Entrevista a Ana Liébanas la reivindicación de un derecho"
Buenos días, ¿Puedes explicarnos brevemente que es la poliomielitis?
Es el nombre corto de poliomielitis o también conocida por parálisis infantil. Es una enfermedad por infección viral muy contagiosa, afecta al sistema nervioso (cerebro y médula espinal), puede causar incapacidades permanentes en un número pequeño de infectados, problemas respiratorios e incluso la muerte. Causada por tres tipos de virus. En 1 de cada 100 infectados el virus afecta a las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal causando parálisis. Para que esto ocurra han muerto por lo menos el 60% de las neuronas que inervan los músculos de brazos, piernas y otros. Las huérfanas después de un tiempo suelen crear ramificaciones que intentan asistir a esos músculos, eso se traduce en una mejoría que puede ser total o parcial. No hay tratamiento ni cura.
Según reconoce la OMS, somos 20 millones de supervivientes. La poliomielitis aparece aún en varios países en los que el virus es endémico. En los últimos informes que podemos ir leyendo en la prensa, se planteo finales de 2012 como fecha límite para conseguir la erradicación total. Este año 500 casos se han declarado. Aparecen casos en países donde hace años no se daba ninguno. Dificultades como los enfrentamientos políticos y religiosos están poniendo en peligro que el fin este próximo. La falta de presupuestos también pone en peligro la compra y conservación de la vacuna que tiene que mantenerse en la cadena de frió. Es por lo que está siendo tan difícil su erradicación. Esperemos que un virus que lleva por lo menos tres mil años con la humanidad desaparezca en breve plazo y podamos ser testigos y verdaderamente celebrarlo.
En tu opinión, ¿Cuál es la mayor barrera social o sanitaria a la que os enfrentáis cada día las personas con poliomielitis?
Desde que se erradicara la poliomielitis en España y se le concediera la certificación por la OMS, los profesionales médicos no han estudiado mas sobre la enfermedad, ni se ha investigado lo suficiente. Teníamos unidades de poliomielitis en todos los Hospitales, recuerdo que en mi adolescencia esas unidades desaparecieron.
Nosotros mismos desconocemos lo que es la poliomielitis y las secuelas no son solo lo que se ve, hay otras muchas patologías que poco a poco se va descubriendo.
Los profesionales tanto sociales como sanitarios no saben lo que es la poliomielitis, a la gran mayoría nos dieron un mínimo en el grado de discapacidad, ahora con la nueva regulación de jubilaciones anticipadas no llegamos a tener los requisitos, Primero solo aparecía el síndrome postpoliomielítis, ahora secuelas de poliomielitis. Pero se han olvidado que son enfermedades neurológicas. Este Síndrome ya está clasificado por la OMS, es un conjunto de síntomas provocados por diferentes patologías derivadas de nuevos problemas neurológicos ( reconocido por la OMS como G14, enfermedad de la neurona motora). Sumados a los osteoarticulares que ya arrastramos por la edad, al uso o desuso de aparatos ortopédicos, y al nulo control médico. Hemos hecho sobre-esfuerzos para movernos en una sociedad en la que aunque se ha ido avanzando en accesibilidad, llevamos más de 50 años peleando día tras día para vivir y trabajar. Ahora también nos está costando abandonar el mundo del trabajo debido a ese desconocimiento y olvido. Últimamente me cuentan que a personas con más del 65% de grado de discapacidad, les han rechazado la incapacidad, con lo que nos estamos jugando nuestra salud.
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la polio, habéis emprendido una iniciativa de reivindicación a través de Internet ¿Nos puedes informar un poco más de ella?
Esta iniciativa nació en el seno del grupo que formamos la Polio Exige, una plataforma de afectados que utilizamos como medio de divulgación e información de nuestros problemas. De ahí surgió el Manifiesto para el día mundial de contra la poliomielitis. Se presentó a todas las Asociaciones de latinoamericanas y españolas. Se busco una página de petición de firmas en línea. A medida que ha ido avanzando la campaña se han ido sumando más entidades. Hemos conseguido hacer una acción, que aunque no ha sido todo lo unitaria que se pensaba, ahí está y ya cuenta con 900 firmas. Esta campaña seguirá activa hasta que alcancemos los objetivos que reivindicamos en ella.
Se ha enviado a las autoridades internacionales responsables en la erradicación y detección de enfermedades. Los objetivos los podéis leer en el Manifiesto.
En Tarragona haremos dos charlas una el 24 día mundial de la lucha contra la polio, conjuntamente el Ayuntamiento, Federació ECOM de Tarragona, La Fundación Rotaría y nosotros, Y otra el día 27 en los locales de la ONCE, sobre los problemas que nos encontramos a la hora de abandonar el trabajo por motivos de salud.
¿Cuál ha sido tu mayor apoyo en tu lucha por la visibilidad de los afectados por la Polio?
Las nuevas tecnologías, por supuesto. Tienes desde casa toda la información, la de afectados, otros grupos, políticos, alcaldes, concejales, profesionales de la medicina, etc. Es una nueva revolución en la información y en las relaciones humanas. Podemos plantear acciones, organizar, diseñar, y convocar. E incluso crear redes sociales nuevas que poco a poco ves como van agrandándose y entrelazándose. Muchas veces es agotador, pero compensa si eres capaz de centrarte en cosas concretas, al principio es igual que asomarte a un gran abismo, da vértigo, pero ya veis que compensa.
Internet nos está cambiando la vida, y está cambiando la forma de participación de las personas con discapacidad. En otros países los foros o grupos de personas ya se están constituyendo como alternativa a asociaciones clásicas en su forma de organizarse y de participar. Dan apoyo, información y asesoramiento a grupos locales de ayuda mutua.
Todas las herramientas son útiles, también las formas clásicas que nunca hay que descartar.
¿Qué le dirías a una persona que acaba de contraer la poliomielitis?
Es difícil contestar a esta pregunta, afecta fundamentalmente en la infancia. España está libre de poliomielitis. Yo les diría a todos los padres que vacunen a sus hijos, que no lo dejen de hacer como está pasando con el sarampión... Y que sumen esfuerzos y apoyen las acciones para erradicarla como ya se hizo con la viruela.
Muchas gracias Ana, por tu tiempo y tu testimonio pero sobre todo por ser esa gran activista que eres y recordarnos a todos que hay un colectivo que reivindica su derecho a no quedar en el olvido y recibir la atención que necesita y merece.
http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/dia-mundial-de-la-poliomielitis-2011.aspx?Page=1
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