viernes, 21 de agosto de 2015

El poder de las palabras

Cuando iniciamos los trámites para lograr el Certificado de Minusvalía de mi hijo, recuerdo ver a mi marido cabecear contrariado sobre los formularios y cuestionar el empleo del término “minusvalía”. El departamento encargado de aquella gestión llevaba por nombre Sección de Calificación y Valoración de Minusvalideces. Era 2005, y ese mismo encabezado se repitió en diferentes trámites y renovaciones posteriores. Hubo que esperar al año 2011 para recibir el primer documento donde la palabra “minusvalideces” apareciera sustituida por “discapacidades”.

– ¿Qué más da? -dije yo, indiferente, aquel día- ¿Qué más da una palabra que otra? Lo que es, es, y de nada sirven los eufemismos.

El diagnóstico de Antón había caído sobre mí como una auténtica tragedia y mi percepción sobre la discapacidad estaba muy lejos de lo que hoy ha llegado a ser. Estaba atravesando una de esas fases en las que los expertos dividen el proceso de duelo: la del dolor. Pero no estaba dolida, estaba cabreada, muy muy cabreada. Poco podía imaginar yo entonces lo mucho que iba a cambiar con el tiempo mi perspectiva, mi forma de pensar y de sentir también en este aspecto: el del lenguaje.

Las palabras son enormemente poderosas. No sólo designan objetos o conceptos, sino que también dan forma al pensamiento y este, a su vez, condiciona nuestras actitudes. Así que, para cambiar actitudes inadecuadas, perjudiciales, equivocadas e injustas, es necesario empezar por cambiar la forma en que hablamos y la terminología que empleamos.

LA DISCAPACIDAD COMO PARTE DE LA NATURALEZA

Existe un conjunto de palabras que se han venido utilizando para hacer referencia a las personas con discapacidad y que deberíamos desterrar para siempre de nuestro vocabulario. Son palabras que obedecen a otras épocas y formas de pensamiento. Y son, además, calificativos y expresiones ligadas a una concepción peyorativa, negativa y estigmatizada de la discapacidad. Una concepción que entendía la discapacidad como un castigo o que la interpretaba como una anomalía excepcional de la naturaleza.

Nadie con un mínimo de sentido común y sensibilidad podría sostener a día de hoy la teoría del castigo divino. Respecto a la gente que percibe la discapacidad como algo excepcional, tampoco se ajusta a la realidad. Se estima que el 10% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad. Con estas cifras no se puede considerar esta circunstancia como algo excepcional en la naturaleza, sino como parte inherente a ella.

Las personas con discapacidad son, pues, la minoría más amplia que existe cuantitativamente y, sin duda, también la más heterogénea: se da en todos los continentes, en todas las culturas y grupos étnicos, en ambos géneros y a cualquier edad, en todas las comunidades religiosas, partidos políticos y grupos ideológicos, en cualquier clase social o colectivo profesional… La discapacidad no es una excepcionalidad, es parte de la naturaleza, del mundo y de la sociedad.

Las personas con discapacidad son negras, blancas o asiáticas; altas, bajas, gordas o flacas; rubias, morenas o pelirrojas. Cristianos, musulmanes, judíos, budistas, hindúes y ateos. Heterosexuales u homosexuales. Padres, madres, hijos, sobrinos, tíos, abuelos, suegros, yernos, primos… Pueden ser maestros, peluqueros, abogados, reponedores, arquitectos, transportistas, médicos, ordenanzas, ministros, agricultores, camareros, banqueros o científicos. La discapacidad es inherente al ser humano y puede, además, llegar a afectar de forma transitoria a todas las personas en algún momento de sus vidas.

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©Paula Verde Francisco

CAMBIAR LAS PALABRAS PARA TRANSFORMAR LAS ACTITUDES

Las personas con discapacidad merecen ser tratadas con el mismo respeto que las no afectadas por esta circunstancia. Y ese respeto debe empezar por la forma en que nos referimos a ellas. Desechemos de nuestro vocabulario ciertas palabras que obedecen a formas de pensar deformadas, irrespetuosas y crueles: minusválido (¿quién, cómo y en función de qué criterio se decide si un ser humano vale menos que otro?), retrasado, impedido, deficiente, disminuido, inválido, tullido, incapacitado, paralítico, mongólico, discapacitado… La lista de vocablos desafortunados es interminable. La mayoría de ellos, además, ha derivado en insulto o tienen una fuerte carga negativa.

Debemos cambiar también las expresiones que describen esta circunstancia. Una persona no “es discapacitada” sino que “tiene una discapacidad”. Del mismo modo que quien “tiene gafas” no es un “gafoso” o a quien padece cáncer no lo definimos como canceroso, ni a los portadores del VIH como sidosos. Si estos términos nos parecen intolerables, ¿por qué no aplicamos las mismas reglas al mundo de la diversidad funcional?.

Las personas no SON sus condiciones, sino que las TIENEN:

Una persona no “es un Down” sino que “tiene Síndrome de Down”.
No es autista, tiene autismo.
No es retrasado mental, tiene una discapacidad cognitiva.
No es paralítico, tiene parálisis cerebral.
No es enano, tiene acondroplasia.
No es tretapléjico, tiene una tetraplegia.
No se padece o sufre una discapacidad, se tiene una discapacidad.
No se está atado o confinado a una silla de ruedas. Una silla de ruedas se utiliza para desplazarse.

La inclusión de las personas con discapacidad debe convertirse en una realidad. La necesidad de normalizar sus vidas es urgente, entendida ésta como la existencia plena y activa dentro de la sociedad. Debemos considerar, ver y entender la discapacidad como parte inherente de la condición humana. Y nada de esto será posible, si no empezamos por cambiar las palabras y expresiones con que hacemos referencia a sus circunstancias y su forma de funcionar.

DEFINIR A LAS PERSONAS POR LO QUE SON Y NO POR SUS DIAGNÓSTICOS

Ya hemos visto cómo las palabras pueden crear o destruir porque muchas veces elaboran el pensamiento y le dan forma. Los términos llevan asociados ideas, valores y prejuicios que se transmiten en el tiempo. Si, con el tiempo, queremos cambiar esos conceptos y valores, debemos empezar por cambiar las palabras. La utilización de cierta terminología anticuada y poco apropiada puede perpetuar estereotipos negativos y reforzar barreras de comportamiento muy importantes. Y son estas barreras las que suponen el principal obstáculo en la vida de las personas con diversidad funcional.

Determinados diagnósticos médicos parecen apoderarse por completo de los individuos a quienes se asignan. La mayor parte de las personas no son definidas por sus diagnósticos. Antes que nada son personas, que pueden estar o no afectadas por determinadas condiciones médicas: dermatitis, reumatismo, diabetes… No anteponemos ninguna de estas clasificaciones médicas a la persona. Son Alberto, Marta, Irene o Martín y no “el asmático”, “la miope” o “el celíaco”.

Sin embargo, esto no es así para las personas con discapacidad: anteponemos su diagnóstico (autismo, parálisis cerebral, síndrome de Down) a su persona. Pocas veces conseguimos percibir otras muchas características que también forman parte de su personalidad: talento musical, pasión por los automóviles, afición a la montaña, consumado repostero, lector voraz, contador de chistes, facultad de oratoria, tímido, extrovertido, antipático, carismático, tierno, huraño, fabulador, honesto, susceptible, alegre, chismoso, idealista, ingenuo, pragmático, pesimista… y todos esos cientos de rasgos que son los que ayudan a conformar lo que una persona es.

Todo, absolutamente todo, queda fagocitado, empañado y ocultado bajo un diagnóstico. La utilización de este tipo de terminología debería quedar reducida al mundo de la medicina, único ámbito donde la clasificación médica de una persona puede tener algún sentido. No deberíamos permitir que, en el ámbito social, esos términos definan lo que una persona es.
Cuando vemos el diagnóstico como la característica más importante de una persona, la estamos despreciando como ser humano. No podemos permitir que el diagnóstico de una persona acabe definiéndola.

DIVERSIDAD FUNCIONAL

Hemos concluido que las personas no son su discapacidad, sino que la tienen. Sin embargo, la expresión “tener una discapacidad” tampoco me convence plenamente. Aunque la palabra “discapacidad” resulte, desde luego, más apropiada que los calificativos y expresiones que se han venido usando hasta ahora, sigo percibiendo en ella una cierta carga negativa.

Hemos reflexionado también acerca de lo que significa realmente tener una discapacidad: supone tener unas características biofísicas diferentes a las de la mayoría cuantitativa de la población y que llevan a funcionar de forma distinta. Es por ello que la expresión “diversidad funcional” se ajusta mejor a la realidad y, a diferencia de los adjetivos y expresiones empleados hasta ahora, no lleva implícita ninguna connotación negativa.

Existe un movimiento de personas adultas con discapacidad del que he aprendido muchísimo: Foro de Vida Independiente (FVI). Este colectivo defiende el modelo de vida que yo quiero para mi hijo cuando alcance la etapa adulta. Es aquí donde se gestó la expresión diversidad funcional y desde donde se está luchando para lograr su implantación.

Representa, sin ninguna duda, una expresión mucho más respetuosa, justa y adecuada a la realidad. Entendiendo que en esto, precisamente, consiste tener una discapacidad: en funcionar de un modo diferente. Bien sea desplazarse en una silla de ruedas (en lugar de andar con las piernas), comunicarse con lengua de signos o pictogramas (y no con lenguaje verbal), escribir empleando un teclado en vez de un bolígrafo o sustituir la vista por el tacto (braille) para leer un texto.

Entiendo que es un término que puede resultar largo y complejo, pero creo que deberíamos hacer el esfuerzo de que cuaje y se popularice. Hemos sido capaces de incorporar a nuestro vocabulario términos, nombres y hasta expresiones imposibles sin ningún problema: Ratzinger, Schwarzenegger, Guggenheim, Azerbaiján, Al-Qaeda, pen drive… Últimamente ni siquiera nos molestamos en traducir los títulos de series de televisión. La lista de ejemplos resulta interminable y respecto al mundo de los niños, parece imposible que puedan manejar con tanta soltura las denominaciones de todos los Pokémon y sus evoluciones, o la compleja lista de dinosaurios y, sin embargo, lo hacen.

Hagamos, pues, el esfuerzo colectivo de cambiar también las palabras y expresiones que utilizamos para hacer referencia a un colectivo tan importante como marginado. Nunca podrán alcanzar una inclusión real si no empezamos por referirnos a ellos de forma digna, correcta y justa.

FRASES Y EXPRESIONES QUE CONSTRUYEN BARRERAS MENTALES

“De cerca, nadie es normal”

Todos y cada uno de nosotros, en algún momento de nuestras vidas, nos hemos sentido “diferentes” al resto. Estoy segura de que es un sentimiento común a todos los seres humanos. Pero, de forma paradójica, consideramos “normales” a la mayoría de personas que nos rodean. Sin embargo, cuando tenemos la oportunidad de conocerles algo más a fondo, llegamos a darnos cuenta de que no son todo lo normales que parecían a primera vista. La frase de Caetano Veloso que encabeza este párrafo no puede definir mejor y de forma más concisa esta sensación.

La “normalidad” parece envolverlo todo y a todos. Pero, ¿que significa “ser normal”? ¿Se ajusta todo a una única norma? ¿Respondemos todos a una forma normal de ser, estar o vivir? No. ¿Por qué, entonces, existe esa idea colectiva de normalidad? La respuesta constituye para mí un misterio. A no ser que confundamos normal con convencional. Puede que la mayoría de nosotros llevemos vidas más o menos convencionales, pero lo cierto es que ninguno somos en realidad normales y casi nadie, en su fuero interno, se sentiría completamente identificado con este adjetivo.


Artículo de Carmen Serrano, de cappaces.com

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