En marcha para reivindicar la igualdad

-Se celebra la IX Marcha por la Diversidad Funcional

-El término 'diversidad funcional' para referirse a personas con discapacidad cumple 10 años

Cientos de persona han salido a la calle en Madrid, este sábado 19 de septiembre con motivo de la IX Marcha por la diversidad funcional, convocada por el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID). Esta misma institución, hace 10 años, fue la que acuñó el término "diversidad funcional", de la mano de Javier Ramañach y Manuel Lobato, para referirse a aquellas personas con alguna discapacidad. Con ello pretendían evitar el matiz "segregador" de otras nomenclaturas como discapacidad o minusvalía.

"Una sociedad excluyente es la que me discapacita, la diversidad es la vida, la uniformidad es la muerte" o "no legalicemos las injusticias" son algunos de los mensajes que se podían leer en pancartas o carteles colgados de algunas sillas de ruedas. El objetivo de la manifestación era el de visibilizar las carencias de este colectivo y pedir una "sociedad inclusiva y libre de prejuicios" así como "políticas de vida independiente" a través de medidas concretas como la opción de contar con asistentes personales y trabajar por una educación inclusiva.

Pero la cita también sirve para mostrar avances, aunque aún quede camino por recorrer. Un ejemplo es la creación de las Oficinas de Vida Independiente (OVI), que sirven como herramienta para incentivar el empoderamiento, emancipación y formación de un espacio entre iguales. Existen tres OVI en España, repartidas en Barcelona, Galicia y Madrid, que además funcionan para gestionar la contratación de asistencia personal, así como otros proyectos de vida a nivel administrativo y legal.

El origen de este encuentro anual empezó a fraguarse en 2005 con el nacimiento del Foro de Vida Independiente y Divertad en España. Un año más tarde, en 2006, se celebró la Convención de la ONU sobre los Derechos Humanos de las personas con Discapacidad, fecha que coincidió con la aprobación de la Ley española de Promoción de Autonomía Personal Atención a las personas en situación de dependencia. Un hito por un lado, pero por otro, según Soledad Arnau, integrante del FVID, generó un "contraste fuerte de los paradigmas" entre el organismo internacional y la legislación española. El primero "fundamentado en los derechos humanos" mientras que el segundo "con una mirada asistencialista y caritativa". Algo que desde el FVID no querían aceptar, por lo que varios activistas decidieron realizar un encierro para protestar ante esta "situación compleja", como así describe Arnau para EL MUNDO. Una protesta que, aunque no tuvo una trascendencia mediática significativa, sí la tuvo entre la población afectada y organismos públicos. Motivo suficiente para conmemorarlo un año más tarde en la IX Marcha por la Diversidad Funcional, "necesaria para visibilizar, exigir respeto y reconocimiento de las diferencias trabajando por los derechos humanos y la desaparición de enfoques asistencialistas", en palabras de Soledad Arnau.

La figura de los asistentes personales

Tanto para esta activista como para el colectivo al que representa, la educación inclusiva es fundamental para romper prejuicios, y ésta a su vez ha de estar "apoyada en los profesionales que acompañan a las personas con diversidad funcional, para dar un giro y derrumbar el 'asistencionalismo' y el matiz caritativo o paternalista, que se palpa en el trato con estas personas". En cuanto a la cuestión de las políticas de vida independiente, ellos ofrecen una "fórmula muy adecuada", ante la falta de accesibilidad y para proporcionar igualdad e independencia, a través de la figura de los asistentes personales. O dicho de otra manera, personas que ayudan a otras para desarrollar su vida en situaciones cotidianas, y que esté presente en función del ritmo de vida de la persona afectada y durante todo el ciclo vital. En este sentido, Arnau señala que ella es beneficiaria de esta figura durante 11 horas al día, gracias a la OVI de Madrid, mientras que "la Ley sólo cubre 3 horas", prácticamente el tiempo que invierte en levantarse.

Estela Murillo tiene 29 años, sufre un grado reconocido del 85% de dependencia debido a una parálisis cerebral al nacer. Se mueve en su silla de ruedas y se comunica a través de un tablero de sílabas que va señalando con sus dedos. Esta joven, junto con su madre Lola, no ha querido perderse la oportunidad de salir a la calle para reivinidicar "los derechos que se están vulnerando" a las personas con diversidad funcional y romper barreras de la vida cotidiana. Sin ir más lejos, hoy, en el trayecto que han tenido que hacer en transporte público desde Barajas hasta el centro de la capital se han encontrado con la rampa del autobús rota y con un ascensor del metro que no funcionaba. Pedimos a Estela que rompa algún tabú de la sociedad que le afecte y rápidamente a través de su tablero nos dice "quiero follar". Así, de golpe, señala la sexualidad de todas las personas, incluída la suya.

Virginia Felipe, también acude a la marcha rodeada de su familia y su asistenta personal. Esta mujer cuenta con orgullo que es la única mujer en España que padece atrofia muscular espinal tipo 2 y es madre. Otro tabú desmontado. Entre las asistentes más jóvenes, y sosteniendo una pancarta, está Violeta, de seis años y con Síndrome de Down, que con total espontaneidad confiesa que de mayor quiere ser "enfermera y profesora". Su madre Paz Rodríguez, lucha desde ya para pueda cumplirse el sueño de su hija. Y el primer paso lo ha dado al conseguir matricular a la pequeña en un colegio ordinario. Aún así, reconoce que no es fácil y señala la importancia de la educación inclusiva. "Antes se hablaba de la integración, ahora con la inclusión queremos que todos seamos tratados como iguales, con plenos derechos y no ser ciudadanos de segunda".


FABIOLA BARRANCO


http://www.elmundo.es/salud/2015/09/19/55fdaaf646163fac1f8b4588.html