Buscan lograr asistencia multidisciplinaria. Estiman que el 60% de los que padecen polio van a tener este síndrome.
Convocaron para participar a quienes en su niñez fueron diagnosticados con poliomielitis, para participar de una encuesta para el estudio sobre síndrome post polio que se inició en septiembre de 2019. Buscan visibilizar el síndrome y ya hicieron 640 entrevistas a poliomielíticos de todas las provincias y aspiran a llegar a 1.000 para hacer un buen reflejo de la polio en Argentina y presentarlo al Ministerio de Salud buscando que tengan atención multidisciplinaria.
"Estamos haciendo un estudio, una muestra epidemiológica de poliomielitis y síndrome post polio porque aquí en Argentina no hay datos desde que la Organización Mundial de la Salud de 1864 lo decretó libre de virus. Pero posterior a ello comienza la existencia del síndrome post poliomielítico donde el 60 a 70% de los que padecen poliomielitis van a tener este síndrome", explicó la médica neuróloga Estela Centurión quien encabeza el estudio.
Precisó que el síndrome post poliomielítico supone retroceder los síntomas que se tuvo durante el transcurso de la enfermedad y que se fueron mejorando con rehabilitación.
"En el Ministerio de Salud de la Nación no hay datos de cuántos síndromes post poliomielíticos hay, entonces hicimos una encuesta y estamos haciendo divulgación de esta muestra epidemiológica", explicó Centurión. Lo continuaron en plena pandemia y a través de Whatsapp con conocimiento informado para que se sientan seguros, mediante el envío de la ley y otros detalles.
Centurión es médica neuróloga, epidemióloga e investigadora, quien investigaba en el hospital "Ramos Mejía" y en la Universidad de Buenos Aires (UBA), especializada en epilepsia; invitó a participar en la encuesta a pacientes que fueron afectados por polio. Explicó que ya hubo participación de pacientes jujeños, pero se cree que puede haber más porque Jujuy fue una de las más afectadas por polio en su momento. Quienes deseen participar en la encuesta deben comunicarse al número 116016-0491.
Una vez que culminen con las encuestas en marzo del 2022, procesarán los datos porque apuntan a realizar una presentación en el Ministerio de Salud de la Nación, con el objetivo de solicitar atención multidisciplinaria para todas las personas que tienen polio, de modo de alcanzar una mejor calidad de vida.
Otro objetivo es que se les otorgue una semana previa al 24 de octubre, un espacio para realizar acciones de modo que tanto pacientes como médicos se informen sobre el síndrome post poliomielítico, asumiendo que aún hay mucho desconocimiento. También se busca demostrar que hay muchas personas que fueron afectadas por la polio, pero no hay estadísticas pese a que los médicos deben hacer denuncia al Ministerio de Salud cuando aparece una parálisis flácida, pero otras enfermedades que también la causan.
Explicó que al igual que la polio cuando apareció se desconocía. Recordó que las primeras poliomielitis se dieron en Argentina en 1918 a 1925, se decía que una gripe severa después de lo cual quedaban sin movilidad. Recordó que hubo una epidemia en 1852 y culminó alrededor de 1956, atacaba a niños.
Los resultados del estudio también prevén presentarlo a la Sociedad Argentina de Neurología como una muestra epidemiológica de la iniciativa gratuita y colaborativa que encabeza Centurión.
Sucede que en su caso tuvo afectado los cuatro miembros y se le mejoró el lado izquierdo; y cuando comenzó el síndrome le comenzó a afectar ese mismo lado, por lo que volvió a quedar afectado, lo que se había recuperado, lo que llevó a que se jubilara.
Aseguró que algunos si ya caminaban solos, ahora tienden a tener que usar bastón, luego con un andador o con una silla de ruedas. Consideró que en estos casos se debería disminuir la carga horaria de trabajo, de a poco, dependiendo el grado de afectación.
Precisó que para llegar al diagnóstico del síndrome deben contemplar algunos síntomas como cansancio, pérdida de fuerzas, dolor, nueva debilidad muscular, insomnio, depresión, disfagia, e intolerancia al frío, por lo que deberían consultar al neurólogo. Dijo que se puede diagnosticar el síndrome post poliomielítico con un buen examen clínico, interrogatorio y un electromiograma, un estudio para ver la actividad de músculos.
Semana de concientización de polio
Recientemente fue la Semana de concientización de la poliomielitis y síndrome post polio y el 24 de octubre fue el Día Internacional de la lucha contra la poliomielitis. Se hizo hincapié en la convocatoria para que quienes tienen polio puedan realizar la encuesta mediante Whatsapp.
El Departamento de Discapacidad de Santiago del Estero, a cargo de Mariela Jiménez, hizo contacto con Jujuy de manera de difundir la convocatoria para participar del estudio a las personas que tienen polio. Estela Centurión recordó que esa semana se hicieron actividades difundiendo sobre el síndrome post polio, qué debe hacer la gente que lo tiene y un conversatorio sobre deporte y discapacidad, incluyendo personas que ganaron medallas paraolímpicas nombradas “Maestros del deporte”.
Destacó que en 2018 hicieron el Primer congreso internacional sobre síndrome post poliomielítico que logró mucha participación también del exterior, donde coincidieron en que se desconocía el síndrome, se asumía que no existía y otros lo atribuían a la vejez. “Es muy difícil adaptarse a una forma de vida en que venías caminando libremente a pasar a una silla de ruedas, sobre todo porque en general no están todas las calles y veredas en condiciones para que puedan circular sillas de rueda”, sostuvo.
“Con este estudio queremos demostrar que nosotros estamos en esto, y antes en la parte epidemiológica una persona a los 40 o 50 años ya era vieja y a los 60 o 70 estaba muriendo, y ahora ya todos llegan a 80 y algunos festejan los 90”, dijo. Asumió que mejoró la calidad de vida y hoy quienes tuvieron polio luchan para que no haya discriminación.
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