miércoles, 28 de febrero de 2018
Día Mundial de las Enfermedades Raras: mucho por hacer
Las enfermedades raras afectan 3 millones de personas en España; más del 6% de la población española se verá afectada en algún momento de su vida por ellas.
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, denominadas así porque las padecen menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes pero que, en su conjunto, afectarán hasta el 8 % de la población española en algún momento de su vida.
Se calcula que existen más de 7.000 tipos de enfermedades raras, y que cada semana se describen cinco nuevas enfermedades raras en el mundo;
en nuestro entorno más cercano, la Unión Europea, se ven afectadas de
forma directa entre 27 y 36 millones de personas, 3 millones sólo en
España.
En el 50 % de los casos, las enfermedades raras aparecen en la edad pediátrica,
sobre todo temas relacionados con la genética, hasta el 80 %. El 20 %
suelen ser enfermedades relacionadas con infecciones, factores
ambientales y en ocasiones causas desconocidas.
La mortalidad y las enfermedades raras
FEDER ha lanzado su campaña 'Construyamos hoy para el mañana' junto con
la escritora y actriz, Almudena Cid y el escritor y presentador
Christian Gálvez como embajadores.
FEDER COMUNICACIÓN (Europa Press)
-las enfermedades raras son las responsables del 35 % de las muertes antes de cumplir el primer año de vida
-causan mortalidad entre el 10% entre el primer año 1 y los 5 años
-son responsables del 12 % de las muertes entre los 5 y 15 años
Según datos de la Sociedad Española de Neurología
(SEN), las enfermedades raras más frecuentes son aquellas que afectan
al sistema nervioso (un 45 % de las mismas). Además, el 50% de las
enfermedades raras tienen manifestaciones neurológicas. Por ello, Neurología es la especialidad más demandada por parte de los afectados por una enfermedad rara (45,4 %). Más teniendo en cuenta que las enfermedades raras suelen tardar hasta 5 años en diagnosticarse correctamente.
La gran demanda y lucha de los afectados es el diagnóstico y, una vez conseguido, el tratamiento adecuado.
Nieva en Santurtzi como no lo hacía desde hace muchas décadas (28 Febrero de 2018)
Patronato - Jose Miguel de Barandiarán
Antonio Alzaga
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