Apuntes para la vida independiente de las personas con diversidad funcional

 

Apuntes para la vida independiente de las personas con diversidad funcional

 

Asistencia personal

• Falta financiación para asistencia personal (en adelante, ap). Habría que hacer un mix con impuestos sobre elementos cuyas secuelas generan situaciones de dependencia (alcohol, tabaco, contaminación y tráfico), otros ligados al excedente de riqueza (banca, transacciones financieras, sucesiones, transmisiones patrimoniales, herencias intestadas, juegos y apuestas), una parte del 0’7% (este porcentaje se puede revisar al alza, es antiguo) de IRPF para fines sociales, desgravaciones fiscales por donaciones a una futura Agencia para la Autonomía Personal, etc.
• El copago sólo es admisible en servicios “hoteleros” (es decir, que sustituyen gastos habituales como alojamiento, comida y vestido) Si no se da esa disminución de gastos habituales no es copago, es repago (primero pago con impuestos por el dinero que tengo, luego pago por “discapacitado”) Esto resulta especialmente gravoso teniendo en cuenta el agravio económico comparativo que supone vivir con diversidad funcional, tal y como establece el estudio del Ayuntamiento de Barcelona.
• La sostenibilidad hay que conseguirla por la vía de la personalización: a cada cual las horas que necesite. Hay mucha gente que necesita pocas horas y poca gente que necesita muchas horas. Aunque el sistema comienza atendiendo a las intensidades asistenciales más altas, cuando está ampliamente desarrollado la media se estabiliza a la baja. El límite presupuestario debe ser global, no individual (como pasa por ejemplo en el sistema de salud)
• En caso de que se establezcan topes en función del grado de dependencia, deben ser entendidos como “medidas de accesibilidad universal”, en el sentido de que permiten hacer vida independiente a la mayoría. Según la Convención, para aquellas personas concretas (no grados generales) para las que falle la medida de accesibilidad universal deben aplicarse ajustes razonables, consistentes en un nuevo proceso de acuerdo que permita obtener las horas suficientes de asistencia. De esta manera, se da cumplimiento a la Convención y los poderes públicos conservan la capacidad de controlar la inversión.
• Al pensar en los costes y beneficios hay que tener en cuenta el impacto socioeconómico de la asistencia personal. El estudio, realizado mediante la técnica sociológica del SROI, demuestra que por cada euro invertido en asistencia personal se produce un impacto socioeconómico de 3€.
• La asistencia personal resulta más eficiente que otros recursos profesionales, tanto en el ejercicio de derechos y libertades como económicamente. Por ejemplo, en el proyecto piloto de Barcelona la media de inversión es de 2.700 €/mes (contra los 3.200 €/mes de plaza residencial) y el coste hora de 15 € (contra los 20 €/h del SAD). Lo único que resulta más “barato” que la asistencia personal es la neoesclavitud de las mujeres de la familia, institucionalizada en la figura de “cuidador no profesional”.
• La Convención de la ONU, y aún más claramente la Observación nº5, establecen la obligación de los Estados de detener la institucionalización (queda prohibido crear nuevas plazas residenciales, así como potenciar las ya existentes, cuando una plaza queda libre no puede ser nuevamente ocupada) y de sustituirla progresivamente por apoyos basados en la comunidad. Además, es obligatorio disponer de planes de desinstitucionalización de manera inmediata, llevamos más de una década incumpliendo este mandato, y el Comité de la ONU ya ha expresado su preocupación por ello.
• La formación del ap debe ser un derecho (del ap y de la persona con diversidad funcional –en adelante, pdf-), no una condición previa a la contratación que limite la libertad de elección de la pdf. Lo que garantiza (o maximiza posibilidades) de calidad del servicio no es un título académico sino la libertad, responsabilidad y control sobre el vínculo laboral por parte de la pdf.
• La relación entre la pdf y el ap se basa en la confianza, es condición sine qua non. Este hecho fundamental debe ser reconocido mediante la creación de una relación laboral de carácter especial, al modo en que ya existe para altos directivos. Es la única manera de que la pdf pueda ejercer su libertad, responsabilidad y control sobre el vínculo contractual, pudiendo ponerle fin por pérdida de confianza. En caso contrario, la pdf se ve abocada a procesos largos, difíciles e incluso peligrosos de despido disciplinario.
• La Observación nº5 establece la obligación de garantizar diversos modos de gestión de la asistencia personal, incluyendo la contratación directa. Para que ésta sea posible, debería incorporarse al importe de la prestación los costes de seguridad social (autónomos) y de gestoría, así como el IVA (o eximir del pago de este impuesto). Por otro lado, proyectos piloto como el de Barcelona demuestran la necesidad de potenciar la autoorganización de las pdf’s en forma de OVI’s para dar apoyo a la autogestión. La persona ha de poder elegir entre diferentes proveedores del servicio y/o del apoyo a la autogestión.
• Las entidades homologadas para gestionar (o dar apoyo a la gestión) asistencia personal deben comprometerse (obviamente, dentro del marco legal) a:
  1. La voluntad de la pdf es necesaria y suficiente para contratar los asistentes de su elección.
  2. La voluntad de la pdf es necesaria y suficiente para despedir a sus asistentes. Lógicamente esto supone costes a cargo del presupuesto personal.
  3. La pdf acuerda con sus ap’s en qué, cómo, cuándo y dónde recibirá la asistencia, así como las condiciones laborales, horarios y vacaciones
• Tanto la Convención, como la Observación nº5, como la sentencia del TSJC (avalada posteriormente por el TS) establecen que la asistencia personal es un derecho humano que debe garantizarse a todas las personas que la necesiten, independientemente del tipo de diversidad, de la intensidad asistencial requerida y de la edad. Eso incluye a niños, mayores y personas con diversidad intelectual.
• Contamos con experiencias exitosas de asistencia personal para la vida independiente, como los proyectos de la Comunidad de Madrid o del Ayuntamiento de Barcelona, ambas desde 2006. Resulta una buena referencia el modelo de asistencia personal que, fruto de esta experiencia, ha sido recientemente aprobado por el Ayuntamiento de Barcelona.
• Todas estas cuestiones, entre otras, apuntan a la necesidad de impulsar una nueva ley para dar cumplimiento a las obligaciones del Estado respecto al compromiso adquirido en materia de vida independiente al ratificar la Convención. La propuesta del Foro de Vida Independiente, junto a la guía que supone la observación nº5 para implementar el artículo 19 de la Convención y la experiencia adquirida a lo largo de 12 años en los proyectos de Madrid y Barcelona y el modelo aprobad por esta última, deberían alumbrar el camino para crear una norma acorde al mandato de la Convención sobre el derecho a la vida independiente.

Asistencia sexual

• Desde el Movimiento de Vida Independiente planteamos la asistencia sexual como un apoyo para acceder sexualmente al propio cuerpo para aquellas personas que no pueden hacerlo por sí mismas. Como tal, tiene carácter instrumental, no terapéutico ni educativo.
• De la definición se colige que la persona asistente no tiene como objetivo excitar ni excitarse, no es alguien con quien tener prácticas sexuales, sino alguien que te apoya en el autoerotismo (explorar el propio cuerpo, masturbación) y/o en las prácticas sexuales con otra persona (que no es el asistente). Esto último suele ser necesario cuando ambas personas tienen diversidad funcional, el asistente les apoya para que alcancen ciertas posturas y movimientos
• Se trata, pues, de un trabajo sexual con un marco propio, diferente a los marcos de otros trabajos sexuales (estriptis, prostitución, pornografía, masaje erótico…) Los roles de cada parte son idénticos a los de la asistencia personal, mientras que las acciones corresponden al ámbito de los trabajos sexuales.
• Planteada de esta manera, entendemos que la asistencia sexual constituye un derecho en los mismos términos que la asistencia personal. Se trata de un apoyo específico (dirigido a las personas cuya forma de autonomía consiste en hacer las cosas con las manos de otra persona) para materializar el derecho al propio cuerpo, a la intimidad y al libre desarrollo de la personalidad.
• Es urgente desarrollar proyectos piloto que permitan adquirir el conocimiento necesario para que los poderes públicos lo reconozcan como derecho y asuman sus responsabilidades para hacerlo efectivo.

Otras cuestiones

• Es urgente garantizar la educación inclusiva, atendiendo el informe de la ONU sobre las insuficiencias y falta de claridad de la educación inclusiva en España.
• Desde diciembre de 2017 todos los entornos, productos, bienes y servicios deberían ser accesibles, según la ley. Llevamos un año de incumplimiento de la ley y no hay ni consecuencias para las personas responsables ni medidas urgentes y extraordinarias para imponer el imperio de la ley. Exigimos ambas cosas.
• El artículo 12 de la Convención establece que los sistemas de substitución de la voluntad (como la incapacitación jurídica) deben ser substituidos por sistemas de apoyo a la toma de decisiones. No se trata de “suavizar” la incapacitación sino de establecer claramente apoyos para la toma de decisiones.
• La violencia machista contra las mujeres con diversidad funcional es muy superior a la tasa general. Se requieren medidas urgentes de empoderamiento de las mujeres y niñas con diversidad funcional. En este sentido, la desinstitucionalización y el modelo de vida independiente resultan clave.
• Toda la vivienda de nueva construcción debe ser accesible. Si no podemos acceder a las viviendas de familiares, amigos, vecinos, etc. se impide el libre desarrollo de nuestras relaciones personales. Deben ofrecerse ayudas para la rehabilitación de las ya construidas, con baremos que tengan en cuenta el agravio económico comparativo. Esto último también debe tenerse en cuenta para acceder a vivienda pública, tanto de alquiler como de compra.
• Las ayudas técnicas son insuficientes y están desfasadas. Hay que avanzar en garantizar como derecho los productos de apoyo a la movilidad y a la comunicación alternativa, la supresión de barreras en el hogar y la domótica.
• Los baremos para el reconocimiento de la “situación de discapacidad” no tienen en cuenta enfermedades como el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia o la sensibilidad química múltiple. Hay que actualizarlos para que las personas en esas situaciones tengan acceso a los apoyos que necesitan.
• La compatibilidad total y automática de las pensiones por “invalidez” con el trabajo remunerado promovería de manera efectiva la incorporación de las personas con diversidad funcional al mundo laboral
• Los apoyos para una muerte digna mediante eutanasia o suicidio asistido deben ofrecerse a toda la población, son un derecho que no depende de las características personales del individuo. Ofrecerlo sólo a personas con diversidad funcional o a personas enfermas o a cualquier otro grupo humano supone una minusvaloración de esas vidas respecto al resto de la población, con los efectos terribles que conlleva a nivel simbólico. Se trata de evitar el sufrimiento insoportable e irreversible, y eso no es exclusivo de ningún grupo humano.

https://federacionvi.org/apuntes-para-la-vida-independiente-de-las-personas-con-diversidad-funcional/