Los pacientes con lupus denuncian que "siguen en la oscuridad"

Este domingo es el Día Mundial de esta enfermedad, que afecta a más de 40.000 personas en España

 Madrid. (EUROPA PRESS).- La Federación Española de Lupus (FELUPUS) con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, que se celebra este domingo bajo el lema 'Un año más en la oscuridad', han denunciado que aún siguen sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los pacientes que sufren esta patología que afecta a más de 40.000 personas en España.

Esta enfermedad autoinmune, sistémica, crónica e incurable aparece principalmente en la pubertad, afectando en un 90 por ciento de los casos a mujeres en edad fértil. Cursa con brotes y exacerbaciones continuas, sin perspectiva alguna de mejoría, sino más bien todo lo contrario, pues a los efectos de la propia enfermedad se suman los negativos de una medicación extremadamente agresiva.

El lupus se considera una enfermedad altamente discapacitante por las lesiones orgánicas que provoca y por las limitaciones que supone para las actividades de la vida diaria, que pasan por evitar de manera muy estricta la exposición al sol, tanto directa como indirecta, y evitar hacer cualquier esfuerzo físico prolongado e intenso.

Por ello, uno de los objetivos de FELUPUS es conseguir que esta enfermedad esté incluida en el baremo de discapacidades, pues con el reconocimiento del grado de discapacidad se favorecerá la contratación laboral de los enfermos de lupus, ya que el trabajo desempeñado por este colectivo se adecuaría a su situación personal, a la vez que el empleador se beneficiaría de las ventajas previstas en la legislación vigente.

La valoración de la discapacidad debe determinarse por la limitación para las actividades de la vida diaria que genere la patología y esa limitación hará que una persona alcance un mayor o menor grado de discapacidad.

En este sentido, FELUPUS ha defendido que los lúpicos tienen una importante limitación para su desenvolvimiento en la vida cotidiana y, muy espacialmente, para desempeñar una actividad laboral, siendo éste un problema cuya resolución está en manos de la Administración.
Por otro lado, dado que el causante principal y uno de los principales desencadenantes de la enfermedad y los brotes de lupus es la luz solar, desde FELUPUS han reclamado la financiación pública de fotoprotectores, puesto que los lúpicos deben aplicarse estos productos a diario para protegerse del sol.

http://www.lavanguardia.com/vida/20150510/54431152933/pacientes-lupus-oscuridad.html