> Decía que ningún ser humano nace caminando y muy pocos mueren caminando.
> Pero la sociedad se empeña en construir para un prototipo humano bípedo y siempre ágil
> Se movía desde la convicción vital de que trabajaban para mejorar la sociedad de todos. Su visión no era introspectiva. Abarcaba a toda la diversidad humana
Combativo, activo,
libre. Son los tres adjetivos con los que quiero recordar a Javier
Romañach, ingeniero informático y activista civil por los derechos de
las personas con diversidad funcional. Javier se fue el pasado 13 de
noviembre, dejando un importante legado de vida. De una vida que
reivindicaba independiente y por la que luchó desde que se convirtió en
una persona tetrapléjica a raíz de un accidente de tráfico, que le
produjo una lesión medular cervical permanente.
En
2001 impulsó el Movimiento de Vida Independiente y Divertad en España
junto a Manuel Lobato y Juan Antonio Rodríguez Lorenzo. Un movimiento
surgido en 1972 en Estados Unidos y muy arraigado en Europa en la
actualidad. Nació como un foro de reflexión filosófica y de lucha por
los derechos de las personas con diversidad funcional. Un foro sin
jerarquías, donde se debaten ideas, se investigan y se generan
documentación y artículos tratando de influir en el ámbito político y
social con sus campañas y acciones.
Javier redefinió el concepto de la discapacidad. Esta
palabra pone el foco en lo que la persona no puede hacer, y lo llevó a
la funcionalidad, naciendo el término ‘diversidad funcional’: la de las
personas que, para desempeñarse en la vida, funcionan de manera distinta
a la media de la población: unos desplazándose en silla de ruedas,
otros guiándose por el tacto de un bastón, otros empleando Lengua de
Signos, etc.
Rechazaba la definición desde la
capacidad. Huía de la valoración de la persona por su capacidad, porque
no creía que fuera lo relevante para un ser humano. Lo relevante para un
ser humano es ser en la vida. Y las vidas de todos los seres humanos
deben valer lo mismo y tener los mismos derechos, con independencia de
su capacidad.
Libertad y dignidad en la diversidad
Esa es la ‘divertad’. Creía que desde que nacemos hasta el final,
tenemos una diversidad funcional propia inherente a ser humanos. En el
momento que creamos que esa diversidad nos puede llevar a ser frágiles,
construiremos una sociedad más libre y más digna para todos. Solía poner
un ejemplo muy simple. Decía que ningún ser humano nace caminando y muy
pocos mueren caminando. Pero la sociedad se empeña en construir para un
prototipo humano bípedo y siempre ágil. Romañach se movía desde la
convicción vital de que trabajaban para mejorar la sociedad de todos. Su
visión no era introspectiva. Abarcaba a toda la diversidad humana.
Otra de sus aportaciones fue la creación de la primera Oficina de Vida
Independiente de España, creada en la Comunidad de Madrid en 2006.
Comenzó entonces a sonar un concepto clave en la vida independiente como
es la figura del asistente personal.
Se adentró en
los pensamientos bioéticos y apostaba por la vida plena de cualquier ser
humano. Pensaba que la muerte digna debía ser el colofón a una vida
digna.
Dejó todos esos pensamientos en dos
publicaciones: ‘El modelo de la diversidad. La bioética y los derechos
humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la
diversidad funcional’ (Diversitas Ediciones2006) y ‘Bioética, al otro
lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el
respeto a los derechos humanos’ (Diversitas Ediciones 2009).
Termino mi recuerdo a la figura de Javier con unas palabras suyas: “Si
construimos una sociedad solo para los capaces, se nos está olvidando
cómo fuimos, se nos olvida cómo seremos y se nos olvida con quién
vivimos”.
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