Dr. Richard L. Bruno, director del Instituto de Post-Polio
1. Escuche a su cuerpo
Los sobrevivientes de polio con frecuencia se inmovilizaron desde el
cuello hacia abajo después de que les dio polio. El primer paso en el
tratamiento de PPS es escucharse a uno mismo: a lo que sientes, tanto
física como emocionalmente, cuando sientes y por qué. Nuestra
herramienta más poderosa en el tratamiento de SPP son los relatos
diarios d nuestros pacientes que guardan y relatan sus actividades y sus
síntomas. A veces, sin embargo, escuchamos demasiado: a los vendedores
que dicen que alguna hierba o suplemento "curará" el Síndrome Post
Polio, a sobrevivientes de polio que nos advierten que eventualmente
tendremos todos los síntomas del Síndrome Post Polio y a los amigos y
familiares y las voces de nuestra propia cabeza, diciendo que nos
estamos volviendo flojos. Lo sobrevivientes de polio necesitan escuchar a
sus propios cuerpos y no a los curiosos.
2. Trabaja con más inteligencia, no más
Muchos sobrevivientes de polio creen que si caminan alrededor de una
manzana cinco veces al día, pasan una hora en la bicicleta de ejercicios
y suben y bajan las escaleras más veces, su debilidad muscular
desaparecerá. La realidad es opuesta: mientras más sobreusas tus
músculos, más fuerzas pierdes.
Los músculos afectados por la polio perdieron hasta el 60% de sus
neuronas motrices; hasta extremidades que creías no habían sido
afectadas por la polio perdieron alrededor del 40%. Lo más preocupante
es que los sobrevivientes de polio con nueva debilidad muscular pierden
en promedio el 7% de sus neuronas motrices por año, mientras que los
sobrevivientes con debilidad severa pueden perder hasta el 50% al año.
Olvídate del lema: "Úsalo o piérdelo", necesitas: "consérvalo para
mantenerlo". El estiramiento puede aliviar el dolor y ejercicios no
fatigantes para músculos específicos pueden evitar que pierdas tus
fuerzas después que uses un soporte. Pero los sobrevivientes de polio
tienen que trabajar con más inteligencia, no más fuerte. Recuerda la
Regla de Oro para los sobrevivientes de polio: "Si algo te causa fatiga,
debilidad o dolor, no lo hagas. O has mucho menos".
3. Ir lento pero seguro
El estudio de seguimiento de nuestros pacientes mostró que si tomas dos
períodos de descanso de 15 minutos al día -eso quiere decir no hacer
absolutamente nada- es el tratamiento que por sí sólo es el más efectivo
para síntomas de Síndrome Post Polio. Otro estudio mostró que los
sobrevivientes de polio que dosifican su actividad -esto es, que
trabajan y luego descansan por el mismo período de tiempo- pueden
realizar 100% más trabajo que si trabajan de continuo. Nuestros
pacientes que toman períodos de descanso, dosifican sus actividades y
conservan sus energías, tienen 30% menos dolor, debilidad y fatiga. Pero
los sobrevivientes de polio que dejan o rechazan la terapia tienen 20%
más fatiga y 70% más debilidad. Para los sobrevivientes de polio, es
importante andar despacio y parejo como subir las escaleras lentamente y
si son muchas parar cada tres escalones.
4. Cuida tus neuronas
Usar muletas o soportes no son señales de derrota o de "abandono". Usas
la tercera parte de la energía -y se te ve caminar mejor- usando un
soporte corto en la pierna debilitada. Los músculos y articulaciones
duelen y los nervios se mueren después de décadas de hacer mucho trabajo
con muy pocas neuronas motrices. Entonces, porqué no usar un soporte,
un bastón, muletas, hasta una silla de ruedas "cuando no hay otra cosa
que hacer". Bueno, tu no manejas tu carro hasta que se acabe la
gasolina. Por qué manejar tu cuerpo hasta que se acaben las neuronas?
5. Di no a las drogas, a no ser que...
Cinco estudios han fracasado en encontrar una droga que trate el
Síndrome Post Polio. Y ningún estudio muestra qué remedios herbales o
imanes reduzca los síntomas. No pienses que te puedes aplicar un imán o
tomarte una pastilla para que desaparezca tu síndrome post polio. El
dolor, la debilidad y fatiga son mensajes no tan sutiles de tu cuerpo
que te dicen que se ha hecho daño. Esconder los síntomas -con imanes o
hierbas- no curará el daño. Sin embargo, dos estudios muestran que los
sobrevivientes de polio son dos veces más sensibles al dolor que los
demás y generalmente necesitan más medicación para el dolor por mayor
tiempo después de la cirugía o herida.
6. Duerma toda la noche
La mayoría de los sobrevivientes de polio tiene problemas de sueño
debido al dolor, ansiedad o desordenes del sueño, como apenas del sueño o
músculos contraídos. Sin embargo, puedes no darte cuenta que apenas
respiras o tienes contracciones. Si te despiertas a media noche con los
latidos de tu corazón, ansiedad o dificultad para respirar, atorándote o
movimientos nerviosos, o si te despiertas en la mañana con dolor de
cabeza o no sintiéndote descansado, necesitas un estudio del sueño. La
fatiga post-polio puede ser causada por desórdenes del sueño tratables.
7. Suba la temperatura
Los sobrevivientes de polio tienen frío y morado "pies de la
poliomielitis", porque los nervios que controlan el tamaño de los vasos
sanguíneos fueron asesinados por el poliovirus. En realidad, sus nervios
y músculos funcionan como si es 20 grados más fría que la temperatura
exterior real! El frío es la segunda causa más frecuente de debilidad
muscular y es más fácil de tratar. Vístase en capas medias y el deseche
las telas sintéticas como el polipropileno, use de fibra transpirable
que proteje el calor de su cuerpo.
8. Desayune o está vendido
Muchos sobrevivientes de polio comen una dieta insuficiente en el
desayuno, poco almuerzo y poca comida. Un estudio reciente demuestra que
mientras menos proteínas consuman los sobrevivientes de polio en el
desayuno, más severa será su fatiga y debilidad durante el día. Cuando
nuestros pacientes siguen un régimen de proteínas como lácteos, huevos,
etc., tienen una reducción importante de fatiga y desaparecerá el
cansancio de mediodía. La comida debe ser fácil de digerir, toda la
energía del cuerpo debe utilizarse mayormente de los músculos y no
desgastaría en una digestión pesada. Evitar: el alcohol, la cafeína y el
exceso de grasas.
9. Su anestesia con cuidado
Los sobrevivientes de polio son fácilmente anestesiados porque la parte
del cerebro que los mantiene despiertos fue dañada por el poliovirus.
También permanecen anestesiados más tiempo y puede tener problemas para
respirar durante y después de la anestesia. Incluso los bloqueos
nerviosos con anestésicos locales puede causar problemas. Usted debe
tener pruebas de función pulmonar antes de someterse a una anestesia
general. Su historial de la poliomielitis completa y nuevos problemas
con la respiración, el sueño y la deglución debe señalarse a la atención
de su cirujano o dentista - y especialmente su anestesista - mucho
antes de pasar por el quirófano. Nunca debe someterse a una operación el
mismo día o ambulatorio pruebas (como una endoscopia) que requieren un
anestésico.
10. Hazte a ti mismo como ha estado haciendo por los demás
Muchos sobrevivientes de polio fueron agredidos verbalmente, abofeteado
o golpeado por los terapeutas o miembros de la familia después de que
tuvo polio a "motivar" a levantarse y caminar. Así que los
sobrevivientes de polio tomó el control, convirtiéndose en superexitosos
tipo A, haciendo de todo para todos, excepto ellos mismos. Muchos
sobrevivientes de polio hacen por los demás y no piden ayuda porque
tienen miedo de ser abusados nuevamente. ¿No es hora de que recibamos
algo a cambio por todo lo que hemos hecho para otros? La aceptación de
la ayuda es lo que puede mantenerte independiente. Apareciendo
"discapacitados" por no hacer por los demás y pedir ayuda puede ser
aterrador, pero también son las mejores maneras de manejar su SPP.
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