negligencia de la dictadura de Franco para hacer justicia”. De hecho, EPE pidió al lehendakari, Iñigo Urkullu, y al consejero de Salud, Jon Darpón, que el Instituto Gogora incluyera el episodio del 55 al 60 en la memoria histórica, cuando “hubo 14.000 infectados en Euskadi y 1.900 muertos”, apostilla.
Pero también exigen una “reparación” de esa negación de un problema con el que han convivido toda su vida. “No pedimos una cura, sino que Osakidetza nos atienda bien, que se instaure un protocolo de actuación”, añade Feijóo. El 23 de mayo de este año, el Parlamento Vasco reconoció la enfermedad, lo que “hace que Euskadi salga del abandono” perpetrado por el Estado. Por eso, EPE se dirige al Gobierno Vasco y espera que con el próximo consejero se salde este segundo calvario.
http://www.noticiasdegipuzkoa.com/2016/10/23/sociedad/el-sindrome-post-polio-existe-y-debe-ser-reconocido-y-tratado
En Txara I, Donostia. Con motivo del Día Mundial por la Lucha de la Polio, la asociación de Euskadi ha organizado una ponencia hoy de 18.00 horas a 20.00 horas en el edificio Txara I de Donostia.
Ponentes. El presidente de la asociación, Mario Feijóo, presentará la propia organización, que tiene un año de vida. También, el neurólogo de Biodonostia Adolfo López de Munain abordará el desconocido síndrome post polio.
supervivientes
750
En Gipuzkoa, se estima que existen 750 personas afectadas por el virus de la polio y unos 2.200 en Euskadi. Es decir, el 0,1% de la población.
síndrome post polio
190
Según estimaciones, en Gipuzkoa puede haber entre 190 y 520 personas que sufren el síndrome post polio. Según su definición, afecta a una horquilla de entre el 22% y el 80% de quienes padecieron el virus de la polio.
Cómo actúa. Daña las terminaciones nerviosas que se crearon de forma compensatoria en las recuperaciones que se produjeron en la infancia.
Síntomas. Mayor fatiga, debilidad muscular, dolores intensos, dificultad para el descanso, problemas respiratorios y para tragar, hipersensibilidad al frío, caídas y roturas de huesos.
Donostia - Si aquellos niños afectados de polio no tuvieron suficiente con la negación que la dictadura fanquista hizo sobre su enfermedad, los adultos de 60 años que son ahora critican estar sufriendo “un segundo calvario” con el síndrome post polio (SPP). Evidencian una falta de reconocimiento, de diagnóstico y, por consiguiente, de tratamiento sobre esta segunda enfermedad, que es consecuencia de la primera.
Entre el 22% y el 80% Euskadiko Polio Elkartea (EPE) nació el año pasado, cuando esta generación de afectados constató que al llegar a cierta edad algo más pasaba. Se notaban cansados, se caían, se rompían los huesos y se ataban para el resto de sus vidas a las muletas, si no es a una silla de ruedas. Cosa que nunca les hizo falta. Hoy es el Día Mundial de la Lucha contra la Polio, y en ese contexto, la asociación pretende socializar la situación que los afectados están viviendo en la actualidad.
Según el presidente de EPE, Mario Feijóo, se estima que en Euskadi hay unos 2.200 supervivientes de polio, y cerca de 750 en Gipuzkoa, pues en el Estado afecta al 0,1% de la población (unas 45.000 personas). Pero es que los números de los afectados del síndrome post polio oscilan entre el 22% y el 80% de los que padecieron la polio, según el doctor Juan Antonio Rodríguez, profesor titular de Historia de la Ciencia en la Universidad de Salamanca y coordinador de un grupo de investigación hispano-ruso en historia de la poliomielitis y el síndrome post polio. Por lo tanto, en Gipuzkoa habría entre 190 y 520 personas con dicho síndrome.
En una entrevista para este periódico, este experto explica que el síndrome daña las terminaciones nerviosas que se crearon de forma compensatoria en las recuperaciones que se produjeron cuando eran niños. Las neuronas que habían quedado sanas intentaban cubrir las funciones de las que habían desaparecido por el virus de la polio y para eso creaban nuevas terminaciones. “Pero han sido neuronas que han tenido que sobrecargarse de trabajo, porque cubrían una extensión mucho más amplia de lo habitual y con el tiempo acaban por deteriorarse”, completa.
Falta de reconocimiento La calidad de vida “empeora muchísimo” porque estas personas comienzan a notar mayor fatiga, debilidad muscular, dolores intensos, dificultad para el descanso, problemas respiratorios y para tragar, e hipersensibilidad al frío. “Lo que se traduce en que se caen y se rompen los huesos, porque son frágiles al no estar protegidos por los músculos”, recalca. Por ejemplo, el bergarés Aitor Azkarate tiene 61 años y padeció la polio con once meses. “Hace tres años empecé con muletas y ya me estoy cayendo y estoy pensando en comprarme una silla de ruedas. Todo lo que has machacado durante la vida te va pasando factura por el síndrome”, apunta.
Pero el peor problema de este colectivo no es su salud, sino no encontrar profesionales que sean capaces de reconocer lo que les pasa. “A los médicos les tenemos que explicar nosotros lo que es la polio y el síndrome post polio”, ilustra Azkarate, que destaca a dos neurólogos de Osakidetza con los que están satisfechos, el doctor Pozas y López de Muniain.
No obstante, el doctor Rodríguez afirma que este síndrome ya se describió por primera vez en 1875, por el famoso médico francés Charcot, quien comprobó que “las personas que habían padecido polio, después de 40 años, empiezan a presentar problemas”. En la actualidad, la mayoría de profesionales “no conocen la polio porque no se estudia en la universidad” y porque el último caso en el Estado se dio en 1989, y mucho menos el SPP.
Por este motivo, los asociados de EPE tienen que tomar una posición activa y luchar por conseguir un diagnóstico, un trato adecuado y un reconocimiento de la discapacidad añadida, tal y como hacen los afectados por enfermedades raras.
“En el Estado, el síndrome está reconocido desde 2010, pero en Osakidetza no ha sido hasta el 1 de enero de 2016”, lamenta Feijóo, que dice haber encontrado “indiferencia” en el sistema vasco de salud. “En este punto, hemos cambiado de estrategia y vamos a reclamar el pasado, una deuda que la sociedad tiene con nosotros desde hace 61 años”, defiende. Y para ello, exigen un “reconocimiento de la negligencia de la dictadura de Franco para hacer justicia”. De hecho, EPE pidió al lehendakari, Iñigo Urkullu, y al consejero de Salud, Jon Darpón, que el Instituto Gogora incluyera el episodio del 55 al 60 en la memoria histórica, cuando “hubo 14.000 infectados en Euskadi y 1.900 muertos”, apostilla.
Pero también exigen una “reparación” de esa negación de un problema con el que han convivido toda su vida. “No pedimos una cura, sino que Osakidetza nos atienda bien, que se instaure un protocolo de actuación”, añade Feijóo. El 23 de mayo de este año, el Parlamento Vasco reconoció la enfermedad, lo que “hace que Euskadi salga del abandono” perpetrado por el Estado. Por eso, EPE se dirige al Gobierno Vasco y espera que con el próximo consejero se salde este segundo calvario.
http://www.noticiasdegipuzkoa.com/2016/10/23/sociedad/el-sindrome-post-polio-existe-y-debe-ser-reconocido-y-tratado
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