Por el Dr. Richard L Bruno, Director, Instituto de Post-Polio
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1. Escuche a su cuerpo
Los sobrevivientes de polio con frecuencia se inmovilizaron desde el cuello hacia abajo después de que les dio polio. El primer paso en el tratamiento de PPS es escucharse a uno mismo: a lo que sientes, tanto física como emocionalmente, cuando sientes y por qué. Nuestra herramienta más poderosa en el tratamiento de SPP son los relatos diarios d nuestros pacientes que guardan y relatan sus actividades y sus síntomas. A veces, sin embargo, escuchamos demasiado: a los vendedores que dicen que alguna hierba o suplemento “curará” el Síndrome Post Polio, a sobrevivientes de polio que nos advierten que eventualmente tendremos todos los síntomas del Síndrome Post Polio y a los amigos y familiares y las voces de nuestra propia cabeza, diciendo que nos estamos volviendo flojos. Lo sobrevivientes de polio necesitan escuchar a sus propios cuerpos y no a los curiosos.
2. Conserva tu energía muscular.
Muchos sobrevivientes de polio creen que si caminan alrededor de una manzana cinco veces al día, pasan una hora en la bicicleta de ejercicios y suben y bajan las escaleras más veces, su debilidad muscular desaparecerá. La realidad es opuesta: mientras más sobreusas tus músculos, más fuerzas pierdes.
Los músculos afectados por la polio perdieron hasta el 60% de sus neuronas motrices; hasta extremidades que creías no habían sido afectadas por la polio perdieron alrededor del 40%. Lo más preocupante es que los sobrevivientes de polio con nueva debilidad muscular pierden en promedio el 7% de sus neuronas motrices por año, mientras que los sobrevivientes con debilidad severa pueden perder hasta el 50% al año.
Olvídate del lema: “Úsalo o piérdelo”, necesitas: “consérvalo para mantenerlo”. El estiramiento puede aliviar el dolor y ejercicios no fatigantes para músculos específicos pueden evitar que pierdas tus fuerzas después que uses un soporte. Pero los sobrevivientes de polio tienen que trabajar con más inteligencia, no más fuerte. Recuerda la Regla de Oro para los sobrevivientes de polio: “Si algo te causa fatiga, debilidad o dolor, no lo hagas. O has mucho menos”.
3. Hacer sus siestas.
El estudio de seguimiento de nuestros pacientes mostró que si tomas dos períodos de descanso de 15 minutos al día -eso quiere decir no hacer absolutamente nada- es el tratamiento que por sí sólo es el más efectivo para síntomas de Síndrome Post Polio. Otro estudio mostró que los sobrevivientes de polio que dosifican su actividad -esto es, que trabajan y luego descansan por el mismo período de tiempo- pueden realizar 100% más trabajo que si trabajan de continuo. Nuestros pacientes que toman períodos de descanso, dosifican sus actividades y conservan sus energías, tienen 30% menos dolor, debilidad y fatiga. Pero los sobrevivientes de polio que dejan o rechazan la terapia tienen 20% más fatiga y 70% más debilidad. Para los sobrevivientes de polio, es importante andar despacio y parejo como subir las escaleras lentamente y si son muchas parar cada tres escalones.
4. Usar apoyos ortésicos de nuevo, no significan fracaso.
Usar muletas o soportes no son señales de derrota o de “abandono”. Usas la tercera parte de la energía -y se te ve caminar mejor- usando un soporte corto en la pierna debilitada. Los músculos y articulaciones duelen y los nervios se mueren después de décadas de hacer mucho trabajo con muy pocas neuronas motrices. Entonces, porqué no usar un soporte, un bastón, muletas, hasta una silla de ruedas “cuando no hay otra cosa que hacer”. Bueno, tu no manejas tu carro hasta que se acabe la gasolina. Por qué manejar tu cuerpo hasta que se acaben las neuronas?
5. Di no a las drogas, a no ser que…
Cinco estudios han fracasado en encontrar una droga que trate el Síndrome Post Polio. Y ningún estudio muestra qué remedios herbales o imanes reduzca los síntomas. No pienses que te puedes aplicar un imán o tomarte una pastilla para que desaparezca tu síndrome post polio. El dolor, la debilidad y fatiga son mensajes no tan sutiles de tu cuerpo que te dicen que se ha hecho daño. Esconder los síntomas -con imanes o hierbas- no curará el daño. Sin embargo, dos estudios muestran que los sobrevivientes de polio son dos veces más sensibles al dolor que los demás y generalmente necesitan más medicación para el dolor por mayor tiempo después de la cirugía o herida.
6. Trate de dormir.
La mayoría de los sobrevivientes de polio tiene problemas de sueño debido al dolor, ansiedad o desordenes del sueño, como apenas del sueño o músculos contraídos. Sin embargo, puedes no darte cuenta que apenas respiras o tienes contracciones. Si te despiertas a media noche con los latidos de tu corazón, ansiedad o dificultad para respirar, atorándote o movimientos nerviosos, o si te despiertas en la mañana con dolor de cabeza o no sintiéndote descansado, necesitas un estudio del sueño. La fatiga post-polio puede ser causada por desórdenes del sueño tratables.
7. Como mejorar la Intolerancia al Frío.
Los sobrevivientes de polio tienen frío y morado “pies de la poliomielitis”, porque los nervios que controlan el tamaño de los vasos sanguíneos fueron asesinados por el poliovirus. En realidad, sus nervios y músculos funcionan como si es 20 grados más fría que la temperatura exterior real! El frío es la segunda causa más frecuente de debilidad muscular y es más fácil de tratar. Vístase en capas medias y el deseche las telas sintéticas como el polipropileno, use de fibra transpirable que proteje el calor de su cuerpo.
8. Desayune para evitar la Fatiga.
Muchos sobrevivientes de polio comen una dieta insuficiente en el desayuno, poco almuerzo y poca comida. Un estudio reciente demuestra que mientras menos proteínas consuman los sobrevivientes de polio en el desayuno, más severa será su fatiga y debilidad durante el día. Cuando nuestros pacientes siguen un régimen de proteínas como lácteos, huevos, etc., tienen una reducción importante de fatiga y desaparecerá el cansancio de mediodía. La comida debe ser fácil de digerir, toda la energía del cuerpo debe utilizarse mayormente de los músculos y no desgastaría en una digestión pesada. Evitar: el alcohol, la cafeína y el exceso de grasas.
9. Cuidados especiales para la anestesia
Los sobrevivientes de polio son fácilmente anestesiados porque la parte del cerebro que los mantiene despiertos fue dañada por el poliovirus. También permanecen anestesiados más tiempo y puede tener problemas para respirar durante y después de la anestesia. Incluso los bloqueos nerviosos con anestésicos locales puede causar problemas. Usted debe tener pruebas de función pulmonar antes de someterse a una anestesia general. Su historial de la poliomielitis completa y nuevos problemas con la respiración, el sueño y la deglución debe señalarse a la atención de su cirujano o dentista – y especialmente su anestesista – mucho antes de pasar por el quirófano. Nunca debe someterse a una operación el mismo día o ambulatorio pruebas (como una endoscopia) que requieren un anestésico.
10. Haz a ti mismo como lo has hecho por los demás.
Muchos sobrevivientes de polio fueron agredidos verbalmente, abofeteado o golpeado por los terapeutas o miembros de la familia después de que tuvo polio a “motivar” a levantarse y caminar. Así que los sobrevivientes de polio tomó el control, convirtiéndose en superexitosos tipo A, haciendo de todo para todos, excepto ellos mismos. Muchos sobrevivientes de polio hacen por los demás y no piden ayuda porque tienen miedo de ser abusados nuevamente. ¿No es hora de que recibamos algo a cambio por todo lo que hemos hecho para otros? La aceptación de la ayuda es lo que puede mantenerte independiente. Apareciendo “discapacitados” por no hacer por los demás y pedir ayuda puede ser aterrador, pero también son las mejores maneras de manejar su SPP.
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