lunes, 31 de octubre de 2016
La vida tras la polio
Jim Costello recibe su premio en París FOTSO/ Sanofi Pasteur
- Jim Costello contrajo la enfermedad con 15 años y hoy tiene 73
- Sufre parálisis en los brazos y el 75% de sus pulmones no funcionan
Estamos acostumbrados a escucharlo: los beneficios de la vacunación, los avances de la ciencia, las muertes que se han evitado, las personas que no estarán enfermas, los niños que crecerán sanos. Sí, en los últimos días se ha repetido que la polio está a punto de ser historia. Cuando esto ocurra, la parálisis que en ocasiones invadía a quienes la contrarían, también se olvidará.
Pero una cosa es escucharlo, leerlo, recitar los datos de un virus que a día de hoy sólo resiste en tres países del mundo, y otra es tener ante nuestros ojos a un vivo ejemplo de qué significa realmente esta enfermedad que invade el cuerpo. La primera vez que se ve un superviviente de polio, o al menos se es consciente de ello, impresiona. Y más si éste tiene la templanza de Jim Costello, si la forma de escoger las palabras para contar su sobrecogedora historia es tan buena como la de este irlandés de 73 años que, según sus propias palabras, tiene "suerte de estar vivo".
Aunque lleva prácticamente toda la vida conviviendo con la polio, Costello contrajo el virus relativamente tarde: a los 15 años. Normalmente, esta enfermedad golpea en la infancia. Pero a él, el virus que le ha paralizado completamente los brazos e inutilizado el 75% de sus pulmones le llegó en la adolescencia. Fue el único chico de su colegio que se contagió. Cree que fue en un autobús. Pero no está claro.
'Mi madre pensaba que no iba a vivir'
Al principio de la enfermedad, estuvo tres años ingresados en el hospital. Los primeros 18 meses los pasó metidos dentro de un 'pulmón de acero', una caja de acero que le ayudaba a respirar y de la que sólo le sobresalía la cabeza. "Mi madre pensaba que no iba a vivir", relata Costello a EL MUNDO desde París, después de haber sido condecorado en el Instituto Pasteur como uno de los 'héroes de la polio', reconocimiento que ha dedicado "a todas las personas que se enfrentan a la enfermedad cada día".
Porque si algo evidencian personas como Costello es que, cuando por fin se consiga la erradicación de la polio -algo que está hoy más cerca que nunca- no se acabará la enfermedad. El virus habrá dejado a su paso un reguero de personas con secuelas de por vida que convivirán con el llamado síndrome post-polio. Sólo en Europa son 760.000. En todo el mundo son muchas más, millones, aunque es imposible dar una cifra exacta.
Dignificar a los supervivientes
Costello ha dedicado gran parte de su tiempo a intentar que los supervivientes de polio puedan llevar una vida lo más normal posible. Desde la presidencia del 'Grupo de afectados por el síndrome post-polio de Irlanda' http://ppsg.ie, que ocupó durante años, ha trabajado incansablemente por la independencia del colectivo. "Hemos luchado mucho. La clave ha sido la persistencia, hacer lobby con los Gobiernos para conseguir financiación y que la gente pueda vivir con dignidad", dice. "Ésa es nuestra misión fundacional".
Porque tener a la polio como compañera de vida no es fácil. Las consecuencias de la enfermedad son varias: "Un cansancio extremo, dolor en los músculos y las articulaciones, problemas al tragar, dificultades para dormir, y en algunos casos, como es el mío, complicaciones respiratorias".
Preguntarle a Costello cómo es su día a día es casi una pregunta retórica, ya que nada más verlo se adivina que no es fácil. Vive pegado a una silla de ruedas en la que tiene un respirador artificial que debe utilizar durante 18 horas diarias. Pasa las semanas ingresado en el hospital, donde en ocasiones todavía utiliza el pulmón de acero cuando lo necesita.
Los fines de semana está en su casa de Sadymount (Dublín), donde recibe los cuidados de su mujer, Delia, con la que lleva más de 30 años. Sin ella, "mi amada compañera", dice, "estaría totalmente hospitalizado". Y esto es literal: Delia está siempre atenta a Jim, cariñosa, expectante ante cualquier cosa que él pueda necesitar, desde darle de beber con una pajita hasta ayudarle a levantarse de la silla cuando encuentra las fuerzas para hacerlo.
"Los supervivientes de polio debemos planificar nuestro día a día para guardar nuestra energía para las cosas importantes que queramos hacer. Yo intento sacar lo mejor de mí mismo con lo que tengo", explica.
'¿Quieren que sus hijos vivan como yo?'
Efectivamente, Jim se cansa mucho. Es evidente cuando se habla con él. Pero también lo es que hace el esfuerzo por explicarse porque ésta, la polio, es su causa, y ha decidido dedicar sus días a reivindicar las necesidades de los supervivientes y a concienciar a todas las personas de la importancia de la vacunación. A los antivacunas, o a quienes atacan a los equipos de vacunación, dice que simplemente les diría que le miren y piensen si acaso quieren que sus hijos vivan como él.
Habla con él es ser consciente de una certeza, de algo que en realidad ya se sabe pero que pasa desapercibido, porque cuando las cosas se hacen bien, las malas que no suceden pasan desapercibidas. Y por tanto, corren el riesgo de olvidarse. La erradicación de la polio es, sencillamente, un regalo para nuestra generación. Y para las que están por venir.
-Jim, ¿cómo te imaginas el día que finalmente escuches las palabras "la polio está erradicada"?
-Me alegraré mucho por todos los niños del mundo.
https://www.elmundo.es/salud/2016/10/31/58173e93ca4741b1318b45a3.html
domingo, 30 de octubre de 2016
sábado, 29 de octubre de 2016
viernes, 28 de octubre de 2016
Rampas a . . . ¿Mordor? (Poio, Pontevedra)
Fotos: César Maquieira
Accesibilidad a ninguna parte:
Tengo subidas fotos graciosas sobre accesibilidad ya que es mejor reír que llorar, pero esto no tiene ni pies ni cabeza.
Mi amigo Andoni seguro que hace un meme de los suyos.
Tengo subidas fotos graciosas sobre accesibilidad ya que es mejor reír que llorar, pero esto no tiene ni pies ni cabeza.
Mi amigo Andoni seguro que hace un meme de los suyos.
Barakaldo despide la exposición fotográfica “Las personas con discapacidad en la vida cotidiana”
Es una de las acciones de la Fundación Grupo Norte
http://www.tele7.tv/index.php/7481-barakaldo-despide-la-exposicion-fotografica-las-personas-con-discapacidad-en-la-vida-cotidiana
jueves, 27 de octubre de 2016
Me da que no quería parar este bus
"Imagino que todos estamos de acuerdo que cuando uno autobús urbano no funciona correctamente debe de quedar fuera de servicio. Cualquier miembro de la empresa de autobuses o del Ayuntamiento de te diría esto, pero la realidad es muy diferente ya que en este momento están circulando por nuestras calles los autobuses con los números 69 ,54 y 46 y a ninguno de ellos le funciona la rampa. Pero parece que eso importa poco
¿ Qué pasa cuando alguien está esperando el autobús y al llegar éste le dicen que espere al próximo? No pasa nada. Como mucho alguien sin darse cuenta que tu tiempo es tan valioso como el suyo te dice " paciencia ,si total no tenemos nada más que hacer". Pues yo no sé tú pero yo sí que tengo cosas que hacer"
miércoles, 26 de octubre de 2016
El Ayuntamiento muestra su apoyo a los afectados por la poliomielitis
El Ayuntamiento de Eibar se ha adherido a la declaración de apoyo a
las personas que fueron afectadas por la poliomielitis y que actualmente
están padeciendo los efectos fardíos y síndrome postpolio (SPP).
Coincidiendo con la conmemoración, ayer 24 de octubre, del Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis, el Ayuntamiento se quiso adherir a la declaración a instancias de una propuesta presentada por Feapet (Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos) y EPE (Euskadiko Polio Elkartea).
En dicha declaración, el Ayuntamiento insta a Osakidetza a elaborar una guía de actuación sanitaria, pautas diagnósticas, atención por especialistas de neurología y tratamientos de rehabilitación a los enfermos de secuelas y síndrome postpolio.
Por otro lado, se insta a la Seguridad Social a que reconozca el
Síndrome Postpolio y proceda a valorar el estado de cada afectado, por
si el agravamiento de las secuelas que padecen fuera constitutivo de
calificación de invalidez.
En la propuesta aprobada, el Ayuntamiento pide al Gobierno de España que se considere el síndrome postpolio como una patología dolorosa, invalidante e incapacitante, incluyéndola en el sistema de valoración de la discapacidad. También se pide al Gobierno central que modifique el artículo en el que se regula la jubilación de los trabajadores con discapacidad, en el sentido de que la exigencia del grado de discapacidad del 45% sea únicamente en el momento de la solicitud de la jubilación, previo informe médico.
En última instancia, la declaración apoyada por el Ayuntamiento de Eibar solicita al Gobierno de España que todas las modificaciones solicitadas se apliquen también a los funcionarios de la Administración Civil del Estado, dentro del Régimen de Clases Pasivas.
http://www.diariovasco.com/bajo-deba/eibar/201610/25/ayuntamiento-muestra-apoyo-afectados-20161025002210-v.html
Coincidiendo con la conmemoración, ayer 24 de octubre, del Día Mundial de la Lucha contra la Poliomielitis, el Ayuntamiento se quiso adherir a la declaración a instancias de una propuesta presentada por Feapet (Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos) y EPE (Euskadiko Polio Elkartea).
En dicha declaración, el Ayuntamiento insta a Osakidetza a elaborar una guía de actuación sanitaria, pautas diagnósticas, atención por especialistas de neurología y tratamientos de rehabilitación a los enfermos de secuelas y síndrome postpolio.
En la propuesta aprobada, el Ayuntamiento pide al Gobierno de España que se considere el síndrome postpolio como una patología dolorosa, invalidante e incapacitante, incluyéndola en el sistema de valoración de la discapacidad. También se pide al Gobierno central que modifique el artículo en el que se regula la jubilación de los trabajadores con discapacidad, en el sentido de que la exigencia del grado de discapacidad del 45% sea únicamente en el momento de la solicitud de la jubilación, previo informe médico.
En última instancia, la declaración apoyada por el Ayuntamiento de Eibar solicita al Gobierno de España que todas las modificaciones solicitadas se apliquen también a los funcionarios de la Administración Civil del Estado, dentro del Régimen de Clases Pasivas.
http://www.diariovasco.com/bajo-deba/eibar/201610/25/ayuntamiento-muestra-apoyo-afectados-20161025002210-v.html
martes, 25 de octubre de 2016
Mociones a Plenos
Moción presentada a los responsables de PNV, PSE, EHBildu y PP para
que sus concejales lo presenten y en su caso lo acepten en los
Ayuntamientos de toda Euskadi
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