domingo, 31 de enero de 2016
Los vascos de la polio
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Afectados por una enfermedad que el franquismo quiso ocultar reclaman una atención integral porque ahora, medio siglo después, sufren nuevas secuelas
La Asociación de Polio irá al Parlamento vasco a exponer las demandas de un colectivo que afronta el empeoramiento de la enfermedad que marcó su niñez y adolescencia
Ángel González se apoya en dos muletas para caminar. La Seguridad Social le niega la incapacidad. / BORJA AGUDO
María José Carrero
Botas de cuero ajustadas a los tobillos, hierros que encarcelan las extremidades inferiores, zapatos con cuña para nivelar la largura de las piernas, brazos con atrofia, muletas... Esta es la imagen de la poliomielitis que está en la memoria de los nacidos a mediados del siglo pasado. La enfermedad vírica atacó a decenas de miles de españoles entre 1950 y 1964. El franquismo negó la epidemia para tapar su oposición a vacunar masivamente a la población hasta 1963, tres años después de que lo reclamara la Organización Mundial de la Salud (OMS). Obviar la evidencia no evitó el sufrimiento de los enfermos -más de 2.000 en el País Vasco- y de sus familias.
Medio siglo después, algunos de ellos se han organizado en la Asociación de Polio de Euskadi (EPE por sus siglas en euskera). Reclaman una atención integral porque, tras una niñez y una adolescencia marcadas por una enfermedad que provocaba parálisis, ahora están padeciendo otras secuelas. La nueva dolencia tiene un nombre -síndrome post polio- y está reconocida por la OMS, que la define como «una atrofia sistemática que afecta primordialmente al sistema nervioso».
Mario Feijóo Anakabe preside la EPE y llevará al Parlamento la reivindicación de un colectivo que demanda «una atención integral». «Nuestros padres sufrieron por nosotros. Con todos los inconvenientes pudimos salir adelante. Lo que queremos ahora es que no sufran nuestros hijos. ¿Qué pedimos? Que en Osakidetza haya un protocolo para atendernos; que la Seguridad Social no nos niegue la incapacidad porque algunos ya no podemos trabajar más y que los Servicios Sociales den ayudas a quien las necesita». Feijóo es la voz de un grupo coral, que se presta a contar su historia de dolor y de superación.
Andoni Moreno - Santurtzi
«Viví en el hospital desde los 11 meses a los 14 años»En 1961, cuando Andoni Moreno tenía 11 meses, el virus de la polio se adentró en su organismo y le provocó la parálisis de las dos piernas. Ingresó en el sanatorio de Gorliz, «donde servimos de conejillos de indias para los traumatólogos». Sin que se le borre la sonrisa, este vecino de Santurtzi y activista por los derechos de las personas con discapacidad, cuenta que hasta los catorce años vivió en este hospital que recuerda como «un aparcamiento de niños con parálisis. Después ingresé en un centro que se llamaba, vaya ironía, el INRI, porque era el Instituto Nacional de Reeducación de Inválidos. En 1978, volví a casa. Fue entonces cuando saqué el graduado escolar en el Centro de Educación Permanente de Adultos y estudié electrónica y auxiliar administrativo».
Y llegó el momento de trabajar: «He he hecho de todo. Desde arreglar secadores de pelo a vender libros por las casas o trabajar en una inmobiliaria...» Entre los 20 y los 24 años se dedicó al deporte. Fue campeón de natación de Euskadi y de España y segundo del mundo. Después, ha trabajado para la ONCE. Casado y padre de una chica, «cuando me encontraba estabilizado familiar, laboral y socialmente y mi aspiración era envejecer, a los 45 años, empecé a notar un deterioro tremendo, un cansancio exagerado, me sentía agotado... pero los médicos no tenían ni idea del síndrome post polio. Cogí la baja por vez primera en vida». Y la baja se alargó hasta que le concedieron la incapacidad laboral. Su objetivo es «hacer evidente nuestra lucha. Hemos tenido una vida tan ‘jodida’... que ahora nos tienen que hacer caso».
Yolanda Motrell - Eibar
«Hay días en los que no me puedo mover de la cama»Lo que parecía una «gripe fuerte» a los tres meses de nacer era en realidad el virus de la polio y, en su caso, le afectó a la cadera y pierna derechas. Yolanda Motrell (Eibar, 1960) recuerda su niñez como una sucesión de operaciones pero, a diferencia de Andoni, apenas vivió en hospitales. «Ingresaba en el San Juan de Dios de San Sebastián para que me operaran, pero luego volvía a casa». Y es que afrontó más de trece intervenciones. La primera, con dos años. El resultado de tanta cirugía fue una cojera que le ha permitido caminar hasta ahora sin bastones.
Yolanda señala que en su vida fue fundamental la Asociación Artística Eibarresa. «Nos ayudaron mucho a los niños con polio» y en su memoria también ocupa un lugar importante el centro de rehabilitación de la localidad, así como «el colegio de monjas en el que estudie EGB». Terminada la etapa de educación obligatoria, con una beca se fue interna a un centro de Murcia a estudiar administrativo. «Estuve dos años y me lo pasé en grande». De vuelta a casa, en 1978, empezó a trabajar en una oficina. «Dentro de mis limitaciones, he tenido una vida muy activa. He viajado mucho».
Pero desde los 50 años, no es la misma. «Empecé a notar un cansancio fuera de lo normal. En el cuerpo sentía cosas raras... he ido de consulta en consulta... neurólogos, traumatólogos... nadie sabía decirme qué me pasaba hasta que en ‘Informe Semanal’ un día hablaron del síndrome post polio. A mí me ha supuesto tener que coger las muletas». Con la incapacidad laboral ya concedida, «hay días en los que no me puedo levantar de la cama. La debilidad muscular es tremenda. Mi cuerpo parece que no da más de sí...», dice sin ocultar cierta tristeza.
LOS VASCOS DE LA POLIOArriba, «Fuimos conejillos para la Medicina», comenta Andoni Moreno. Abajo, «ni sé cuántas veces me operaron», dice Gregorio Redondo. / BORJA AGUDOJulio Roca - Vitoria
«Vivir en soledad me hizo más fuerte»En Vitoria no necesita presentación. Julio Roca, también de 1960, preside y es el alma máter del Zuzenak, un club deportivo que facilita la práctica de deporte a 500 personas con discapacidad. Chupinero de las últimas fiestas de La Blanca, Julio tenía medio año cuando el virus de la poliomielitis atacó toda la parte izquierda de su cuerpo; le dejó una pierna más corta que la otra y una deformación de la columna vertebral. «A los cinco o seis años ingresé en Gorliz. Estaba temporadas para que me hicieran tratamientos y luego me iba a casa y volvía a ingresar... Iba y venía... Así hasta los quince años. Aquello era una tortura».
En 1975 fue a Madrid, al centro INRI. Estudió auxiliar administrativo y, dos años más tarde, regresó a Vitoria, donde consiguió su primer trabajo en Luminosos Argi. Más tarde, montó su negocio de reprografía, que tiene traspasado porque hace un año consiguió la incapacidad absoluta. «Cada vez tengo menos capacidad pulmonar. En Gorliz ya me dijeron que esto me iba a pasar. La deformación de la columna me comprime la caja torácica y esto me oprime los pulmones». Julio piensa que aquellos niños de la polio para nada son débiles. «Vivir en soledad me hizo, nos hizo, más fuertes». Y esta fortaleza es la que le mueve ahora para reivindicar. «La Administración, la Medicina tienen que ponerse las pilas. Somos muchas las personas afectadas y cada vez somos más mayores. Nos merecemos una atención integral».
LOS VASCOS DE LA POLIOArriba, «es como si mi cuerpo no diera más de sí», dice Yolanda Motrell. Abajo, Julio Roca en Vitoria. / BORJA AGUDO
Ángel González - Lasarte Oria«Me dicen que puedo seguir trabajando... No puedo más»«Mis primeros recuerdos son de los cuatro años. Gateaba, no podía andar», comenta este maestro industrial que se contagió de polio a los seis meses. Las operaciones se sucedieron durante su niñez y adolescencia. «Primero para enderezarme los pies, luego para alargarme una pierna. A los 16 años, dije que no me operaba más». Y se dedicó a estudiar Formación Profesional (FP) en Hernani, a donde iba en motocicleta.
Jefe de producción en un centro especial de empleo, casado y padre de un chaval, Ángel llevaba una vida del todo normal hasta que, hará unos seis años, la enfermedad volvió a aparecer en su vida en forma de síndrome post polio. «No sabía qué me pasaba. Solo que tenía una fatiga excesiva. Me duele todo lo que no me dolía con la polio. Me duelen las manos, las muñecas, los hombros, la cintura... Fui al Instituto Guttmann de Barcelona. Me dijeron que tengo ‘el agotamiento de un guerrero’, es decir, un cuerpo machacado», detalla este hombre de 56 años. Pero la Seguridad Social no opina lo mismo. Ha recurrido la incapacidad laboral permanente que le había concedido el juzgado de lo Social y el Tribunal Superior ha revocado la jubilación a un hombre que se apoya en dos muletas. «Dice que puedo trabajar, que no necesito moverme de la silla y no es verdad».
Gregorio Redondo - Mutriku«Nadie sabe lo que duele un estiramiento de huesos»«Hasta ahora he estado sin muletas, pero ya me toca usarlas», se resigna este bilbaíno del barrio de Rekalde y vecino de Mutriku. «La polio me afectó con diez meses a las dos piernas, pero me quedaron secuelas solo en una. Ni sé las operaciones que me hicieron, todas en Cruces. Yo creo que experimentaban con nosotros. En una ocasión, ni avisaron a mi familia», recuerda Goyo, de 55 años. La memoria también le hace revivir el sufrimiento. Como cuando le alargaron la pierna derecha. «Nadie sabe lo que duele un estiramiento de huesos. Me daban crisis nerviosas».
Al pequeño de cinco hermanos, le educaron para que se pareciera al resto. «Tienes que ser como los demás me decían en casa»; así que estudió FP, trabajó en una empresa familiar y a los 27 años que empezó en la ONCE. Es peleón. «Los médicos, salvo el doctor Varona de Basurto, no nos entienden. El sistema sanitario no sabe atendernos, pero debe adaptarse. Es una cuestión de justicia. Vamos al Parlamento a pedir un protocolo de asistencia para todos nosotros, los vascos de la polio».
http://www.elcorreo.com/bizkaia/sociedad/201601/31/vascos-polio-20160131160325.html
Los Vascos de la polio
Echo de menos fotos
de mis compañerxs Gemma Fernández, Gloria Montoya, Cristina
Garate y Mario Feijóo componentes todos ellos de la directiva de EPE y sin cuyo
trabajo no se entiende este grupo
En vuestro honor compañerxs
sábado, 30 de enero de 2016
Unos mil afectados por la polio exigen la prejubilación
Unos mil afectados por la polio exigen la prejubilación
Sufren el síndrome pospolio, que provoca fatiga y debilidad muscular décadas después. No cumplen los requisitos impuestos por el Estado para el retiro anticipado
La epidemia de poliomelitis en España entre los años 50 y 60 paralizó extremidades y otras zonas del cuerpo a más de 50.000 niños de toda España que no fueron vacunados contra la enfermedad. Ahora, muchos de ellos --alrededor de mil en Aragón-- padecen el denominado síndrome pospolio (SPP) y luchan para que la Seguridad Social cambie los requisitos impuestos para acceder a la jubilación anticipada por discapacidad, ya que excluyen a la gran mayoría de afectados por el síndrome.
En todo caso, los cálculos realizados en base al número de diagnósticos de polio registrados en la base de datos del Imserso del año 2000 establece que la población minusválida valorada en España exclusivamente por secuelas de polio superaba las 19.500 personas. Sin embargo, en otros 25.000 registros correspondientes a diversos tipos de deficiencia, también se consignaba el diagnóstico de polio aunque asociados a otros que podrían ser los principales determinantes de la minusvalía, con lo que la secuela afectaría en total a 42.651 personas, de los que entre 11.000 y 36.000 padecen después el SPP --entre el 25% y el 85% de los que sufrieron polio padecen luego el síndrome--. En proporción, en Aragón podría haber cerca de un millar de afectados. "La gran mayoría sufre el síndrome", asegura Leonardo Catalán, uno de los afectados.
España no comenzó a vacunar contra la polio hasta 1963, a pesar de que en el resto de países desarrollados ya se había tomado esta decisión en los 50. La dilación provocó que muchos niños sufrieran la enfermedad y sus secuelas, desde cojeras de mayor o menor grado hasta la silla de ruedas. Pero, 40 años después, el síndrome post polio regresa como la segunda fase de la patología.
EL SÍNDROME El SPP es un complejo sintomático que consiste en fatiga progresiva, debilidad muscular y dolor que aparece varias décadas después del episodio de polio paralítica. Asimismo, aunque con menor frecuencia, se describen la presencia de atrofia muscular, dificultad para respirar y tragar, trastornos del sueño o intolerancia al frío. Según un estudio de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y el Instituto de Salud Carlos III, los síntomas son variados e inespecíficos aunque pueden agruparse en dos grandes categorías: musculoesqueléticos y neurológicos y algunos, como la debilidad y la fatiga, aumentan con la actividad física.
La causa del síndrome no está clara, aunque se asocia con la degeneración gradual de unidades motoras que, "tras sobrevivir al episodio agudo de polio, han quedado operativas durante décadas bajo una sobrecarga física y funcional", indica el informe. Otras hipótesis advierten del efecto del envejecimiento y la pérdida de neuronas a partir de los 60 años sobre una motoneurona lesionada por el virus.
En el 2009, el Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero redactó un decreto con el que los afectados por el síndrome pospolio, entre otras discapacidades, podían prejubilarse. El problema es que las condiciones que establece el decreto en la práctica cierran la puerta a los últimos de la polio, como prueba que, hasta hace un año, solo 244 de ellos habían podido acogerse a esta medida.
Las condiciones requeridas son, a juicio de las asociaciones de afectados, poco realistas. Por ejemplo, se exige que los afectados por pospolio tengan reconocido al menos un 45% de discapacidad durante un mínimo de 15 años de cotización; normalmente, la confusión del pospolio con otras patologías similares ha hecho que los tribunales médicos y órganos de evaluación solo les hayan reconocido el 33%. Diego Márquez, tesorero de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (Feapet), denuncia que algunos médicos han dicho a afectados que no se reconoce el síndrome porque ya se sabía que tenían polio cuando empezaron a trabajar.
Como postura oficial, el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) se limita a decir que "las condiciones y requisitos de acceso a la jubilación anticipada por el síndrome pospolio son los mismos que para el resto de discapacidades", por lo que no debería haber conflicto. Pero lo hay y así lo indican los tribunales. Incapaces de trabajar, muchos afectados deciden reclamar un mayor porcentaje de incapacidad ante la Justicia. Según la Feapet, suelen ganar.
Debido a que se trata de un proceso largo y costoso, la vía de la pensión de invalidez es mucho más fácil y segura que la de la prejubilación.
http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/temadia/mil-afectados-polio-exigen-prejubilacion_942813.html
viernes, 29 de enero de 2016
No miremos tan lejos, si quieres viajar en algunas líneas tiene que ser asi!!! ¡¡¡ INDIGNO !!!
jueves, 28 de enero de 2016
miércoles, 27 de enero de 2016
martes, 26 de enero de 2016
Estos tipos si que incitan a la violencia ¡Yo si que le daba una buena hostia! GRRRRRRRRRRRRRRRRR
http://www.opus-info.org/index.php?title=Los_discapacitados%2C_hijos_de_padres_que_no_han_llegado_puros_al_matrimonio
http://www.opuslibros.org/nuevaweb/modules.php?name=News&file=article&sid=7883
lunes, 25 de enero de 2016
domingo, 24 de enero de 2016
Ha fallecido nuestro colaborador Vicente Valero
Trabajador incansable, nos deja su trabajo más público, como la elaboración de informes, donde evidencia la falta de derechos tan básicos como votar o circular en igualdad de condiciones que el resto de la ciudadanía. Nos deja también su compromiso a través de sus artículos en Derechos Humanos Ya!, donde usando su fino humor, sacaba a la luz y apoyaba los casos que llevaba SOLCOM, o abría debates y mentalidades sobre las vulneraciones de derechos que todo el mundo parecía ignorar.
Desde SOLCOM queremos agradecer su gran dedicación y determinación para que los derechos de las personas con diversidad funcional fuesen cada día un poco menos vulnerados.
Todo nuestro cariño y agradecimiento Vicente
Vicente Valero
Velador por el cumplimiento de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con diversidad funcional
http://asociacionsolcom.org/ha-fallecido-nuestro-colaborador-vicente-valero/#!
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