Hoy en día no está reconocido como un grave problema de salud. No somos visibles para el conjunto de la sociedad. En muchas ocasiones confundidos con otras patologías. Sin embargo las personas víctimas de las epidemias de los año 50 y 60 logramos alcanzar una estabilidad después de las numerosas operaciones a las que fuimos sometidos y de las iniciales sesiones de rehabilitación. Sesiones que concluyeron con la desaparición de las unidades de polio de los hospitales.
La gran mayoría hemos conseguido una integración laboral, superando barreras, sociales, en el transporte, etc. No cabe duda que el progreso, los avances técnicos y tecnológicos nos han ayudado mucho a superar nuestros problemas de movilidad.
Tras años de estabilidad volvemos a encontrarnos con nuevos síntomas que alteran e influyen en nuestra calidad de vida. La respuesta que nos encontramos cuando acudimos a la sanidad es de ignorancia reconocida por los profesionales que nos atienden. Es más algunos pretenden hacernos ver que hemos envejecido y que son síntomas normales. Que nos lo digan con 70 años bien pero que te lo digan con 50, eso no. Esas dudas nos han hecho acudir a la búsqueda en internet. Y nos ha facilitado una información muy superior a la que encontramos en nuestros médicos.
Estamos soportando nuevos síntomas múltiples que no están ayudándonos a mantener una mínima calidad de vida. Ya de por sí, durante toda nuestra vida, hemos tenido que hacer frente a muchos gastos derivados de nuestra escasa movilidad. La compra de zapatos especiales, tutores o corsés para impedir las deformidades en nuestros miembros o columna. Vehículos adaptados, sillas de ruedas eléctricas, scooter etc. Ni que decir la adaptación de nuestras viviendas, o la necesidad de hipotecarnos en comprar viviendas para impedir que nos echaran de ellas en el caso de alquileres.
Cuándo nos hemos dado cuenta que todo esto iba sucediéndonos, muchos no podemos seguir trabajando. En muchos casos está perjudicándonos seriamente. Y el esfuerzo que hemos hecho de integración laboral no se nos está recompensando en ningún modo. Nos vemos en la necesidad de costear abogados que nos defiendan en procesos largos y costosos. En muchas ocasiones están siendo rechazados o reconociendo pensiones mínimas que no dan para vivir. Llevamos toda la vida
sangrando económicamente a nuestras familias pero estas no son eternas. Todo esto está comprometiendo nuestra futura calidad de vida.
El síndrome post-poliomielitis es una enfermedad que se produce después de muchos años en un alto porcentaje de personas que tuvieron poliomielitis paralítica en la infancia. Los principales signos de esta enfermedad es una nueva debilidad de los músculos, cansancio fuera de lo normal, dolor en los músculos y en las articulaciones una gran incomodidad con el frío, calambres, dificultad para dormir, dificultad para respirar y dificultad para tragar. Es una enfermedad que afecta principalmente a la parte motora. Por lo tanto es una enfermedad neuromuscular rara y progresiva. (clasificado en G14 por la OMS en la CIE10).
Este artículo ha sido escrito por Ana Liébanas Serrano (Plataforma por la memoria de las víctimas de la polio) como colaboración con Raras pero no invisibles. Podéis seguirla en el blog
http://postpoliotarragona.blogspot.com.es/
Para más información podéis acudir a estos enlaces (entre muchos otros)
http://lapolioexige.blogspot.com.es/
https://www.facebook.com/lapolioexige?ref=hl
http://blogs.tv3.cat/senseficcio.php?itemid=52832&catid=2393#c
http://www.rtve.es/alacarta/videos/informe-semanal/informe-semanal-polio-contra-olvido/1523426/
http://hispanolusodepolio.blogspot.com.es/
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