Comienza a gestarse una nueva asociacion a nivel de Euskadi

miércoles, 2 de julio de 2014

Erase un niño de 10 meses que tuvo la "suerte" de ser elegido por la polio. Ya desde su infancia intentó ser como los demás, aun sabiendo que no lo era, y fueron muchas las ocasiones que se lo hacían recordar mediante risas, burlas, miradas, desprecios, insultos,..., lloró por no entender el motivo de ser él el elegido, por la tristeza, el sufrimiento y el esfuerzo de los que le querían, pero aún así luchó y luchó para demostrar que era tan válido para la sociedad como cualquier otra persona, eso si, recordándosele permanentemente que él no era igual a los demás y que debía de estar agradecido por la bondad de los "perfectos" al aceptársele a convivir con ellos.  Este podría ser el resumen de cualquier persona que haya sufrido el ataque del virus de la polio en España allá a mediados del siglo pasado y que vive en Euskadi a fecha de hoy.

Han pasado 58 años, luchando contra todo tipo de obstáculos y cuando uno ha conseguido un reconocimiento y una posición digna en esta sociedad, cree haber superado sus complejos y ha aceptado que la suerte le hizo una mala jugada, se entera que tiene SINDROME POST POLIO, ¿y eso que es?, ¿qué he hecho yo?, ¿otra vez?. Si, otra vez a empezar de nuevo.
Y digo empezar de nuevo, porque de nuevo, no estoy encontrado más que obstáculos:

• resulta que no tuve mala suerte, alguien muy importante que dirigía España cuando nací y era el responsable del bienestar de todos sus habitantes, hizo que yo tuviese mala suerte (a otros 200000 niños hij@s de personas afines al régimen y de ricos, hizo que NO tuviesen mala suerte), y los actuales dirigentes de España, responsables indirectos de aquella "¿negligencia?", no quieren saber nada de ello.
• resulta que los dos partidos políticos mas importantes de España, mientras están en la oposición, se solidarizan con mi nueva "mala suerte", pero cuando llegan al poder, no quieren saber nada o peor aún establecen leyes "tramposas" que saben que serán muy difícil que pueda cumplir (dentro de 40 años todos muertos y fin del problema de la polio), eso si, engañan al resto de los ciudadanos haciéndoles ver que son solidarios con la nueva situación de estos pobres desgraciados que tienen la suerte en su contra, cuando la realidad es que se están riendo de todos.
• resulta que existen profesionales (consciente o inconscientemente), que aún siendo el SPP reconocido como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud con el código G-14 y como Enfermedad Rara por Orphanet con el número 2942 SPP, dudan de la existencia del Síndrome Post Polio como enfermedad, esto hace que su aplicación en aspectos tan importantes como por ejemplo: ayudas y protocolos de pruebas a realizar para conocer si los afectados por la polio tienen o no SPP; tenerlo en cuenta durante la valoración del grado de minusvalía; la derivación por parte del médico de cabecera a los centros mas adecuados para su tratamiento; la organización de centros específicos con profesionales cualificados para la investigación y el tratamiento de la enfermedad y su desarrollo; que se asignen presupuestos a los centros de neurología para que se estudie e investigue el SPP; el establecimiento de leyes laborales sobre jubilaciones, incapacidades, ... para los afectados a esta enfermedad rara;..., hacen que los dirigentes de la nación se escudan en ellos para no tenerlo en cuenta o no dar la importancia que tiene el SPP en aquellos que lo padecemos.
• resulta que en Euskadi no existen entidades asociativas que luchen a favor de los afectados por el SPP alegando que sus actividades son "transversales", orientados para todos los discapacitados (que por cierto, están haciendo una gran labor), cuando curiosamente fueron los afectados por la polio quienes con su lucha consiguieron crear estas asociaciones. Esto supone que "siendo no estemos, estando no seamos". Se hecha de menos una actitud proactiva por parte de estas asociaciones ante los afectados por el SPP y no esperar a las demandas de estos para empezar a moverse.
• resulta que en Euskadi si existen personas afectadas con polio y SPP asociadas en diferentes asociaciones, pero con esto de la confidencialidad de datos y la ausencia de interés por parte de estas asociaciones "transversales" para que se establezcan comunidades en donde se puedan reunir los afectados al SPP para abordar los temas que les afectan directamente, no participemos activamente en y desde Euskadi con otras Asociaciones de polio y SPP nacionales e internacionales en defensa de los derechos de "todos los afectados".
• resulta que en el resto de España, Europa y resto del mundo, si existen asociaciones de polio y SPP luchando contra viento y marea por todos (incluso por los de Euskadi), mientras que aquí estamos ausentes.

Este es motivo de la existencia de este blog, concienciar a todos los afectados por la polio y SPP en Euskadi para que entre todos establezcamos como actuar ante los problemas que nos afectan y ante la ausencia de vías para su denuncia y reivindicación

                                               ¿empezamos con una nueva ODISEA?

Mario, Presidente de Euskadiko Polio Elkartea

 http://postpolio-euskadi.blogspot.com.es/search?updated-min=2014-01-01T00:00:00%2B01:00&updated-max=2015-01-01T00:00:00%2B01:00&max-results=1