Esta semana vamos a hablar con
Satur como le gusta que le llamen, Ángela, José María y Ramón porque de
niños sufrieron la enfermedad de la Polio y ahora, casi 30 o 40 años
después, padecen el Síndrome Postpolio. Una realidad muy desconocida en
la sociedad pero también muy nueva para médicos y personas afectadas que
se pueden pasar años sin un diagnóstico claro de consulta en consulta
médica.
Escucharemos sus testimonios de cómo
vivieron durante los años 50 y 60 sobre todo la enfermedad y cómo tras
casi olvidarse de ella , ahora tienen que aprender a sobreponerse al
deterioro físico de este síndrome y , sobre todo, a la incertidumbre de
cómo les va a afectar en unos años más. Son cuatro testimonios
diferentes pero todos coinciden en la falta de información que existe y
en la falta de protocolos médicos que les orienten sobre la enfermedad.
Porque el Síndrome Postpolio sólo se reconoce desde hace unos pocos años
por la OMS y no hay investigaciones médicas suficientes que den unas
pautas claras sobre su evolución o medidas concretas que los enfermos
puedan tomar para paliar , en la medida de lo posible, su avance.
Además, es difícil saber a cuántas personas les afecta este síndrome
realmente porque muchas no están diagnosticadas todavía.
Ángela, Satur, José María y Ramón ya
saben cómo minimizar los dolores físicos que les causa la enfermedad y
se sienten afortunados por saber qué les pasa y ponerle un nombre por lo
menos. Pero como cuenta Ángela o Satur han sufrido la incomprensión en
sus casas, en la calle y en la sociedad primero porque su niñez estuvo
marcada por la Polio y los niños son muy crueles. Y ahora porque nadie
les creía cuando se quejaban de sus problemas. En general, se sienten
muy solos y desamparados en su enfermedad.
desde la web de RTVE y el podcast del programa.
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