Para más información, no dudes en consultar la publicación en el Boletín Oficial del Estado pinchando AQUÍ
viernes, 31 de mayo de 2019
jueves, 30 de mayo de 2019
miércoles, 29 de mayo de 2019
“Ya no estamos para llamar de puerta en puerta, vamos a acudir a la justicia argentina”
Marzo, 1963. La pequeña Rosa Hernanz,
madrileña, pasa una temporada en Valencia, en la casa de una tía, porque
lleva unas semanas sin apetito y está débil. Sus padres, siguiendo la
costumbre de la época en la que se recomienda tomar baños de sol para
combatir enfermedades, la han mandado cerca del mar para que coja
fuerzas y se recupere antes, sin embargo, un día, cuando su tía quiere
levantarla de la cama, la niña, de dos años, es incapaz de tenerse en
pie; a pesar de intentarlo una y otra vez, el esfuerzo es inútil. El
diagnóstico médico no deja lugar a dudas: poliomielitis. Solo un par de
meses antes, preocupada por el avance de esa dolencia del que había
oído hablar, su madre la había llevado al médico, pero el facultativo
-como el propio Régimen- le negó la mayor asegurando que no existía
ninguna epidemia, que era un bulo; como prueba de la veracidad
de su aseveración le dijo que no había vacunado a ninguno de sus cinco
hijos y que todos estaban bien, añadiendo además que las vacunas
que existían -la de Jonas Salk, de 1955, y la de Albert Sabin, de 1962-
no estaban perfeccionadas. Fin de la historia… o, mejor dicho,
de una parte de la historia, porque solo dos meses después da comienzo
la otra, la de Rosa Hernanz con la polio, que se sigue escribiendo hoy
cuando, como muchos otros afectados, sufre también el Síndrome
Post-Polio (SPP) que conlleva fatiga, debilidad muscular progresiva,
dolor e incluso -en muchos casos- problemas respiratorios, dificultad
para tragar y alteraciones del habla… a lo que hay que sumarle el
impacto psicológico: “Yo antes andaba con bastones y con un
aparato ortopédico, de ahí pasé a la silla de ruedas y ahora, como ya no
tengo fuerza para impulsarme, me muevo entre las múltiples barreras
físicas en un scooter eléctrico; en este mismo momento estoy esperando a
que me ayuden a bajar una escalera”, nos explica por teléfono antes de
posponer unos minutos la conversación. La retoma contándonos que vivir
con el Síndrome Post-Polio “implica la necesidad de pasar muchas horas
en la cama, levantarse un par de veces al día para sentarte en la silla
de ruedas y vuelta a echarte porque ya no puedes más; y cuando sales a
la calle lo haces con la certeza de que vas a necesitar dos o tres días
para recuperarte porque acabas molida”.
“Muchos médicos ni siquiera saben que existe el Síndrome Post-Polio”
La impulsora de la plataforma Niñ@s de la Polio y SPP (que
reúne a afectados nacidos sobre todo entre 1955 y 1963 que contrajeron
el virus en su infancia) se queja de que el Ministerio de Sanidad “no
hiciese suyo hasta hace tres años el reconocimiento que la OMS hizo en
2009 del Síndrome Post-Polio como enfermedad”, una dolencia rara,
degenerativa y para la que no hay cura; critica “que haya
profesionales que sigan cuestionándolo y, por lo tanto, cuestionándonos a
nosotros”, y no le cabe en la cabeza “que muchos médicos de familia no
sepan nada de él incluso hoy en día”; denuncia que todo esto
“está imposibilitando” que se les reconozca la incapacidad permanente
absoluta a quienes, como ella, lo sufren: Rosa Hernanz ha tenido que
pelearla en los tribunales porque el Instituto Nacional de la Seguridad
Social no se la reconocía, consiguiéndola finalmente “por una suma de
factores, no por la enfermedad en sí”. Afirma, además, que la ayudas de la Ley de Dependencia “son pocas y tardan mucho en llegar,
por lo que las responsabilidades de la Administración han acabado
recayendo en nuestros hijos e hijas, en edad de estudiar muchos de
ellos”.
Por eso el colectivo reclama una mayor implicación de las autoridades -laborales y sanitarias-
a las que también demandan que se les flexibilicen los requisitos para
la jubilación, que se equiparen al SMI las pensiones no contributivas de
los que las cobran como único sustento, que no les hagan pagar los
productos ortopédicos “a la espera de un reembolso que puede
eternizarse”, que les aumenten “las insuficientes 20 o 25 sesiones de
rehabilitación o fisioterapia que nos aprueban un par de veces al año,
cuando para nosotros es imprescindible la fisioterapia diaria” y que
actúen para que “podamos recibir un tratamiento adecuado desde la
Atención Primaria, tratamiento que ahora no recibimos”. Se lo han pedido
a las ahora ministras de Sanidad y de Trabajo en funciones -María Luisa
Carcedo y Magdalena Valerio- en los encuentros que mantuvieron con
ellas en los últimos meses, y todavía están a la espera de respuesta,
con sus esperanzas depositadas en el resultado de una investigación
realizada por el Instituto de Salud Carlos III sobre el SPP cuyas
conclusiones les han dicho “que van a estar redactadas para finales del
mes que viene, a pesar de que la investigación en sí está acabada desde
2017, lapso en el que la enfermedad ha seguido avanzando y los afectados
hemos ido empeorando”. También reclaman que el propio Instituto
Carlos III, que a principios de la década pasada calculaba que había
unos 35.000 afectados por el virus de la polio, haga un censo para
determinar de cuántas personas estamos realmente hablando “y que se determinen indemnizaciones. Deben
de estar esperando a que nos muramos y, después de tantas décadas de
lucha -la nuestra y la de nuestras familias- por ahí no pasamos”,
afirma decidida Rosa Hernanz que, tras asegurar que “ha sido muy duro”,
explica que han estallado “porque estamos machacados y no vamos a
permitir que nos dejen tirados”.
“Exigimos que se nos reconozca como víctimas de la Dictadura”
Están “cansados y desanimados”,
sostienen que ya no están “para ir llamando puerta por puerta para que
nos digan siempre que no: queremos reconocimiento y resarcimiento”. Exigen que se les reconozca como víctimas de la Dictadura puesto
que el Régimen tardó más de ocho años en generalizar la administración
de la vacuna contra la poliomielitis, “…que sí se les puso, previo pago,
a los privilegiados mientras a los demás se nos decía que no estaba
perfeccionada y que no había epidemia”. Uno de los médicos que participó en la campaña masiva de inmunización del terrón de azúcar
-cuyo proyecto piloto se llevó a cabo en León y Lugo en mayo del 63
para extenderla a todo el país entre finales de ese año y principios del
siguiente- reconocía hace poco que ‘fue una negligencia total
del Franquismo el no generalizar antes la vacunación, porque se podrían
haber evitado 10.000 casos’. Rafael Nájera Morrondo, reconocido
virólogo y uno de los promotores del Instituto de Salud Carlos III,
también ponía el foco en el hecho de que en España la enfermedad hubiese
tardado veinticinco años en erradicarse (hasta 1988), cuando en los
países del entorno se había logrado en un período de entre cinco y diez
años: él lo explica ‘por la relajación en la lucha contra la dolencia,
en la vacunación y en la vigilancia’.
Los afectados tienen claro que alguien
tiene que responder por eso y en su día -hace ya más de una década- se
querellaron contra el Estado por negligencia, pero la denuncia se
archivó por falta de identificación de los posibles culpables. Ahora la
plataforma Niñ@s de la Polio y SPP acudirá a la justicia argentina; nos
cuenta Rosa Hernanz que el próximo 13 de junio firman la querella que
interpondrán ante la jueza María Servini, que instruye desde 2010 el
único proceso judicial en el mundo que investiga los crímenes de la
Dictadura: “Estamos hartos de tener que estar siempre
presionando para conseguir únicamente migajas, pero que sepa el Gobierno
que no tenemos ni la menor intención de dejar de dar la batalla en los
Ministerios hasta que contemos con soluciones por escrito y firmadas”.
Este mismo año la Organización Mundial
de la Salud (OMS) ha advertido del ‘riesgo constante y latente de que la
polio vuelva a propagarse por Europa’, llamando a mantener los
calendarios de inmunización. Su meta era que quedara erradicada en el
mundo en este 2019, pero no va a ser posible porque siguen registrándose
casos -alrededor de una veintena por el momento- en Pakistán y en
Afganistán, donde es endémica. Alerta de que si no se acaba con ella de
forma definitiva podría resurgir y llevar a la aparición, dentro de una
década, de hasta 200.000 casos anuales: “Nos ha tocado vivir la
poliomielitis en la Dictadura y eso es horrible, terrible; pensar que
pueda haber miles de niños y/o niñas que vuelvan a pasar lo que nosotros
y nuestros padres pasamos -y estamos pasando- nos da pavor, porque le
puede tocar a cualquiera, nadie está libre de contagiarse. Por eso
pedimos que se realicen en todo el planeta las campañas de vacunación
que haga falta y que las autoridades sanitarias no apliquen recortes en
ningún país porque lo que hoy está en Afganistán y Paquistán mañana puede estar de nuevo en todas partes”.
martes, 28 de mayo de 2019
lunes, 27 de mayo de 2019
Campaña de street marketing - Si bebes no conduzcas
Esta campaña ha sido creada por Paraquad, la Asociación de Parapléjicos y Tetrapléjicos del Sur de Australia, con el objetivo de concienciar de los riesgos de beber y conducir al mimso tiempo
Las Comunidades Autónomas financiarán con hasta 5.000€ las sillas de ruedas
Así viene dispuesto en la orden ministerial impulsada por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (la cual acaba de ser publicada en el BOE). Aunque entrará en vigor a partir del 1 de julio, para que las CCAA tengan tiempo de adaptarse a la nueva normativa
Sillas de ruedas y productos ortoprotésicos financiados
Tal y como anunció la ministra María Luisa Carcero, a partir de Julio el catálogo de productos ortoprotésicos será idéntico en toda España. Además, se abonará un importe lo más cercano posible al coste real del mismo.
De esta forma, las personas con movilidad reducida que precisen de una silla de ruedas podrán recibir una cantidad de hasta 3.000€ (en función del modelo de silla de ruedas manual que precisen). Y, en el caso de necesitar una eléctrica por sus limitaciones funcionales, esta cuantía oscilará entre los 3.500 y los 5.000€. Todo, con unas cuantías máximas de financiación fijadas para todas las Comunidades.
Este punto es muy interesante ya que, actualmente, cada autonomía financiaba los productos de manera diferente. Y, ahora, se intenta igualar la financiación de las Administraciones al coste real de los productos en el mercado.
Otro de los puntos relevantes del anuncio es la posibilidad de que el paciente no tenga que adelantar el importe de los productos cuando posea escasos recursos. O cuando éstos conlleven un alto desembolso por su elevado precio. Así, los importes máximos se adecuarán al mercado y la financiación se hará de forma que las CCAA puedan financiar en su totalidad (o en gran cantidad) el precio del producto. Para ello, el BOE explica que los clientes deberán abonar una aportación fija establecida desde 2006 para cada producto. Y ésta oscilará entre los cero euros, los 12 y los 36.
Para que nos hagamos una idea, según el ejemplo que ha propuesto Patricia Lacruz (directora de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios): las sillas de Ruedas. Hasta ahora, las comunidades sólo podían abonar 1.000 de los 3.000€ que cuestan (de media). Obligando al usuario a abonar el monto restante.
Sin embargo, a partir de la entrada en vigor de esta nueva norma, subirán dichos importes. Y lo hará para todas las comunidades. Así, la diferencia entre la financiación y el importe de mercado será nula o mínima. De tal forma que el usuario no tendrá que abonar prácticamente nada.
Se amplía el catálogo de productos ortoprotésicos a financiar
Además, se han incluido 48 productos en el catálogo de productos a financiar. Productos como las sillas de ruedas, chásis, férulas, corsés, andadores o cojines antiescaras… Actualizando las condiciones y prestaciones del resto de productos incluidos. Cosa que, desde 1998 no se revisaba, por cierto.
En cuanto a los cojines, la financiación puede llegar a los 677€. Las muletas, por su parte, se financiarán hasta los 45€. Y, en cuestión de andadores, la financiación oscilará entre los 75€ hasta los 1.400€, dependiendo del tipo de andador.
Sin duda, ¡una gran noticia!
domingo, 26 de mayo de 2019
sábado, 25 de mayo de 2019
Suscribirse a:
Entradas (Atom)